”Det er en pige. Vi venter en pige. En pige!”
Sådan tænkte 31-årige Rebekka Maria Andersson, da telefonen ringede den 4. september 2013. Hun havde fundet lidt ro i et afsides hjørne af Kongens Have i København, da lægen i den anden ende af røret fortalte hende resultaterne af prøven.
”I venter en pige, og hun har Downs syndrom,” fortalte lægen fra Rigshospitalet, men Rebekka Maria Andersson hæftede sig først og fremmest ved, at deres førstefødte skulle blive en pige.
Rebekka Maria Andersson og Johannes Dybkjær havde nogle uger forinden besluttet, at de gerne ville kende kønnet på deres første barn, da de gerne ville vide så meget som muligt, når nu fremtiden var uvis. Fremtiden skulle dog blive mere uvis, end de endnu havde begreb om.
De kommende forældre gik oprindeligt til nakkefoldsscanningen uden de store overvejelser, og da vurderingen for, at deres barn havde Downs syndrom lå på 1 til 11, lød det i deres ører som en god sandsynlighed for et rask barn.
Tre uger senere viste det sig, at deres kommende barn med 99,8 procent sikkerhed havde Downs syndrom. Og den 15. februar 2014 blev de ét ud af blot to par det år, der blev forældre til et barn med Downs syndrom, hvor de kendte diagnosen på forhånd. 124 fostre blev valgt fra samme år.
DILEMMA: Ville du vælge et barn med Downs syndrom til ellers fra?
Den første tid var vanskelig. Først skulle de forholde sig til en høj risiko for at abortere, det var nemlig ikke sikkert, at deres datter ville leve. Derudover modtog de alenlange lister over følgesygdomme og nedslående statistikker, der pegede i retning af et sygdomsfyldt liv for deres datter.
Informationen var ikke specielt nuanceret, og parret fik endda udleveret en pjece, hvor der blandt andet stod: ”Til dig, der er blevet mor eller far til et mongolbarn”. Pjecen er senere blevet udskiftet, fortæller Rebekka Maria Andersson og fremhæver, at personalet alt andet lige var neutralt og respekterede parrets valg.
Og parret var klar i mælet.
”Det her er et liv, og det er ikke i vores hænder at afgøre, om det skal leve eller ej,” fortæller Rebekka Maria Andersson.
Parrets beslutning var ikke religiøst begrundet, men de traf den ud fra den holdning, at liv grundlæggende er liv, og selvom de havde fået ny information om deres datter, var det ikke grund til at afslutte graviditeten. Det var bare information, der betød, at deres datter var anderledes, end de havde forventet.
Ved den erkendelse kom også en stor sorg, der skulle bearbejdes. En sorg over ikke at skulle have det barn, som de troede, at de skulle have.
”Det var en blanding af braste forestillinger om det liv, man skulle have som familie, og det liv, som barnet skulle have,” fortæller Rebekka Maria Andersson.
Livet blev ikke, som hun havde planlagt og ønsket sig. Derfor måtte Rebekka Maria Andersson spørge sig selv, hvad livet så havde til hende.
Selv havde hun aldrig kendt et menneske med Downs syndrom. Så som alle andre bekymrede mennesker kastede hun sig ud i internettets skånselsløse vidensjungle.
”Famle, famle, google, google, slå op og læs.”
Sådan beskriver Rebekka Maria Andersson den første tid, hvor hun ikke vidste, hvad hun gik ind til.
”Det var en proces, hvor vi måtte lære at slippe vores krampagtige trang til at kontrollere. Det har været vildt som menneske, og jeg kan slet ikke sætte ord på, hvor taknemmelig jeg er for denne rejse,” siger hun.
Den 15. februar 2014 blev Sally Ylva-Li Andersson født. Sally var både en lille, fin baby og en kæmpe gave. Hun havde sluppet for mange af de fysiologiske problemer, som læger og sundhedspersonale havde advaret om.
Men rejsen var og er ikke kun rosenrød.
I dag rummer hverdagen mange bump på vejen, opslidende opkald til kommunen, og især i regnvejr er der ekstra langt til Sallys special- institution, fortæller hun.
”Livet er på mange måder mere besværligt, når ens barn har særlige behov. Men der er også glæde i stride strømme, og det gør, at man holder hjulene kørende,” fortæller hun.
Rebekka Maria Anderssons mand er kreativ direktør i et bureau, og hun læser selv til sygeplejerske. De har et stort netværk og hører ind under kategorien ressourcestærke, medgiver hun. Derfor er det også nærliggende at tænke, at et par som dem ville kunne overkomme et barn med Downs syndrom.
Men Rebekka Maria Andersson mener, uagtet ressourcer og netværk, at det er det rigtige for alle mennesker at sige ja, hvis de står med samme valg. Selvom hun overordnet ikke mener, at de valgte Sally til.
”Vi valgte ikke Sally. Hun kom til os,” slår Rebekka Maria Andersson fast.
”Jeg tror, at det kan være det rigtige for alle, fordi vi udvikler os som mennesker, når vi er udfordrede. Og det kan gælde for alle uanset ressourcer,” fortsætter hun.
Hun tilføjer, at man som kommende forældre ikke ved, hvad der venter en. Det gælder både i positiv og negativ forstand, og derfor skal man ikke afskrive barnet.
”Det eneste man har, er en lodden størrelse af en diagnose. Og hvad kan det egentlig?”, spørger hun retorisk.
I dag er Sally tre år og har fået en lillebror, Bob, på et år. Sorgen er erstattet af taknemmelighed, og bekymringen er skiftet ud med glæde.
Men hvad med skolevalg, søskende og fremtidig pasning? Sådan lyder de næste spørgsmål typisk. Bekymringerne står i kø, når man taler om fremtiden med et barn med Downs syndrom, men familien prøver at give slip, fortæller Rebekka Maria Andersson.
”Der er nogle andre bekymringer knyttet til at få et barn med Downs syndrom, men så er der også nogle andre glæder. Og det er også en del af vores fortælling.”
