Prøv avisen

Sygdomsaktivister truer forskere til tavshed

I en lang række lande har ME-patienter de seneste år demonstreret for at skabe opmærksomhed om sygdommen. Her er en demonstration i maj 2018 for kampagnen "Millions Missing" (millioner mangler) i Irlands hovedstad Dublin. Kampagnen henviser til de patienter, der mangler på arbejdspladser, fordi de er bundet til deres hjem på grund af sygdommen. Og også til de millioner, der mangler, i forhold til at udforske sygdommen. Foto: Artur Widak/Nur Photo via Ghetto Images.

Debatten om kronisk træthedssyndrom er blevet så skinger, at nogle videnskabsfolk trækker sig fra forskningen. Sociolog mener, at debatten på de sociale medier udfordrer fagpersoners autoritet til skade for hele samfundet

Når journalister ringer til klinikken for funktionelle lidelser i Aarhus for at tale om sygdommen ME (kronisk træthedssyndrom), er det professor og overlæge Per Fink, der udtaler sig til citat. Flere forskere er nemlig holdt op med at udtale sig om ME til pressen, fordi de ved, at det kan medføre ubehagelige mails og skældsord på Facebook. Da Per Fink i 2018 skulle tale ved en konference på Columbia Universitetet i USA, protesterede demonstranter mod hans tilstedeværelse, og arrangørerne af konferencen sørgede for, at han blev indlogeret på hotel under et andet navn af hensyn til sikkerheden. Han forklarer, at chikanen stammer fra en lille gruppe aktivister.

”Deres chikane er så voldsom, at vi frygter, at det bliver svært at rekruttere unge forskere til feltet, fordi de er bange for, at emnet er for besværligt at have med at gøre,” siger Per Fink, som mener, at det ophedede debatklima i sidste ende skader både videnskaben og patienterne.

Dansk Folkeparti og Alternativet har i dag indkaldt sundhedsminister Magnus Heunicke (S) til samråd om behandlingen af patienter, der lider af sygdommen ME, som 14.000 danskere skønnes at være ramt af i sværere eller lettere grad.

Sygdommen er i nogle tilfælde en invaliderende lidelse, der resulterer i svær træthed, smerter og søvnforstyrrelser, som i de værste tilfælde kan lænke patienter til en seng i årevis. Det britiske nyhedsbureau Reuters talte sidste år med en halv snes forskere fra Holland, Storbritannien og Danmark, der er blevet chikaneret. Konsekvensen er ifølge Reuters, at antallet af forskningsprojekter er faldet de seneste år.

Stridens kerne er diagnosen og behandlingen af sygdommen. Sundhedsstyrelsen i Danmark betegner sygdommen som en funktionel lidelse. Det er en samlebetegnelse for en række tilstande og lidelser, som alle er kendetegnet ved, at personen har et eller flere fysiske symptomer, der ikke umiddelbart kan bestemmes ved for eksempel en blodprøve. Modsat vil en række læger, MEforeninger og aktivister i flere lande have lidelsen anerkendt som en fysisk sygdom. Et synspunkt, Folketinget har bakket op om, da politikerne sidste år vedtog, at Danmark skulle følge Verdenssundhedsorganisationen WHO og anerkende ME som en neurologisk lidelse. Det danske sundhedsvæsen og ME Foreningen samt en række læger er også uenige om den måde, genoptræningen skal foregå på.

Formanden for Lægeforeningen, Andreas Rudkjøbing, har også hørt om forskere, der ikke vil ytre sig om ME af frygt for konsekvenserne:

”Man risikerer at gå glip af de faglige fremskridt, som forskningen kan frembringe,” siger Andreas Rudkjøbing, der samtidig understreger, at debatten om den omstridte sygdom er helt særlig.

”Vi har også haft ophedede debatter om HPV-vaccinen og brug af cannabisolie. Generelt foregår debatten i Danmark dog ganske fornuftigt. Men Sundhedsstyrelsen skal i dag arbejde langt mere for at få de faglige argumenter til at trænge igennem i forhold til politikere end tidligere,” siger Andreas Rudkjøbing.

Næstformand Cathrine Engsig fra ME Foreningen genkender til gengæld ikke, at diskussionen om ME skulle påvirke forskningen negativt.

”Tværtimod, vi har lige sendt et brev til Sundhedsstyrelsen, hvor 97 førende forskere anbefaler mere forskning i området. Den biomedicinske udforskning af ME tiltrækker mange, og den bliver varmt støttet af patienterne. Naturligvis skal vi have fordomsfri debat. Videnskaben mangler stadig at få meget viden. Men jeg mener godt, at Danmark kan lære af USA, der fraråder den danske model med gradvis genoptræning,” siger Cathrine Engsig.

Hun understreger, at foreningen altid opfordrer medlemmer til at holde en god tone i debatten.

Cochrane Samarbejdet, der globalt set er det mest anerkendte forskersamarbejde i forhold til at kortlægge effekten af forskellige behandlinger, konkluderer i en revideret forskningsoversigt fra efteråret 2019, at den form for genoptræning, som det danske sundhedsvæsen anbefaler, har moderat effekt på symptomerne ved ME.

”Konklusionen er, at fysisk træning ser ud til at være gavnlig på kort sigt, i hvert fald hos nogen. Men der mangler evidens for, hvad fysisk træning betyder for patienterne på langt sigt. Samtidig er der store mangler i vores viden om sygdommen,” siger konstitueret direktør for Cochrane centret på Rigshospitalet Karsten Juhl Jørgensen, der understreger, at han udtaler sig som repræsentant for Cochrane og ikke som ekspert i sygdommen ME.

Karsten Juhl Jørgensen finder debatklimaet bekymrende.

”Det er ødelæggende for en ordentlig samtale. Omvendt er det også en gruppe patienter, som i årevis er blevet mødt med stor arrogance fra dele af lægestanden. Vores uvidenhed må fordre en vis grad af ydmyghed i debatten, og at man ikke udtaler sig alt for bombastisk om årsagerne,” siger Karsten Juhl Jørgensen.

Han mener ikke, at Folketingets beslutning om at ændre diagnosekriterierne ændrer ret meget for patienterne.

”WHO’s definition er blot den, man er blevet enige om i 1969, hvor man vidste endnu mindre. Folketingets beslutning giver os ikke mere viden om sygdommen,” siger Karsten Juhl Jørgensen. Han ser politikernes beslutning om at ændre diagnosen for ME som et led i en udvikling, hvor lægevidenskabens ret til at fastlægge diagnoser udfordres.

”Vi kommer ikke tilbage til den tid, hvor lægerne alene bestemmer diagnoser. Men det er et problem, at vi ikke bliver klogere på en sygdom, når politikerne bestemmer, hvordan den skal kategoriseres. Vi bliver kun klogere af mere forskning,” siger Karsten Juhl Jørgensen.

Sociolog og professor Nanna Mik-Meyer fra Copenhagen Business School ser en generel tendens til, at debatten inden for mange områder i samfundet er blevet hårdere, fordi den almindelige danskers synspunkter i dag kommer til orde på sociale medier på lige fod med forskere og andre eksperter.

”Hvis der først er nogen, der har nogle meget passionerede holdninger, så tænder det andre. Da jeg selv lavede et forskningsprojekt om kronisk træthedssyndrom for godt 10 år siden, mødte jeg de samme holdninger. Men de blev ikke præsenteret så effektivt på de sociale medier,” siger Nanna Mik-Meyer, der mener, at tendensen i sidste ende er skadelig for samfundet.

”Det kan godt være, at udviklingen gavner følelsen af, at vi lever i et demokrati. Men det er samtidig ulykkeligt for os alle sammen, når forskeres udsagn sidestilles med enkeltpersoners erfaringer. Det er forskerne, der via store undersøgelser har det brede billede. Det gavner hverken demokratiet, sundhedsvæsenet eller andre områder i samfundet, hvis fagpersoners viden undergraves,” siger Nanna Mik-Meyer.