Prøv avisen

For Stephanie er corona rykket helt ind på livet: Folk glemmer, at det ikke er alle, der er raske

For 25-årige Stephanie Fjeldsø Fischer fylder coronavirussen og dens konsekvenser meget. Både fordi sygdommen kan være fatal for hende, men også fordi den kan påvirke den hjælp, hun har brug for døgnet rundt.Foto: Privatfoto

Coronavirussens konsekvenser kan være svære at forholde sig til for mange. Men for 25-årige Stephanie med muskelsvind handler det om liv og død

”Jeg fornemmer, at det ikke er ret meget af befolkningen, der forstår alvoren. Jo, folk er holdt op med at give hånd, men de tager stadig ud at rejse og til diverse arrangementer. Og jeg har set mange på de sociale medier, der er uforstående over for de tiltag, der er kommet. De holder fast i, at det jo bare er en influenza, som de nok skal overleve. Men de glemmer, at det ikke er alle, der er raske.”

25-årige Stephanie Fjeldsø Fischer er selv en af de syge, hun hentyder til. Hun lider af sygdommen spinal muskelatrofi type 2, der også går under navnet muskelsvind. En sygdom, der binder hende til både kørestol og respirator, og som nødvendiggør assistance fra hjælpere i alle døgnets timer. Og så betyder sygdommen, at hun er ekstremt udsat, hvis hun skulle blive smittet med den hastigt spredende coronavirus. For modsat velkendte typer af influenza går coronavirussen på lungerne, hvilket kan være fatalt, når man lider af muskelsvind.

”Almindelige lungebetændelser er i forvejen farlige for sådan nogle som mig, da vores sygdom medfører en nedsat lungefunktion. Jeg er selv permanent tilknyttet respirator, fordi mine lunger ikke længere kan klare opgaven uden hjælp. En almindelig lungebetændelse har allerede sendt mig på intensiv én gang, fordi jeg pludselig ikke kunne trække vejret. Jeg tør ikke tænke på, hvad coronavirussen vil koste,” siger Stephanie Fjeldsø Fischer.

Muskelsvindet er ikke normalt en faktor, hun for alvor lader sig påvirke af i sin dagligdag. Hun ernærer sig som forfatter, blogger om et liv med muskelsvind, går til skak og mødes med venner på caféer, til shopping og biografture. For hende som for de fleste andre danskere var coronavirussen heller ikke en, hun frygtede, da navnet først begyndte at dukke op i offentligheden tilbage i januar. Den virkede så fjern helt derovre i Kina, og selve virussen lød bare som en ond omgang influenza. Og den slags havde hun allerede overvundet to af bare i år. Men da tiden gik, og det pludselig eksploderede herhjemme, kom sygdommens konsekvenser meget tæt på.

”Det gik op for mig, at det ikke bare var en almindelig influenza. Det var mere end det. Det er noget, folk kan dø af, særligt hvis de er kronisk syge i forvejen,” forklarer Stephanie Fjeldsø Fischer.

Derfor tager hun de forholdsregler, hun kan. Hun aflyser alle aftaler, der ikke er vigtige, og har sørget for, at hendes hjælpere har et øget fokus på hygiejne. De spritter deres hænder af oftere og sørger for at rengøre dørhåndtag og lignende, før deres vagt slutter.

Stephanie Fjeldsø Fischer har ni hjælpere ansat. På skift sørger de for, at hun får den hjælp, hun har behov for, i alle døgnets timer. Hendes hjælperordning er endnu ikke påvirket af coronavirussen, men fungerer, som den skal. Men en stor del af hendes frygt skyldes også en uvished om, hvorvidt den kan fortsætte sådan, fortæller hun. Stephanie Fjeldsø Fischer frygter, at en af hendes hjælpere bliver smittet.

”Myndighederne har endnu ikke meldt ud, hvad der sker, hvis vi alle skal i karantæne. Hvem skal så passe på mig og sørge for, at jeg ikke bliver kvalt, fordi jeg ikke selv kan hoste? Eller hvad hvis slangen til respiratoren falder af? Og hvad er proceduren, hvis jeg selv får virussen?”.

For Stephanie Fjeldsø Fischer fylder uvisheden meget i disse dage. En uvished, der fylder hendes tilværelse med nervøsitet og en bevidsthed om egen sygdom, som hun ikke plejer at have. Det ene spørgsmål om, hvorvidt hendes krop kan klare mødet med coronavirussen, får hun forhåbentlig aldrig behov for et svar på. Men en lige så stor kilde til nervøsiteten er, at hun savner, at myndighederne melder ud om, hvordan den livsvigtige pleje, som hun og mange andre modtager, kan opretholdes, hvis coronavirussen ikke kan holdes på afstand.