Sidste uge fortalte Kristeligt Dagblad om en 14-årig dreng, der har ligget i sengen halvandet år på grund af ME. Pressen har fortalt om patienter, der ligger i sengen i mørke rum i flere år og bliver passet af de pårørende uden hjælp fra systemet. Hvad skal disse patienter gøre?
Der er sjældne tilfælde, hvor patienter rammes meget hårdt. Der mangler desværre højt specialiserede indlæggelsesmuligheder for de sengeliggende patienter. Derfor har Sundhedsstyrelsen anbefalet, at der oprettes en til to højt specialiserede tilbud til den gruppe. Når det gælder en 14-årig dreng, vil han skulle indlægges på en børneafdeling. Derudover er der i dag fem centre for funktionelle lidelser, hvor ikke sengeliggende patienter kan få specialiseret behandling.
Sidste år besluttede Folketinget at styrke behandlingen for ME-patienterne. Formanden for Me Foreningen, Cathrine Engsig, blev forleden i Kristeligt Dagblad citeret for at sige: ”Men snart et år efter er der ikke sket noget, og Sundhedsstyrelsen har ikke lavet retningslinjer, der svarer til Folketingets beslutning.” Hvad siger Sundhedsstyrelsen til den kritik?
Vi har i 2019 haft stort fokus på kronisk træthedssyndrom og andre funktionelle lidelser. Vi kommer snart med en ny kodevejledning til praktiserende læger, så de bedre kan hjælpe patienterne. Vi er også i gang med at beskrive organiseringen af den specialiserede behandling. Derudover har vi haft et særligt fokus på kronisk træthed. Vi har også haft kontakt til de øvrige nordiske lande og kan se, at de danske sundhedsmyndigheders tilgang anvendes i vores nabolande. Der er faglig enighed om, at gradueret træning og kognitiv terapi kan hjælpe patienterne til at få det bedre. Det er underbygget af blandt andet Cochrane review fra 2019 og Pace studiet fra England.
ME Foreningen mener, at Danmark burde rette sig efter de amerikanske sundhedsmyndigheder, der fraråder gradvis genoptræning? Hvad siger I til den kritik?
Vi er klar over, at der er patientforeninger, der har en anden opfattelse, og vi vil meget gerne lytte til deres perspektiver. Men vores opgave er at sikre, at patienterne får den bedst mulige evidensbaserede behandling.
ME er blevet en slagmark mellem nogle patienter og sundhedsvæsenet. Hvordan tackler Sundhedsstyrelsen den problematik?
Der er patienter med kronisk træthed, der i årevis har følt sig opgivet. De er ikke blevet mødt med den forståelse, som de burde. Vi ønsker at styrke både tilliden og indsatsen ved at have øget fokus på området. Vi ser i hele verden, at der er drøftelser om behandlingen af kronisk træthed, og at patientforeninger, forskere og myndigheder ikke er enige. Vi forsøger at gå i dialog og har også inviteret ME Foreningen til møde.