Prøv avisen

"Vi ville for alt i verden ikke undvære William i dag"

”Jeg manglede virkelig, at en eller anden fra hospitalet tog mig i hånden og sagde, at vi sagtens kunne få et rigtig godt liv,” siger Rikke Meier Poulin, der er mor til William, som har Downs syndrom. – Foto: Henrik Kastenskov.

William er et af de børn, der normalt bliver valgt fra. For der fødes stadig færre børn med Downs syndrom. Men livet med Downs er slet ikke så negativt, som mange tror, fortæller Williams mor, Rikke Meier Poulin. Tværtimod

Risikoen for at få et barn med Downs syndrom var kun 1 ud af 900. Det fik Rikke Meier Poulin at vide, da hun mellem 11. og 14. uge fik lavet en nakkefoldsscanning, som sammen med en blodprøve kunne fortælle noget om risikoen for, at hendes kommende barn havde Downs syndrom. Hendes tal var pæne, og efter scanningen var hun ikke bekymret for barnet i maven. For hun fik ikke en høj risikoberegning på 1:250 eller derunder, og det var derfor heller ikke nødvendigt at få en moderkagebiopsi eller fostervandsprøve, som med stor sandsynlighed kunne vise, om barnet havde kromosomfejlen. Så sammen med sin mand, Sten Meier Poulin, forlod hun hospitalet med et smil på læberne. De havde nemlig besluttet sig for, at hun skulle have en abort, hvis det havde vist sig, at barnet formentlig ville have Downs syndrom. Den bekymring kunne de nu lægge helt fra sig.

Men seks måneder senere, lige efter fødslen, var der ikke noget smil at spore på Rikkes læber. For hun kunne fornemme, at der var noget galt med hendes nyfødte søn William. Lægerne kredsede om ham og undersøgte ham mere og mere.

LÆS OGSÅ: Det laveste antal børn født med Downs syndrom nogensinde

William lignede ikke et barn med kromosomfejlen Downs syndrom, men efter noget tid på hospitalet fortalte lægerne, at de netop havde mistanke om, at han havde Downs syndrom. Flere dage efter blev det bekræftet.

Da vi først får at vide, at lægerne har en mistanke om Downs, tænker jeg det kan slet ikke passe, for jeg har jo fået nakkefoldsscanningen, som ikke viste tegn på noget. Men så går jeg fuldstændig psykisk ned. Et par dage efter får vi det bekræftet. Han har Downs. Det første, jeg gør, er at spørge sygeplejersken, hvad vi gør, hvis vi ikke vil have ham med hjem. Og jeg foreslår min mand, at vi bortadopterer vores søn. Så kan jeg starte på arbejde igen om mandagen, og vi kan få et nyt barn, fortæller Rikke og fortsætter:

Min mand talte mig heldigvis fra de tanker. Han kunne godt se, at jeg var glad for William. Jeg puttede ham, ammede ham og tog mig af ham, men jeg kunne slet ikke mærke den kærlighed, jeg havde til ham.

Rikke Meier Poulin blev ramt af en fødselsdepression. Det var så stort et chok for hende at få et barn med Downs syndrom. Hun var slet ikke forberedt på, at det kunne ske, for hun vidste ikke, at man med de nuværende fosterdiagnostiske undersøgelser kun finder 90 procent af fostrene med Downs syndrom. Og samtidig syntes hun ikke, at personalet på hospitalet var særligt gode til at forsøge at fokusere på det positive. Det gjorde bestemt ikke de første dage nemmere.

Næsten i samme åndedrag, som de fik beskeden om Downs syndrom, fik de at vide, at der sandsynligvis ville komme en del følgesygdomme som nedsat stofskifte, synsproblemer og alvorlige hjerteproblemer. Men William fik hjertet undersøgt, og det viste sig, at han havde et fint hjerte, og i det hele taget lå han i den gode ende uden alvorlige følgesygdomme.

Jeg manglede virkelig, at en eller anden fra hospitalet tog mig i hånden og sagde, at vi sagtens kunne få et rigtig godt liv. Lægerne fokuserer kun på de negative ting. De ser ikke ud over deres egen næse. De ser kun dårligdomme som hjerteproblemer og synsproblemer frem for at se helheden.

Billedet af den perfekte lille kernefamilie var i Rikkes øjne noget falmet. Det blev en svær begyndelse. Storebroderen Benjamin, der dengang var fem år, kunne slet ikke forstå, hvorfor mor var så ked af det. Og der gik næsten fire måneder, før Rikke selv kunne mærke det første tegn på, at hun elskede sin søn. Det skete en dag, hvor han, uafhængigt af kromosomfejlen, skulle undersøges for et medfødt blødt strubelåg, og han skulle derfor have lavet en kikkertundersøgelse gennem næsen.

Han skreg og skreg. Der tænkte jeg, åh, hvor er det synd for ham. Det var første gang, at jeg følte et eller andet. Ellers var det min mand, der tog ham til sig. Jeg gik til psykolog for min fødsels-depression, og hun spurgte mig, om jeg elskede min søn. Der svarede jeg, at det troede jeg ikke, jeg gjorde. Men senere i forløbet spurgte hun om det samme, hvor jeg uden tvivl kunne svare ja, jeg elsker ham helt vildt. Min psykolog sagde, at jeg havde elsket ham hele tiden jeg havde bare ikke turdet give slip. Den dag i dag ved jeg, at det havde været nemmere at give slip, hvis vi havde fået en bedre begyndelse på hospitalet med mere hjælp til at tage de positive briller på.

William bliver fem år til november. Han går i en specialbørnehave for børn med specielle behov. Aldersmæssigt svarer hans udvikling til et barn på tre år, så derfor har hans forældre netop udsat skolestarten. Rikke ville stadig ønske, at William var forskånet for at have Downs syndrom. For han skal kæmpe mange gange hårdere end andre børn på samme alder for at nå forskellige mål. Men Downs syndrom har omvendt også en positiv side.

Alle hans celler i kroppen er ramt af Downs. Derfor er han sat tilbage på flere punkter. Det betyder også, at vi som forældre bliver ekstra stolte, når tingene lykkes for ham. Tårerne trillede for eksempel ned ad kinderne, da han tog sine første skridt, lige før han blev fire år. Jeg havde fornemmelsen af, at han aldrig ville komme til at gå, for hans ben er så slappe. Nu løber han rundt ligesom andre børn.

Der fødes færre og færre børn med Downs syndrom. Rikke Meier Poulin kan godt forstå, at gravide vælger at få en abort, hvis de ligger i risikogruppen, og en senere moderkagebiopsi viser, at fosteret sandsynligvis har Downs syndrom. Men hun har det underligt med at være en af de familier, der bliver stadig færre af:

Jeg ser ikke skævt til dem, der vælger at få en abort. For man ved ikke, hvilken ende af skalaen barnet kommer til at ligge i. Det tærer kraftigt på familien og barnet, hvis barnet for eksempel skal hjerteopereres hvert år. Her har vi selv været meget heldige med William. Men det er mærkeligt at tænke på, at man ikke kommer til at se så mange i bybilledet fremover. De bliver lidt en uddøende race. Jeg kan på sin vis godt se fornuften i de fosterdiagnostiske undersøgelser. Men jeg tænker også på, at der må være en mening med, at disse børn skal fødes det har i hvert fald været en læring og udvikling for os som mennesker i det hele taget, siger hun og understreger igen, at vores sundhedssystem ikke gør nok for at fortælle, at man sagtens kan få et godt liv.

I og med at alle får tilbudt nakkefoldsscanning, mener hun, at gravide indirekte bliver presset ud i at fravælge børn med Downs syndrom. Valget er truffet for en på forhånd:

Derfor skal man selv gøre sig tanker om, hvad det er, man vælger fra, hvis man får at vide, at man ligger i risikogruppen efter scanningen. Vi har fået et meget rigere liv og er blevet mere rummelige. Og selvom jeg dengang ville have valgt en abort, hvis jeg vidste, at det blev et barn med Downs, så ser billedet noget anderledes ud nu. Vi ville for alt i verden ikke undvære William i dag.