Prøv avisen

Esthers sygdom betød benhård prioritering: Vi var ikke med til Johans første skoledag

Familien Heidelbach: Fra venstre Karen, Esther. Lasse og Johan. Esthers sygdom gjorde, at storebroderen Johan måtte træde i baggrunden, men nu skal ”elskes med tilbagevirkende kraft”, som Karen Heidelbach udtrykker det. Foto: Petra Theibel Jacobsen

Da Esther på tre år fik kræft og en levertransplantation, blev der mindre tid til hendes storebror. For alvorlig sygdom trækker dybe spor i hele familien, så det næsten er smitsomt, siger forsker

Det var efter juleaften 2014, at Karen Heidelbach åbnede sin søn, Johans, skoletaske. På bunden fandt hun en tegning af en rød nisse og et foto af Johan med nissehue på. Det var julestads, lavet i skolen, men strandet i tasken, uden Johan nogensinde havde vist det derhjemme.

”Jeg tror, Johan har mærket, når han skulle træde i baggrunden. Der var så lidt overskud til den slags små dagligdags ting. Det er hårdt at erkende, at vi var nødt til at prioritere så benhårdt,” siger Karen Heidelbach.

For dén jul var Esther, Johans lillesøster, i kemoterapi for en kræftsvulst i leveren. Sygdommen blev konstateret præcis på Johans seksårsfødselsdag nogle måneder tidligere. Da han fyldte syv, var begge forældre indlagt på Rigshospitalet med Esther, og Johan boede hos sin onkel hjemme i Nordjylland. De andre var også indlagt på hans første skoledag.

I dag er Esther helbredt fra kræft, efter hun fik en levertransplantation sidste år. Nu skal tiden indhentes efter knap to års alvorlig sygdom: Esthers motorik skal på niveau, hun skal blandt andet lære at lege og finde ud af reglerne for, hvordan man er sammen med andre børn.

Men der skal også samles op på Johan. Han skal ”elskes med tilbagevirkende kraft”, siger Karen Heidelbach, for han reagerede, mens Esther var syg og længe efter: ”Som en lille drageunge, der slog ud med vingerne og krævede sin plads i reden. Vi har virkelig skullet indstille radaren på ham igen,” forklarer hans mor.

Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning har bidraget med noget af verdens bedste registerbaserede forskning omkring børnekræfts konsekvenser for både kræftoverleverne selv og deres nære relationer.

”Vores forskning har vist, at kræft ikke kun er biologisk, men social. Den er smitsom i det sociale netværk og påvirker dem, der er tættest på,” siger Christoffer Johansen, én af forskningslederne ved forskningscentret og professor ved Rigshospitalets Onkologiske Klinik.

Et studie fra 2013 viser, at børnekræftoverlevere har en stærkt forøget risiko for senere i livet at komme i kontakt med hospitalssystemet for psykiske sygdomme. Samme studie beskæftiger sig også med overlevernes søskende. Var de små børn, da diagnosen blev stillet, øgede det også deres risiko for kontakt med psykiatrien senere i livet, mens større børn ikke havde forøget risiko.

Resultaterne kan måske forklares med, at de unge søskende ikke kun var udsat for følelsesmæssigt stress under sygdommen, men også for ændringer i kontakten med forældrene og en familie, hvor rollerne og hele familiens måde at fungere på blev anderledes, beskriver forskerne.

Johan var ”presset på alle fronter”, da Esther var syg, forklarer Karen Heidelbach. Skolestart betød, at han måtte sige farvel til yndlingslæreren i 0. klasse, hans bedstefar døde, mens Esther var indlagt til levertransplantation, og et nært vennepar forsvandt ud af familiens liv.

”Og så var der jo den helt reelle frygt: Dør min søster?”, siger Karen Heidelbach.

Når Esther fik kemoterapi, var familien splittet mellem Skejby i Aarhus og hjemmet i Aalborg. I syv måneder, mens hun ventede på en lever, havde Johan ingen kammerater med hjem på grund af risiko for infektion. Da leveren kom, blev han hentet af sin onkel, mens mor og far rejste til København med Esther og var indlagt i to måneder.

Hver dag skypede han med sin familie, og hver weekend besøgte han dem i København.

”Men han kunne ikke koncentrere sig i skolen, og han blev meget nærtagende, hvis nogen stillede krav til ham,” siger Karen Heidelbach.

En dag fik hun at vide, at Johan ofte søgte tilflugt under et lille bord i klassen, hvor han rullede sig sammen som en kugle.

”Jeg blev så ked af det. Især, at jeg ikke havde fanget signalerne før,” siger hun.

Christoffer Johansen peger netop på, at den kliniske praksis i alt for ringe grad også involverer de dokumenterede eftervirkninger for både kræftoverleverne og familien.

”Disse resultater er vigtige for børnekræftoverlevere og deres familier,” skriver Christoffer Johansen og hans kolleger i deres videnskabelige artikel fra 2013, ”kræftoverlevere skal følges op på for psykiske senfølger [og] klinikere skal også være opmærksomme på, at søskende, der var unge, da diagnosen blev stillet, kan have øget risiko for psykisk sygdom”.

Da Johan reagerede, rejste Karen Heidelbach fra Rigshospitalet og tilbragte to uger alene med ham derhjemme, inden Esther og hendes far, Lasse Heidelbach, kom hjem. I den tid var de sammen uafbrudt:

”Han spurgte, hvor jeg skulle hen, selv når jeg bare skulle ud med skraldet,” siger Karen Heidelbach.

Længe efter kunne han reagere voldsomt, men i dag er reaktionerne for længst forbi. Midt i maj i år var hele familien på tur til Fårup Sommerland – den første udflugt som familie i årevis.

”Det vil altid være en bekymring og et stik i hjertet for mig, om han vil huske det her. Men jeg tror, vi lander på benene, fordi vi har været så gode til at tale sammen. Det har været en frygtelig situation for vores familie, men det behøver ikke kun være negativt. Vi kan også se tegn på, at det har gjort vores sammenhold stærkere,” siger Karen Heidelbach.

Foto: Petra Theibel Jacobsen
Foto: Petra Theibel Jacobsen
Foto: Petra Theibel Jacobsen