Prøv avisen

Screening af nyfødte skaber nye etiske dilemmaer

Men fra den 1. maj vil cystisk fibrose være den 17. sygdom, som nyfødte bliver testet for ved den såkaldte hælprøve. Arkivfoto.

Sundhedsvæsenet vil nu tilbyde at screene alle nyfødte børn for den arvelige sygdom cystisk fibrose. Det er godt for de børn, som er syge, men det er ikke uden konsekvens, at vi screener for flere og flere sygdomme, lyder det fra eksperter

Når et nybagt forældrepar holder det lille nye familiemedlem i armene, er det nok de færreste, der spekulerer på, om deres nyfødte barn har den arvelige gensygdom cystisk fibrose. Men fra den 1. maj vil det være den 17. sygdom, som nyfødte bliver testet for ved den såkaldte hælprøve.

Det er valgfrit, om man ønsker prøven, som bliver taget inden for de første 48-72 timer af barnets liv. Men det er ikke uden problemer, at vi screener for flere og flere sygdomme, mener eksperter.

Hvert år bliver der i Danmark født omkring 60.000 børn, og ud af dem har gennemsnitligt 14 cystisk fibrose. Kun hvis begge forældre er bærere af genet for cystisk fibrose, vil der være 25 procents risiko for, at deres barn får cystisk fibrose. Hvis kun den ene forælder har genet, vil barnet ikke blive sygt, men kan selv bære genet videre. Som regel opdager man, at barnet har sygdommen ved etårsalderen, men med den nye screening vil man i de fleste tilfælde kunne konstatere sygdommen ganske kort tid efter fødslen.

Det vil for børn med cystisk fibrose betyde, at man kan skåne dem for lange udredningsforløb og igangsætte forebyggende behandling tidligt.

Derfor er direktøren for Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose, Helle Ousted, tilfreds med, at man vil indføre screeningen. Ligeledes glæder man sig på Rigshospitalet:

”Det er jo noget, vi har ønsket og søgt om i nogle år, så vi er enormt glade for, at det nu kommer i gang. Jo hurtigere vi får stillet diagnosen, desto hurtigere kan vi komme i gang med den forebyggende behandling,” siger Tacjana Pressler, overlæge og leder af cystisk fibrose-enheden på Rigshospitalet.

Men når man screener for cystisk fibrose, finder man ikke kun de børn, som har sygdommen, man finder også de børn, som alene er bærere af det ene gen. Man regner med at finde 80 børn om året i denne kategori.

John Brodersen, speciallæge og professor i screening ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet, mener, at det er problematisk, at man også finder anlægsbærerne, fordi det kan have en stigmatiserende effekt. Det kan have negative psykiske og sociale følger at blive stemplet som ikke genetisk ren, når man får at vide, at man har et defekt gen, forklarer John Brodersen:

”Hvis man skal tænke de her fremtidsscenarier til ende, så kan det ende med, at når man går på datingsider og matcher hinanden, så skal man også redegøre for sin genetiske profil, og om man eksempelvis har cystisk fibrose-genet. Man kan også komme ud i, at forsikringsselskaberne vil forlange at få den viden, ligesom de allerede har forsøgt at få viden om, når nogen bliver gentestet,” siger professoren, der mener, at screeningstesten åbner for et hav at etiske problemstillinger.

Når screeningen ikke kun fortæller, hvem der er syge, men også hvem der er anlægsbærer, mener John Brodersen, at vi bør overveje, om det er det, vi vil som samfund. Om vi ønsker, at vi skal gå rundt med viden om, at vi har genetiske defekter.

”Det Etiske Råd udgav i 2013 en rapport om genetisk mapping, og den viste, at hvis vi alle sammen blev genetisk undersøgt, ville vi alle få at vide, at vi i gennemsnit havde cirka 20 defekter. Og det bliver vi jo ikke gladere mennesker af,” siger han.

Thomas Ploug, etikprofessor ved Aalborg Universitet og medlem af Det Etiske Råd, er enig i, at screening for stadig flere sygdomme kan være problematisk. Men i og med at cystisk fibrose er en alvorlig sygdom, er det heller ikke sort eller hvidt, om screening af alle nyfødte er en god eller dårlig idé. Han mener derfor, at man bør spørge forældrene, om de ønsker det, da det kan have en betydning for, hvordan man tilgår sit barn:

”Screeningen betyder jo, at man vil kunne indlede behandlingen tidligt, og forældrene får mulighed for at indstille sig på, at de har et barn med en bestemt lidelse. Men det betyder til gengæld også, at man ikke får lov til at nyde en bekymringsfri tid med sit barn, hvor man kan se det som et individ med en helt åben fremtid for sig,” siger Thomas Ploug.