Prøv avisen

Søskende til handicappede er stærke og sårbare

I ”Sondemad og flødeboller” åbner de 15 pårørende mellem 8 og 64 år op for sorgerne og glæderne ved at have en handicappet bror eller søster. Modelfoto. Foto: Maskot

Børn, der vokser op som søskende til en person med et handicap, lærer tidligt at tage ansvar, men oplever også at tilsidesætte egne behov. En ny portrætbog giver ordet til søskende til personer med et handicap

De fleste kan nikke genkendende til, at deres søskende både kan være en berigelse, men også en belastning. Det samme gør sig gældende for søskende til personer med et handicap, som dog ofte kæmper med udfordringer af en lidt anden karakter.

Nogle af disse udfordringer fortæller 15 pårørende om i en ny bog, ”Sondemad og flødeboller”, af Malene Gerd Petersen, der er en portrætbog af søskende til personer med handicap. Bogen retter sig til søskendespårørende, men også til sundshedsfagligt personale, der arbejder med personer med et handicap.

Malene Gerd Petersen er specialpædagogisk konsulent og har skrevet bogen for af skildre søskende til personer med handicap i en samlet pårørendegruppe.

”Bogen handler ikke om diagnoser, men om at være pårørende. Der er en forestilling om, at ens søskende skal have samme diagnose for, at man kan dele sine oplevelser. Men faktisk har de pårørende mange af de samme udfordringer og dilemmaer på trods af, at de har forskellige liv, og deres søskende har forskellige diagnoser,” siger Malene Gerd Petersen.

I ”Sondemad og flødeboller” åbner de 15 pårørende mellem 8 og 64 år op for sorgerne og glæderne ved at have en handicappet bror eller søster. De fortæller blandt andet om, hvor gode de er til at aflæse deres søskendes mindste behov, tage ansvar for dem, og hvor meget de ønsker at beskytte deres søskende. Men de fortæller også, hvor svært og ensomt det kan være at have en bror eller søster, der har et handicap.

Anni Sørensen er Landsformand i Landsforeningen LEV og fortæller, at belastningen og glæden ved at have en søster eller bror med et handicap ikke kan defineres, men er omskiftelig gennem hele livet.

”Der er glæder, sorger, belastninger og udfordringer ved at have en søskende med et handicap, som ændrer sig gennem livet. På den måde er det ligesom med alle andre søskende,” siger Anni Sørensen. Hun understreger også, at de pårørende søskende har stor gavn af at komme på søskendekurser eller tale med ligesindede. Og netop det ønsker Malene Gerd Petersen med sin bog.

”Bogen skal invitere ind i et fællesskab. De pårørende har brug for at vide, at de ikke er de eneste, for ellers kan det være meget ensomt,” fortæller Malene Gerd Petersen.

I Danmark findes der ingen tal på, hvor mange pårørende søskende til personer med handicap, der er. Det oplyser Danske Handicaporganisationer.

”Sondemad og flødeboller” udkom den 27. januar 2017 og kan købes hos boghandleren eller hos Specialpædagogisk Forlag.