Prøv avisen

Udskrivelser fra hospice skaber utryghed hos patienter og pårørende

Hospice Djursland har kortlagt patienternes bekymringer i forbindelse med udskrivninger i et projekt. – Foto: Joachim Ladefoged/ritzau

I dag udskrives en del patienter fra en indlæggelse på hospice til stor bekymring for patienter og pårørende, viser undersøgelse fra Hospice Djursland. Men udskrivelserne er kommet for at blive, og derfor skal fortællingen om hospice som det sidste stop ændres, siger fagfolk

Et hospice er et sted, man får lov at dø – stilfærdigt, smertelindret og ”godt”. Det er den folkelige opfattelse, og derfor kommer det for mange hospicepatienter og deres pårørende som en ubehagelig overraskelse, når personalet udskriver dem igen.

Hospice Djursland har kortlagt de bekymringer, som udskrivelserne giver anledning til, i et projekt, hvor samtlige patienter, som blev udskrevet i 2016, blev tilbudt et interview i hjemmet efter hjemkomsten. 11 ud af 16 udskrevne patienter deltog i projektet, hvis resultater blev publiceret i går i Fag og Forskning, et fagligt medlemsblad under Dansk Sygeplejeråd, siger Dorit Simonsen, hospiceleder på Hospice Djursland.

”Det er svært at træde ud i livet igen for patienter og pårørende, for det havde de ikke set komme. De havde indstillet sig på, at livet var slut. De bliver kede af det, for de er stadig lige alvorligt syge, de har bare færre symptomer.”

I hele Region Midtjylland blev i alt 136 patienter ud af godt 1000 udskrevet igen fra hospice i 2016, fordi opholdet havde lindret dem i tilstrækkelig grad til, at de kunne klare tilværelsen enten i eget hjem eller på et plejecenter med hjemmehjælp og bistand fra egen læge. Tendensen gælder over hele landet: For eksempel har Sankt Lukas Hospice i Hellerup udskrevet knap 18 procent af patienterne de sidste fem år.

De fleste patienter i Hospice Djuslands projekt var ikke klar over, at de kunne blive udskrevet og blev overrumplede, da det kom på tale, står der i tidsskriftartiklen:

”Jeg fik at vide af lægen, at jeg ikke var døende nok,” beskrev en patient, mens en anden blev overrasket over, at ”jeg ikke skulle dø alligevel”. Udsigten til at forlade hospice var forbundet med ”betydelig utryghed”, og en overvægt oplevede, at det da også var svært at komme hjem – selv om andre omvendt fandt ud af, at det var rart igen at være tilbage i vante omgivelser.

Dorit Simonsen beskriver, at udskrivelser er vanskelige, fordi de opfattes som en form for kontraktbrud.

”Det opleves virkelig som et dilemma. Det crasher med kulturen og den måde, patienter og pårørende forstår hospice på: At det er der, man skal dø. Når man så ikke skal det alligevel, hvad skal man så?”

På Hospice Djursland var projektet en del af et bredt forsøg på at øge italesættelsen af, at et hospiceophold kan ende med en udskrivelse. For lindring er i dag så god, at en del patienter vil opleve at få det så meget bedre, at deres behov ikke længere kan karakteriseres som ”komplekse” – og at de derfor heller ikke hører hjemme i den specialiserede palliation, siger Dorit Simonsen.

”Vi skal blive gode til at sende det signal til patienter og pårørende, at de kan udskrives igen, for udskrivelserne er kommet for at blive. Det er rigtig godt, at vi kan udskrive patienter, for vi kan godt bilde os ind som fagfolk, at hospice er det eneste rigtige, men det er det ikke nødvendigvis. Ens eget hjem blandt egne ting, venner, naboer og familie kan sagtens være mere rigtigt. Der vil stadig være patienter og pårørende, som synes, det er forkert at blive udskrevet, og det må vi tage på os ved at være der for dem og sikre, at det bliver gjort ordentligt.”

Også Helle Timm, professor og forskningsleder på REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, lægger også vægt på mere information.

”Det næste vigtige skridt er at forventningsjustere. Det kan på den gode side også friste mennesker, som ikke har følt, at de var klar til at komme på hospice, fordi de ikke bryder sig om tanken om den sidste station. I hele samfundet skal vi være bedre til at tale om, at hospice har fået en anden funktion. Vi skal justere historien om, hvad et hospice er nu om dage.”

Dertil kommer uddannelse inden for lindrende pleje blandt de hjemmesygeplejersker, plejepersonale og praktiserende læger, som skal stå for plejen, når patienten kommer hjem, siger Rita Nielsen, sygeplejerske og konsulent med særlig viden om lindring i livets sidste faser.

”Jeg har også en kongstanke om, at man bør knytte nogle særlige palliative plejehjem til hospicerne. Jeg ser, at problemet omkring udskrivelse er størst hos de gamle, for de har endnu sværere ved forandringer. Det forstærkes, hvis de skal udskrives til et plejehjem, men aldrig før har boet på sådan ét. Det ville være knap så slemt, hvis man havde en udslusning til et plejehjem, der lå i umiddelbar forbindelse med hospicet,” siger hun.