Prøv avisen

Skal syge børn skånes for viden om deres sygdom?

”Vi er fuldt ud klar over barnets ret til information, og vi informerer også helt små børn om, at de er syge og giver dem klar besked om konkrete indgreb og undersøgelser. Men vi fortæller ikke ved diagnosetidspunktet, at barnet har risiko for at dø,” siger professor i børne-onkologi ved Rigshospitalet Kjeld Schmiegelow.

Selvom alvorligt syge børn ifølge både Børnekonventionen og dansk lov har ret til information om deres sygdom og behandling, skånes mange for de barske detaljer. Det er problematisk, lyder det fra Institut for Menneskerettigheder, mens førende børnelæge mener, alt andet ville være et åndeligt overgreb

Alvorligt syge børn har ret til viden om både sygdom og behandling, præcis som voksne patienter. Det fastslår både Børnekonventionen og den danske sundhedslov. Alligevel er der stor forskel på den information, mindreårige modtager, når de bliver patienter i det danske sundhedssystem.

Mens nogle børn helt ned til 7-8-årsalderen får besked om risikoen for at dø allerede ved diagnosetidspunktet, bliver andre først informeret, hvis deres sygdom udvikler sig negativt, eller de selv spørger om døden. Det fortæller overlæger ved landets børneafdelinger.

”Vi er fuldt ud klar over barnets ret til information, og vi informerer også helt små børn om, at de er syge og giver dem klar besked om konkrete indgreb og undersøgelser. Men vi fortæller ikke ved diagnosetidspunktet, at barnet har risiko for at dø, eller at der kan opstå livstruende komplikationer ved deres behandling. Hos os er praksissen den, at forældrene får alt at vide - også det de ikke spørger om - mens børnene får en anden og mere skånsom version,” siger professor i børne-onkologi ved Rigshospitalet Kjeld Schmiegelow.

På H.C. Andersens Børnehospital i Odense griber lægerne samtalen med mindreårige patienter anderledes an. Her er det praksis at informere også helt unge børn om risikoen for at dø eller opleve alvorlige komplikationer og senfølger ved behandlingen.

”Det sker i et sprog, barnet kan forstå og med stor skånsomhed. Vi vurderer selvfølgelig også det enkelte barns udvikling, men når et barn er fyldt 7-8 år, har det typisk udviklet en normal realitetssans, og så mener vi, at man kan informere barnet på en fornuftig måde, om at det har en alvorlig sygdom, som det kan dø af,” siger ledende overlæge Arne Høst.

Hos Institut for Menneskerettigheder har man stor forståelse for, at samtaler med syge børn om døden rejser svære etiske dilemmaer. Alligevel finder man det problematisk, at praksis er forskellig fra hospital til hospital, og at nogle børn skånes for informationer, de juridisk set har ret til.

”Hensynet til barnets tarv kan ikke bare sættes over hensynet til barnets ret til viden. Det er to rettigheder, der er sidestillede og bør tillægges lige stor vægt - også selvom det kan være svært for barnet. I et menneskerettighedsperspektiv er retten til viden helt afgørende, ikke mindst fordi den er med til at sikre, at der ikke tages beslutninger, som er i direkte modstrid med barnets vilje,” siger monitoreringschef ved Institut for Menneskerettigheder Morten Badse, der blandt andet er specialiseret i børns rettigheder.

Professor i børne-onkologi ved Rigshospitalet Kjeld Schmiegelow, der har behandlet flere tusinde alvorligt syge børn og bidraget til Nordisk Komite for Bioetiks konference om syge børns rettigheder, er imidlertid lodret uenig. Han advarer mod, at den ellers velmenende rettighedstænkning, hvis fulgt til punkt og prikke, kan gøre skade på i forvejen udsatte og sårbare børn.

”Jeg forstår selvfølgelig argumentationen, men jeg synes faktisk, at det er at begå åndeligt overgreb mod børn at tvinge informationer ned over dem, som de ikke selv efterspørger og som kun vil gøre dem bange og bekymrede. Vi står selvfølgelig klar til at svare ærligt på alle spørgsmål, når vi bliver spurgt, eller hvis barnets sygdom forværres i en sådan grad, at en samtale om døden bliver nødvendig. Men ikke før,” siger Kjeld Schmiegelow.