I halvandet år har 14-årige Adam Michelsen fra Roskilde været sengeliggende, afskåret fra skolegang og har levet socialt isoleret på grund af sygdommen ME, Myalgisk Encephalomyelitis. Det er en sygdom, der blandt andet resulterer i voldsom udmattelse. Hans forældre føler, at bekymringen over sønnens sygdom overskygges af en konstant kamp for at få forståelse i systemet.
Adam Michelsen er en af de godt 14.000 danskere, der skønnes at lide af ME, tidligere kendt som kronisk træthedssyndrom.
Ifølge næstformanden for ME Foreningen, Cathrine Engsig, er den 14-årige drengs situation ikke enestående, selvom et enigt Folketing sidste år vedtog, at indsatsen for ME-patienterne skal opprioriteres.
”Men snart et år efter er der ikke sket noget, og Sundhedsstyrelsen har ikke lavet retningslinjer, der svarer til Folketingets beslutning. Vi bliver hele tiden kontaktet af patienter, der møder læger, som ikke kender til sygdommen og ikke kan tilbyde den ME-specialiserede behandling. Det offentlige sundhedsvæsen er ikke opdateret til at have den nødvendige viden om sygdommen,” siger Cathrine Engsig.
Hun henviser til, at de relativt få patienter, der modtager hjælp i det offentlige sundhedssystem, henvises til regionernes fem centre for funktionelle sygdomme såsom kronisk piskesmæld og fibromyalgi, hvor den præcise viden om ME ifølge Cathrine Engsig er utilstrækkelig.
Foreningen er blandt andet uenig i, at Sundhedsstyrelsen anbefaler kognitiv terapi (en form for psykoterapi, red.) og gradvis genoptræning til ME-patienterne. Foreningen peger på, at internationalt anerkendte retningslinjer betegner ME som en udelukkende fysisk sygdom, hvor behandlingen består i, at patienten skal tilpasse sine aktiviteter til det begrænsede energiniveau i stedet for at presse kroppen gennem genoptræning.
Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt deler bekymringen og har sammen med Alternativets sundhedsordfører, Susanne Zimmer, indkaldt sundhedsminister Magnus Heunicke (S) til et samråd den 14. januar.
”Man placerer stadig ME i stakken af funktionelle lidelser og tilbyder gradvis genoptræning. Det er helt forkert, når man ser på undersøgelser fra USA, Sverige og Norge,” siger Liselott Blixt.
Professor og overlæge Per Fink, der leder klinikken for funktionelle lidelser ved Aarhus Universitetshospital, er enig i, at ME-patienterne er en overset gruppe.
”Der er generelt et kæmpe hul i tilbuddet til patienter på hele det her område. De har dårlige behandlingsmuligheder, og der er kæmpestor uvidenhed om deres lidelse,” siger Per Fink.
På klinikken i Aarhus eksisterer der ifølge Per Fink et udmærket tilbud til de patienter, som ikke er sengeliggende.
”Men der er ikke noget tilbud til de patienter, der ligger i sengen, og det er et stort problem. Vi ville gerne have nogle sengepladser til de dårligste patienter,” siger Per Fink.
I modsætning til ME-foreningen påpeger Per Fink, at kognitiv terapi og gradvis genoptræning er de metoder, der ifølge undersøgelser har den bedst dokumenterede effekt.
Derfor er Per Fink også kritisk over for det politiske flertal i Folketinget, som anbefaler, at ME udskilles fra funktionelle lidelser og indpasses i Verdenssundhedsorganisationen WHO’s diagnosesystem.
”For os læger er det fuldstændig utroligt, at Folketinget beslutter, hvordan læger skal diagnosticere en sygdom. Hvad er det næste? Skal Folketinget også til at træffe beslutninger om den enkelte cancerbehandling? Jeg tror ikke helt, at politikerne har gennemtænkt beslutningen, for i Danmark er det lægerne og ikke lovgivningen, der fastlægger en diagnose,” siger Per Fink, som samtidig vurderer, at ME Foreningens anbefalinger kan være direkte skadelige.
Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S) er åben for en fornyet drøftelse om hjælpen til ME-patienterne.
”Vi har en vigtig opgave i at sikre ME-patienterne en ordentlig behandling. Hvordan vi konkret bedst gør det, vil jeg drøfte med alle Folketingets partier,” skriver Magnus Heunicke blandt andet i en mail.