Søskende til mennesker med handicap kæmper ofte i stilhed

Det er en livslang opgave at være søskende til et menneske med handicap. Den opgave kan føre mange dilemmaer med sig

Christine Hanberg medvirker sammen med sin handicappede bror Peter i en dokumentarfilm, der har premiere på cph dox. Han er døv, blind, stum og har autistiske træk.
Christine Hanberg medvirker sammen med sin handicappede bror Peter i en dokumentarfilm, der har premiere på cph dox. Han er døv, blind, stum og har autistiske træk. Foto: Mikkel Møller Jørgensen.

Der er mange af dem, men de gør sjældent stort væsen af sig, og i mange tilfælde bliver deres vanskeligheder endda overset. Søskende til mennesker med handicap må, i kærlighed og af pligt, indrette sig efter et andet menneskes behov livet igennem. Det fortæller filminstruktør Christine Hanberg i Kristeligt Dagblad i dag, og det er et vilkår, mange med erfaring fra området kan nikke genkendende til.

Malene Gerd Petersen er familiekonsulent i Silkeborg Kommune og udgav i 2017 bogen ”Sondemad og flødeboller” med vidnesbyrd fra 15 søskende til mennesker med handicap i alderen 8 til 64 år.

”Ofte har de et ekstra gear, socialt og følelsesmæssigt. De har en form for indbygget sensor, der fornemmer, hvordan en stemning er, og hvad de kan hjælpe med. Det er rigtig godt, for det skal de kunne for at være i deres familie. Men ulempen kan være, at vi voksne så ikke altid ser, hvor svært det faktisk er at være søskende til en med et handicap.”

Malene Gerd Petersen underviser børn, som er søskende til mennesker med handicap, i regi af blandt andet patientforeninger og specialskoler rundt om i landet. Men hun så gerne, at man lavede søskendegrupper i almindelige folkeskoler.

”Det er ofte de voksne, der inviteres ind i fællesskaber i patientforeningerne, og det gør børnepårørende i udgangspunktet ikke. Og det er jo mærkeligt, for det er børnene, der skal være pårørende længst – nemlig et helt liv.”

At det er hele livet, man er pårørende, er ved at gå op for 25-årige Dana Andreasen, hvis 22-årige søster har et udviklingshandicap og cerebral parese. Hun har manglet et tilbud til sådan nogle som sig selv. Derfor stiftede hun i slutningen af 2018 Søskendeforeningen, hvor ligesindede kan mødes og dele erfaringer.

”Mange skal vænne sig til at tale om deres egen situation, og sådan har jeg det også selv. For man er vant til at tale om og forholde sig til sin søskendes handicap, men ikke nødvendigvis til at sætte ord på, hvad man selv føler, og hvad ens egne behov er. Så det øver vi os lidt i sammen.”

50-årige Annemette Rosenborg Eriksen har måttet lytte til sine egne behov. Hun har to søstre på 45 og 55 år, som begge har en medfødt kromosomfejl, som blandt andet betyder, at de er uden sprog og plejekrævende. Hendes 76-årige mor har stadig de to boende hjemme.

”Da jeg var teenager, tog jeg helt for givet, at mine søstre selvfølgelig skulle bo hos mig, den dag mine forældre ikke længere kunne tage sig af dem. Men så fik jeg selv et barn og fik også en autoimmun sygdom, og min far døde tidligt af kræft. Det ændrede fuldkommen på min holdning: Jeg kunne se, at det ville blive alt for stor en opgave for mig, og at det ville smadre mit eget liv.”

Søskende til handicappede kan tit forventes at agere forældre, er hendes erfaring. Og hun kæmper selv med det fravalg, hun har taget.

”Jeg tror, det ligger i vores protestantiske arv, at vi ofrer os. Men det kan jeg simpelthen ikke fuldt ud her, og det giver mig store skyld- og skamfølelser, som jeg forsøger at skubbe væk i hverdagen,” siger Annemette Rosenborg Eriksen og tilføjer:

”Det er klart, at jeg altid vil sørge for, at de har det godt, det ligger mig meget på sinde. Men det viser også, at ansvaret aldrig forsvinder som søskende. Det er en livsarv.”

Det ved også Monica Lylloff, som er medstifter af bevægelsen En million stemmer, der kæmper for retssikkerhed for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende. Hun har selv tre hjemmeboende børn med diagnoser, og en af dem, hendes datter på 13 år, er udviklingshandicappet.

Hun understreger, at man ikke kan fjerne det vilkår fra søskende, at deres behov ofte må vente, ligesom familien tit må splittes op for at få så mange ender som muligt til at mødes.

”Men vi har besluttet, at de to andre ikke skal føle et ansvar for deres søster – i den forstand, at vi aldrig beder dem passe hende, skifte hende eller hjælpe hende med praktiske ting.”

En million stemmer arbejder for, at hjælpen til mennesker med handicap bliver mere helhedsorienteret, så hele familien tænkes med, fortæller Monica Lylloff:

”Hvis et barn for eksempel ikke får den rigtige diagnose eller hjælp, kan det køre en hel familie i sænk. Hvordan giver man alle mennesker et godt og værdigt liv? Det spørgsmål gælder ikke kun mennesker med handicap, men også deres pårørende.”