”Jeg blev lagt på stue med en dement dame på 95 år, der skulle have skiftet ble, og flere gange gav hun udtryk for, at hun ikke ville leve mere. Det er ikke særlig fedt, når man som 24-årig lige er blevet opereret for kræft.”
Sådan lyder en af udtalelserne fra en ung kræftramt i rapporten ”At være ung og få kræft”, som Kræftens Bekæmpelse offentliggør i dag.
Rapporten er baseret på en spørgeskemaundersøgelse blandt 15- til 29-årige unge, der har været diagnosticeret med kræft mellem 2009 og 2013.
Undersøgelsen viser, at mange unge oplever, at sundhedsvæsenet ikke er gearet til at håndtere dem, fordi de befinder sig i en tilstand mellem at være barn og voksen.
Selvom unge anerkendes som en patientgruppe med særlige behandlings- og støttebehov, oplyser 98 procent af de adspurgte, at de blev behandlet på voksenafdelinger, hvor størstedelen ikke fik mulighed for at tale med andre unge i samme situation.
Kirsten Boisen, der er afdelingslæge ved Ungdoms-medicinsk Videnscenter på Rigshospitalet, bemærker, at det er vigtigt at anerkende de unges livssituation, fordi de i modsætning til mange voksne ofte ikke har en uddannelse, stiftet familie eller fast arbejde.
Men særligt ungdomsområdet inden for sygehusvæsenet er stadig i udvikling, og derfor kan de unges behov være en blind plet, som sundhedspersonalet ikke altid har tid, ressourcer eller de nødvendige kompetencer til at imødekomme.
”Vi har lært rigtig meget på børnekræftområdet, men når det handler om unge, kan vi stadig blive klogere. Det vigtigste er, at de unge bliver raske, men der er nogle aspekter af livet, som ikke er blevet imødekommet godt nok,” siger Kirsten Boisen.
Hvert år får cirka 500 unge i alderen 15 til 29 år kræft. Når der er forholdsvis få unge, der får en kræftdiagnose, bliver de nemt overset, fordi de risikerer at ende alene på en børne- eller voksenafdeling, påpeger sygeplejerske og ungekoordinator i Rigshospitalets ungdomstilbud Kræftværket, Maiken Hjerming.
”Vi har i sundhedsvæsenet ikke haft nok fokus på, hvordan vi bedst kan støtte de unge. Nogle oplever at være den eneste unge på en voksenafdeling, hvor alle de andre på stuen taler om børn og børnebørn, mens man selv tænker: Kan jeg overhovedet få børn efter det her?”, forklarer Maiken Hjerming og fremhæver, at de netop på Rigshospitalet har etableret ungeafsnit for at tilgodese de unges behov.
Ifølge Tina Brændgaard Nissen, der er projektleder for mødestedet Ung Kræft i Kræftens Bekæmpelse, er det især overvejelser om de liv, de unge skal tilbage til efter et kræftforløb, som overses.
”Hvad kan jeg, når jeg kommer ud på den anden side? Hvordan integrerer jeg kræftsygdommen i mit videre liv? Det er den type spørgsmål, de unge sidder med, for ikke alle kan leve, som de gjorde, før de blev syge. Der har ikke været en tradition for at betragte unge som en særskilt patientgruppe, men det er en gruppe med særskilte udfordringer, fordi de er et sted i livet, hvor alt er i forandring, og de er ved at danne deres identitet,” siger hun.
42 procent af de unge i undersøgelsen oplever, at ingen eller kun nogle af lægerne var gode til at tale om de bekymringer, som særligt gør sig gældende for unge.
63 procent oplyser, at de i mindre grad eller slet ikke har fået den hjælp, de havde behov for i forhold til at passe og vende tilbage til uddannelse eller arbejde efter deres behandling.
84 procent føler ikke, de har fået den nødvendige hjælp med hensyn til at håndtere problemer i forhold til forelskelse, kærester og sex efter behandlingen.
”Rapporten bekræfter vores erfaring med, at de unge mangler støtte til at få talt ud om deres bekymringer om alt fra fertilitet og parforhold til uddannelse og arbejde. Alle, jeg taler med, siger, at det er, når de er færdigbehandlet, at det bliver rigtig svært. Indtil da har det handlet om overlevelse, og pludselig skal de ud og have et almindeligt liv til at fungere igen,” forklarer Tina Brændgaard Nissen.