80 procent af alle kræftramte børn og unge i Danmark overlever deres sygdom. Alligevel er mange unge fysisk og psykisk mærket af problemer som hukommelsessvigt, hørenedsættelse, angst og kronisk træthed, som påvirker deres hverdag på lang sigt.
Det fremgår af rapporten ”At overleve kræft som barn har konsekvenser for resten af livet”, som er udgivet af Kræftens Bekæmpelse. De fysiske, mentale og sociale senfølger bliver ifølge undersøgelsens projektleder Line Thoft Carlsen overset. Det skyldes, at der lægges vægt på overlevelse og ikke de liv, de unge skal vende tilbage til.
”Der er fokus på overlevelse, men ikke den livskvalitet, der skal være efterfølgende. Når de unge kommer til kontrol for tilbagefald, er det med fokus på kræftsygdommen og ikke det liv, de skal leve,” siger hun.
Når de unge erklæres raske, venter der nemlig nye udfordringer, fordi mange kæmper med senfølger efter sygdomsforløbet. Det er følger, som er usynlige for omgivelserne, men som kan spænde ben for, at de unge er i stand til at tage en uddannelse, få et arbejde eller fungere i sociale sammenhænge, når de skal vende tilbage til hverdagstilværelsen.
Maiken Hjerming er sygeplejerske og ungekoordinator i Kræftværket, som er et tilbud til unge kræftramte på Rigshospitalet. Hun påpeger, at unge er særligt sårbare, når de rammes af kræft, fordi de er midt i en personlig udvikling, som sygdommen i høj grad påvirker.
”Som ung kan man have følelsen af at være urørlig. Lige pludselig svigter kroppen. Nogle har været ved at frigøre sig fra forældrene, men må flytte hjem igen eller springe fra studierne. De beskriver det som, at de står af på perronen, og toget kører videre uden dem. Alle vennerne fortsætter derudaf, men man er selv på stand-by,” forklarer hun.
Line Thoft Carlsen bemærker, at selvom de fysiske mén ved en kræftsygdom og behandlinger som kemoterapi og strålebehandling længe har været kendt, begynder vi først nu at få viden om de overordnede konsekvenser for de unges senere livskvalitet, hvor mange har svært ved at opnå en normal tilværelse. Derfor står de unge ofte alene, når de efter et kræftforløb kæmper med de følger, som både sygdommen og behandlingen har givet dem.
”Der er en tendens til at opfatte senfølgerne som prisen for deres liv. Derfor kan de unge også selv negligere deres senfølger, fordi de nu har overlevet en potentielt dødelig sygdom og vidste, at der kunne være konsekvenser ved behandlingerne. Så føler de ikke, de kan stille nogen krav, men det betyder også, at de har svært ved at komme videre,” forklarer Line Thoft Carlsen.
Næstformand i Patientforeningen Danmark Aase Høg påpeger, at det er et generelt problem i sundhedsvæsnet, at der mangler en forståelse for de konsekvenser, som senfølger ved sygdomme kan have. For når der i patientjournalen står, at man er behandlet og erklæret rask, er det svært at få anerkendt de følger, som sygdommen kan have.
”Når man er behandlet for sin sygdom, bliver man pr. definition erklæret rask, men sagen er den, at mange ikke er raske. Konsekvensen er, at de bliver overset i sundhedssystemet og ikke får den hjælp, der skal til, for at de efterfølgende kan kaste sig ud i livet igen,” siger hun.
30-årige Anneli Odgård fik for mere end 12 år siden sin sidste kræftbehandling. Men på grund af sine senfølger føler hun, at hendes liv er gået i stå, fordi hun ikke har været i stand til at tage en uddannelse trods mange forsøg. Hun befinder sig i et ressourceforløb, hvor hun endnu ikke har fået klarlagt, om hun skal være førtidspensionist eller fleksjobber.
”Hver dag bliver jeg mindet om, at jeg har været syg, og jeg føler ikke, man forstår mine senfølger. Jeg har lige afsluttet et ressourceforløb og skal nu i et nyt. Jeg føler det som et fængsel. Hvornår kan jeg få min dom? Alle mine venner har et arbejde, de har børn og er videre i deres liv. Det er jeg på ingen måde,” siger Anneli Odgård.