Prøv avisen

Tabet af et barn gør forældre deprimerede i flere år

Jan Johnsen fra foreningen Cancerramte Børn, der selv mistede en 12-årig datter, siger, at de "kan genkende, at forældre kan være ramt både tre, fem og syv år efter dødsfaldet. En orlov for både mor og far på seks måneder efter dødsfaldet ville gøre utrolig meget. I dag forventer samfundet, at man hurtigt skal op på hesten, og det har mange forældre ikke ressourcer til". Modelfoto. Foto: Alice Day/Panthermedia/Ritzau Scanpix

Fem år efter barnets død føler en stor del af de efterladte forældre sig deprimerede, og det er de lavest uddannede, der bliver hårdest ramt. Det viser den første afhandling om indsatsen for uhelbredeligt syge børn og deres familier. Den påviser også, at kun halvdelen af familierne har fået psykologhjælp

At miste et barn er enhver fars og mors værste mareridt. Tre til fem år efter dødsfaldet fortæller knap 4 ud af 10 forældre, at de lider af moderat til svær depression. Lavtuddannede har seks gange så høj risiko for at føle sig alvorligt deprimerede efter dødsfaldet som forældre med højere uddannelse, og sandsynligheden for at udvikle svær depression stiger, jo ældre barnet er, når det dør.

Det viser en ny undersøgelse, der indgår i den første ph.d.-afhandling herhjemme om behandling, pleje og omsorg for døende børn – såkaldt børnepalliation.

Sygeplejerske, ph.d. Camilla Lykke har i afhandlingen indsamlet spørgeskemaer fra 136 mødre og 57 fædre, der mistede tilsammen 152 børn i årene 2012-2014. I den periode døde i alt 951 børn under 18 år af kræft og en række andre sygdomme.

”33 procent af mødrene og 44 procent af fædrene rapporterer, at de lider af moderat til svær depression 3-5 år efter tabet af deres barn. Uanset om der er tale om depression eller vedvarende sorg, så har forældrene brug for støtte både før, under og efter barnets død. Når halvdelen ikke har modtaget psykologhjælp i forløbet, så er det ikke godt nok,” siger Camilla Lykke og henviser til, at 52 procent af forældrene i undersøgelsen ikke har haft adgang til psykologhjælp under barnets sygdom eller efter dødsfaldet.

Psykolog Steen Peter Nielsen er tilknyttet Danmarks foreløbig eneste børne- og ungehospice på Sankt Lukas Stiftelsen, der blev oprettet i 2015. Han understreger, at han i de 23 år, han har arbejdet med palliation, aldrig har set en gruppe, der er så hårdt ramt som forældre, der har mistet et barn.

”Vi ser en del familier, der kommer på kant med nogle læger eller afdelinger, og nogle oplever, at de for sent i forløbet får at vide, at deres barn ikke vil overleve. Mange af familierne er utroligt tyndslidte og i konstant alarmberedskab 24 timer i døgnet. Hvis der for eksempel er tale om lidelser, hvor barnet er i risiko for at få respirationsstop eller svære kramper, har vi set eksempler på mødre, der sover i en stol om natten med deres spædbarn i armene, fordi de ikke føler, at andre er kompetente nok til at hjælpe barnet. Sådan kan man ikke leve særlig lang tid. Der er brug for en langt mere individuel støtte til den enkelte, og at sundhedspersonalet bliver opkvalificeret til at hjælpe den gruppe forældre,” siger Steen Peter Nielsen.

Han henviser til, at sorgorlov i dag kun er en rettighed for forældre, der mister børn, som er under otte måneder.

”Der er forslag om, at også forældre, der mister større børn, skal have ret til orlov, og det giver i den grad mening, når vi kan se, at risikoen for at udvikle svær depression stiger i takt med barnets alder på dødstidspunktet. Rigtig mange af de efterlevende forventes at komme hurtigt i arbejde efter dødsfaldet. Det forventer de også selv, men ofte må de give op, og de bliver sygemeldt,” siger Steen Peter Nielsen.

Jan Johnsen fra foreningen Cancerramte Børn, der selv mistede en 12-årig datter i 1995, møder ved foreningens arrangementer både forældre, der har mistet for få og for mange år siden.

”Vi kan genkende, at forældre kan være ramt både tre, fem og syv år efter dødsfaldet. En orlov for både mor og far på seks måneder efter dødsfaldet ville gøre utroligt meget. I dag forventer samfundet, at man hurtigt skal op på hesten, og det har mange forældre ikke ressourcer til,” siger Jan Johnsen.

Projektleder Line Thoft Carlsen fra Kræftens Bekæmpelse er ved at lægge sidste hånd på en ph.d.-afhandling, der følger godt 100 familier med børn ramt af kræft.

”Sygdommen forandrer familiernes liv fuldstændigt. Der er gode tilbud om for eksempel netværksgrupper, men ofte er familierne så slidte, at de ikke har overskud til selv at opsøge den slags tilbud. Familierne efterspørger en tovholder, der kan hjælpe dem gennem forløbet,” siger Line Thoft Carlsen.