Udviklingshæmmede lider af sygdomme i stilhed

Sygdom blandt udviklingshæmmede bliver ofte overset. Fra høreproblemer til knoglebrud og kræft. Og når sygdommen opdages, kan behandling være problematisk. For hvem skal sige ja eller nej til operation eller kemoterapi?

Det kan være svært at forstå de udviklingshæmmedes tegn, når de har ondt, derfor lider mange i stilhed.
Det kan være svært at forstå de udviklingshæmmedes tegn, når de har ondt, derfor lider mange i stilhed. . Foto: Katrine Damkjær.

Som nyuddannet pædagog skulle Lars Bjarne Pedersen tage sig af en mand med Downs Syndrom, der hele tiden slog sig selv i hovedet – indimellem så blodet flød. Der blev brugt mange ressourcer på støttepædagoger og psykologiske udredninger, før en røntgenundersøgelse viste, at manden havde et to centimeter langt hofteskred. Efter en operation holdt han op med at skade sig selv.

LÆS OGSÅ: Kræft hos udviklingshæmmede overses

"Han blev behandlet som et psykiatrisk tilfælde," siger Lars Bjarne Pedersen og tilføjer: "Der er mange udviklingshæmmede, som lider i stilhed. Det er svært at udrede mennesker, når de ikke selv kan tilkendegive, hvor de har ondt."

Helbredsproblemer blandt udviklingshæmmede er denne måneds tema i fagbladet Socialpædagogen.

Her kan man læse, at problemer ligefra nedsat hørelse til knoglebrud og kræft ofte bliver overset hos både pårørende og personale, fordi de udviklingshæmmede ikke selv kan give udtryk for problemerne. Og fordi omverdenen ofte forklarer symptomer som et adfærdsproblem frem for tegn på sygdom.

Siden oplevelsen med det hemmelige hofteskred har Lars Bjarne Pedersen, blandt andet som leder af botilbuddet Trekløveret i Ølsted, lagt vægt på, at beboerne skulle have et årligt lægecheck. Men sådan er det langtfra alle steder. Her kan det ske, at der bliver udstedt beroligende midler til en beboer, som er aggressiv – men måske i virkeligheden bare har blærebetændelse:

"Jeg mener ikke, at nogen gør det her af ond vilje. Men jeg mener, vi kan gøre det bedre. Jeg synes ikke, det er værdigt," siger Lars Bjarne Pedersen.

Der er ikke forsket ret meget i udviklingshæmmede og sygdom, men etnolog Maria Lincke Jørgensen, konsulent ved Socialt Udviklingscenter SUS, har netop lagt sidste hånd på en undersøgelse af udviklingshæmmede og kræft, baseret på rundspørge og interview blandt personale på bosteder for udviklingshæmmede.

Undersøgelsen viser blandt andet, at sundhedspersonalet bør klædes bedre på til at tackle de udviklingshæmmede – det går ofte galt i kommunikationen. Det har formand for landsforeningen LEV Sytter Kristensen blandt andet oplevet:

"Læger, som har med udviklingshæmmede at gøre, skal læse patienterne på en helt anden måde," siger hun og fortæller, hvordan hendes voksne søn, der har Downs Syndrom, for nogle år siden blev indlagt med akutte mavesmerter.

Han havde faktisk lungebetændelse, men lægerne opdagede det ikke i første omgang, fordi han blev ved med at sige, at han havde ondt i maven.

Lars Bjarne Pedersen, der i dag er ansat som afdelingsleder på Centret for Ældrepædagogik og Sundhed, mener, at der mangler både forskning og uddannelse på området:

"Det er desværre meget lavt prioriteret inden for sundhedssektoren. Man burde arbejde på at skabe pladser på universitetshospitalerne med forskning inden for det her område, som man har det i Sverige, England og USA," siger han.

Når sygdommen er konstateret, melder en række andre etiske problemstillinger sig. For det kan være svært for de udviklingshæmmede selv at tage stilling til behandlingsmuligheder – og forstå hvad de bliver udsat for og hvorfor.

I et af de tilfælde, Maria Lincke Jørgensen hørte om, fik en ung udviklingshæmmet mand konstateret strubekræft. En eventuel operation ville betyde, at han skulle trække vejret gennem et hul i halsen. Men de pårørende og personalet vurderede, at han ikke kunne lære det, og derfor måtte man undlade at behandle ham. Han døde af sin sygdom.

"På flere bosteder oplever personalet, at lægerne lader det være op til dem at rådgive og dermed indirekte afgøre, hvilken behandling den udviklingshæmmede skal have: kemo, stråling eller operation. Det kan opleves som et voldsomt ansvar for personalet, for hvad hvis de vælger forkert? Og hvis en beboer siger nej til kemo, fordi hun ikke vil miste sit hår, skal man så respektere valget eller skal man presse på for kemoen? Begge dele kan jo være omsorgssvigt" siger Maria Lincke Jørgensen.

vaaben@k.dk