Da Elmiye Kolukisas og Esma Birdis mor fik konstateret Alzheimers i 2021, blev de to søstre og deres familie ramt af den sorg, der følger med at miste et menneske langsomt til en demenssygdom. De små tegn på demens havde været der længe som for eksempel, når deres mor, der ellers var kendt for sin gode mad, tog fejl af krydderurterne og overdængede en ret med kun mynte. Familien slog det i begyndelsen hen som tegn på alderdom, men efter en faldulykke på en ferie i Tyrkiet og en blodprop blev hun udredt og fik diagnosen Alzheimers sygdom.
Elmiye Kolukisas og Esma Birdis mor er 78 år, og hun har altid været den samlende figur i familien. Søstrenes far på 82 år tilhører den første generation af tyrkiske gæstearbejdere, der kom til Danmark i 1970’erne. Da hans hustru indvilligede i at flytte hertil fra Tyrkiet, troede hun, at opholdet i det lille land mod nord ville vare tre måneder. Men tre måneder blev til et helt liv.
Sammen opfostrede ægteparret fem børn. Mens de to søstres far arbejdede på fabrik og senere som buschauffør, gjorde hun rent. Familiens i alt fem børn har klaret sig godt. Elmiye Kolukisa er 52 år og vicerektor på Københavns Private Gymnasium, og Esma Birdi på 60 år er privat konsulent.
Genopfriskede minder
De to søstre vil nu i samarbejde med Alzheimerforeningen oprette landets første gruppe for demensramte med tyrkisk baggrund for at tilbyde aktiviteter, som kan øge livskvaliteten. Derudover er planen også at oprette en gruppe for pårørende med tyrkiske rødder. Ideen opstod, efter at Elmiye Kolukisa og Esma Birdi havde inviteret moderens venner og pårørende til en sammenkomst, da hun havde fået demensdiagnosen.
”Vi havde arrangeret det sådan, at vores mor var den sidste, der kom, og hun blev nærmest modtaget som en æresgæst. Hun svømmede i opmærksomhed og kærlighed. Vi kunne se, hvor meget det betød for min mor og gæsterne, at de kunne gå tilbage i tiden. De fik genopfrisket nogle minder om, hvordan det var at komme til Danmark og få et liv her, og de kunne vende både gode og mindre gode ting. Det betød også meget for os som næste generation, at vi kunne få mulighed for at anerkende det, de har udrettet,” fortæller Elmiye Kolukisa.
Særlige udfordringer
Efter arrangementet kontaktede Esma Birdi Alzheimerforeningen for at drøfte muligheden for at danne en demensgruppe for ældre med tyrkisk baggrund.
”Demensramte og pårørende i etniske minoritetsmiljøer har særlige udfordringer, fordi mange af de ældre bor sammen med familien eller er meget tæt på familien, og de føler sig lost uden den. Tanken om at blive passet på et plejehjem er fremmed for mange, og der er også en forventning om, at børnene træder til. Samtidig er der et behov for, at hjemmeboende med demens kommer uden for hjemmet og får tilbudt fysiske aktiviteter, socialt samvær og mental stimulering måske i form af spil,” siger Esma Birdi.
Hun bor selv i Holte nord for København sammen med sin familie og sin dansk-indiske svigerfar, der har boet hos dem i 10 år.
Elmiye Kolukisa mener, at det kan have en positiv virkning for ældre med demens at mødes en gang om ugen med andre:
”Vi tror, at mødet med andre kan påvirke helbredet i positiv retning. Det kan godt være, at min mor ikke længere kan huske dagene, men jeg tror, det har stor betydning for hende at få adspredelse. Vi har også oplevet, hvordan det for vores forældre har fået større betydning end tidligere at tale om minder og gamle dage,” siger Elmiye Kolukisa.
Det danske sprog er en barriere for deres mor i forhold til at deltage i en gruppe med dansktalende ældre. Selvom begge forældrene talte dansk på et vist niveau, da de gik på arbejde, så er meget af sproget gået i glemmebogen efter, at de er blevet pensionister.
"Men derudover giver demenssygdommen jo de samme udfordringer som i alle andre familier," siger Elmiye Kolukisa.
Far overøst med kærlighed
Elmiye Kolukisas og Esma Birdis forældre har i mange år boet i en særskilt lejlighed hos deres ene søn. I dag bliver der sørget godt for moderen, der bliver passet af deres far i samarbejde med hjemmeplejen. De fem søskende, hvoraf den ene bor i Holland, holder jævnligt koordineringsmøder online for at evaluere, hvordan deres mor har det og fordele arbejdsopgaver.
”Min far er selvfølgelig også ramt af sorg, men sammen med demenskoordinatoren har vi talt om, hvordan han skal forholde sig. Han skal ikke irettesætte, men stille og roligt foreslå at gøre ting sammen med min mor, og i dag er han den, der laver morgenmad og dækker bord. Det har han aldrig gjort før. Der er kommet mere ro på, fordi han kan mærke, at min mor har det godt,” siger Elmiye Kolukisa.
Esma Birdi fortæller, at hendes far i mange år har været den lidt autoritære far, men den rolle har ændret sig under hustruens sygdom.
”Vi børn har tit taget mors parti, men efter at min mor er blevet syg, har vi overøst ham med kærlighed og omsorg. Det har betydet, at han har ændret sig. Han er meget omsorgsfuld over for min mor. Min mor har det godt, er altid glad og ved ikke, hvor syg hun er, ” siger Esma Birdi.
Denne sommer har det ældre ægtepar været på sommerferie i Tyrkiet, og de to søstre tog en uge ud af kalenderen for at følge dem derned og har også sørget for, at de har haft en hushjælp i ferien.
”Folk har mere tid i Tyrkiet, og mine forældre får mange besøg og nyder klimaet,” siger Esma Birdi.
Elmiye Kolukisa og Esma Birdi understreger, at det er vigtigt for dem at give noget tilbage til deres forældre.
”Vi er her i Danmark på grund af vores forældre og har fået et privilegeret liv. Vi føler, at vi skylder dem meget. De har knoklet for at, at vi har kunnet opnå et liv med arbejde og uddannelse. Min far har kæmpet en brav kamp for at brødføde sin familie. Min mor har haft tre rengøringsjobs om dagen. Hvor mange ofre har det ikke krævet af dem. De har ikke levet det søde liv med oplevelser og ferier, som mange er vant til i Danmark. De tog på ferie en gang om året for at besøge familien i Tyrkiet,” siger Elmiye Kolukisa.
Esma Birdi håber, at deres initiativ kan udvikle sig:
”Min mor har det godt, og vi er mange om at hjælpe. Men det er ikke alle, der er så heldige. Der er rigtig mange sygeplejersker, sosu’er og læger med etnisk minoritetsbaggrund. Måske vi på et tidspunkt kan lave et særligt sundhedshjælperkorps og en forening. Vi starter op i det tyrkiske miljø, fordi det er det, vi kender, og så håber vi, at erfaringerne kan udvikle sig derfra.”
De fem søskende er enige om, at deres mor ikke skal på et dansk plejehjem, hvor hun ikke forstår sproget. Hvis hun bliver så syg, at den nuværende hjælp ikke er tilstrækkelig, vil de gå sammen om at finde privat hjælp.
”Min mor skal ikke sidde på et plejehjem og føle sig parkeret og glemt og tænke, at hun har fem børn, som ikke er omkring hende. Det ligger i vores kultur og i den religiøse tro som muslim at ære og respektere vores ældre på grund af deres livsvisdom. Det er også derfor, vi ønsker at oprette en gruppe for demensramte,” siger Elmiye Kolukisa.