Prøv avisen

Universitetsuddannet med Downs: Tag hensyn til mig, fordi jeg er menneske, ikke fordi jeg har et handicap

Nikolaj Kristian Carlsen har diagnosen Downs mosaik, men det forhindrer ham ikke i at have taget en videregående uddannelse og have store ambitioner for sit arbejdsliv. Men han oplever ofte, at omgivelserne har svært ved at se udover diagnosen. – Foto: Jens Welding Øllgaard

Få børn bliver i dag født i Danmark med en af de tre kromosomvariationer, hvor Downs syndrom er den mest kendte. En af de personer er Nikolaj Kristian Carlsen. Han er præstesøn, universitetsuddannet og så har han diagnosen Downs mosaik

Med en koksgrå blazer, velplejet fuldskæg og et markant sort brillestel i tråd med tiden ligner Nikolaj Kristian Carlsen enhver ung mand på 35 år.

Han blander sig jævnligt i debatter på Facebook og er kandidat i kommunikation og historie fra Roskilde Universitet, hvilket viser sig, når han bruger begreber som stigmatisering, forklaringsmodeller, nytteværdi og refererer til politiker Karl Kristian Steincke, som var bannerfører for tvangssterilisation i 1930’ernes Danmark.

Begreberne bruger han formfuldendt til at argumentere for den sag, der står ham meget nær, nemlig rettigheder for mennesker som ham selv. Mennesker med handicap.

”Jeg har oplevet at blive stigmatiseret på grund af min diagnose. Men man kan godt være et værdifuldt bidrag til samfundet, selvom man har et handicap. Det handler om at se mulighederne i én frem for at have et overdrevent fokus på ens begrænsninger, ” siger han.

Nikolaj Kristian Carlsen har diagnosen Downs mosaik. Det vil sige, at kromosom 21, som er det ekstra kromosom, der optræder ved Downs syndrom, er til stede hos ham i nogen grad. For ham rejser det nogle grundlæggende etiske spørgsmål om det danske sundhedssystem, at så mange børn i dag bliver fravalgt ved hjælp af fosterdiagnostik. Og det påvirker ham også personligt.

”Det giver mig nogle svære stunder, hvor jeg overvejer, om jeg er lige så meget værd som andre mennesker, som ikke har min diagnose,” fortæller Nikolaj Kristian Carlsen.

Han oplever et voksende fokus på, at Downs syndrom og andre former for handicap skal udryddes. Det ser han i, at der fra samfundets og sundhedsvæsenets side opstår en opdeling i det ”normale” og det ”afvigende”, hvor der er en tendens til intolerance over for folk, som ikke lever op til nogle bestemte kriterier. Og selvom han selv lever op til mange af de kriterier, oplever han dog af og til at blive kategoriseret som ”afvigende”.

”Jeg oplever mange negative forventninger til mig, og at min diagnose bliver brugt som en forklaringsmodel, hvis jeg skiller mig ud fra flertallets måde at handle på,” fortæller han.

Det vanskeligste for ham at overkomme er i virkeligheden andre menneskers lave forestillinger om, hvad han kan finde ud af. Og det svarer han igen på ved at have høje ambitioner.

Nikolaj Kristian Carlsen arbejder med politiske valgkampagner og som sekretær for bestyrelsen hos Socialdemokratiet i Albertslund, hvor han også bor. Derudover er han med til at arrangere oplæsningsaftener i kulturhuset Huset i Magstræde i København og holder foredrag om sit handicap og liv. Førhen har han skrevet artikler til lokale socialdemokratiske medlemsblade, arbejdet med hjemmesider, oversat fagtekster og skrevet en folder for Landsforeningen LEV i et projekt om at få mennesker med særlige behov i skånejob.

Og i øjeblikket søger han job. Selvom det ikke altid er en let vej, prøver han at holde modet oppe.

”Jeg satser på håbet. Håbet for mig er at blive ved at tro på de drømme og ambitioner, som jeg har. Lige nu er det at arbejde inden for det område, hvor jeg er uddannet,” siger han.

Håbet har han fået med hjemmefra. Nikolaj Kristian Carlsen er opvokset i et præstehjem i Herstedøster syd for København. Moderen er præst, og det var hende, som lagde grobunden for hans historieinteresse.

Udover at give ham håb, har familiens opbakning være en drivende kraft, og deres forventninger har altid været større end omverdenens. Ikke kun i familiens regi fandt han hjælp, i kirken fandt han også støtte.

”Kirken er et rum, hvor man kan tale om håbet for, at tingene forandrer sig til det bedre,” siger Nikolaj Kristian Carlsen.

Selv har han haft et brændende ønske om forandring, siden han i sine teenageår kæmpede en svær kamp, hvor han ikke ville forholde sig til sin diagnose.

”Nogle gange eksploderede diagnosen omkring mig og skilte mig ud fra omgivelserne.”

Det resulterede i, at han prøvede at begå selvmord, da han var 18 år. Noget, som han i dag er taknemmelig for ikke lykkedes.

”I dag reagerer jeg på modstanden ved at blive dygtigere og ved at vise alt det, jeg kan,” siger han og banker let sin pegefinger mod tindingen:

”Den fungerer altså helt fint heroppe,” siger han og smiler.

Men, understreger han, han vil ikke bare være et godt eksempel på grund af, at han ”kan så meget” og har taget en længerevarende uddannelse.

”Målestokken er ikke, at man skal tage en lang uddannelse. Det vigtige er, at forældre tror på deres børn, for så kan de komme meget længere, end omgivelserne går rundt og tror.”

Han mener, at vi skal tale endnu mere om, hvad det gode liv er og stoppe med at bedømme mennesker alene ud fra deres nytteværdi og ved at gøre menneskeliv op i, hvor mange penge, de kan skrabe sammen.

”Mød mig i stedet, som man møder andre mennesker. Tag hensyn til mig, fordi jeg er et menneske, ikke fordi jeg har et handicap. På godt og ondt er vi udleveret til hinanden, og vi har alle et ansvar for at behandle hinanden med værdighed og respekt,” lyder hans appel.