Prøv avisen
Debatinterview

20-årige Thea: Min far blev dement, og min mor fik hjertestop – alligevel var der ingen, der hjalp mig

"Jeg ville ønske, at mine venner havde spurgt: Thea, er du okay?”, fortæller Thea Bruun Jensen om den dag, hun kom i skole efter at have været væk en måned. Selvom de fleste vidste, at hendes far var dement, talte de ikke om det. Derfor håber hun, at hendes historie gør det lettere for den næste generation at få hjælp og føle, at demens ikke er et tabu. – Foto: Mikkel Møller Jørgensen

Hendes mor har været død en gang og hendes far er ved at dø for anden gang. Men begge forældre lever stadig. Thea Bruun Jensen har oplevet, hvordan hendes fars demens har ødelagt alt. I dag står hun alene med ansvaret for sin far og mener, at systemet har svigtet hende. Derfor kæmper hun for, at andre børn af demente skal kunne få hjælp

NÅR 20-ÅRIGE Thea Bruun Jensen kigger ind i sin fars øjne, kan hun se, at der mangler noget. Man kan ikke se ind i hans sjæl, som man kan med andre mennesker. Den er blevet fortæret af demensen, der langsomt, men sikkert har gjort den far, hun kendte, til et fjernt minde. Det er, som om hun har fået en ny far. Hun føler, at hun har mistet sin far en gang, og så har hun lært en ny person at kende, som har lidt tilbage af den person, han var før. Dengang var han en travl mand og kom altid sent hjem.

”Han var et meget socialt menneske. Han arbejdede som maskinmester og var afdelingschef, og han havde altid travlt. Men når han var hjemme, var han kærlig og omsorgsfuld. Han var en åbenhjertig mand, som havde et stort ansvar på sit arbejde og tog et stort ansvar for mig,” husker Thea Bruun Jensen.

Hun var 10 år, da hun og moderen opdagede, at faderen nogle gange glemte at slukke for komfuret eller pludselig ikke kunne finde ud af at slukke for fjernsynet. Han fik vredesudbrud, hvilket var langt fra den far, hun kendte fra familiekanoture på Gudenåen og Silkeborgsøerne, hvor hele familien grinede og havde det sjovt sammen.

I DAG, hvor han er 61 år, er han nærmest forsvundet helt til demensen. I tirsdags besøgte hun ham på plejehjemmet. Den tidligere så travle mand lå og sov, da hun kom ind på værelset. Han kan ikke længere genkende hende, men han bliver alligevel altid glad for at se hende og gav hende et stort kram.

For som Thea Bruun Jensen siger, så kan han godt mærke et sted derinde, at han holder af hende. Og det har han også grund til, for hun passer godt på ham. Hun besøger ham på plejehjemmet, og hun tager ham med på ture, køber nyt tøj og sko for ham, når det gamle er slidt, og hun sørger for, at hans liv fungerer.

Det er et stort ansvar at have som 20-årig. Og det er også for stort, mener Thea, der føler sig svigtet af myndighederne og kommunen.

”Det er så uretfærdigt. Hvis jeg havde haft en forælder med kræft, kunne jeg have fået hjælp. Men modsat kræft er der ikke en kur mod demens. Det er virkelig hårdt at leve med tanken om, at det kun bliver dårligere, og at det ødelægger alt omkring personen. Jeg har jo mistet ham. Så jeg burde jo kunne få hjælp,” siger Thea Bruun Jensen.

Hun ved bedre end de fleste, hvad det vil sige at mærke frygten for at miste. For faderens demens sled også på hendes mor, og en morgen for tre år siden blev det for meget.

THEA BRUUN JENSEN KAN tydeligt huske, hvordan hun lå under dynen og tænkte på, at hun ikke havde lyst til at tage i gymnasiet. Hendes mor kaldte på hende, og hun tænkte, at det sikkert var for at tjekke, om hun var vågen. Men så lagde hun mærke til den underlige måde, hendes mor trak vejret på.

”Jeg løb ud på badeværelset, hvor min mor stod. Hun sagde, at hun havde det fint, men jeg kunne høre, at der var noget helt galt med hendes vejrtrækning. Min mor gik ind på sit værelse og faldt om på sengen og trak ikke vejret længere. Jeg skyndte mig at ringe efter en ambulance, og redningspersonalet kæmpede for at få gang i hende med hjertemassage og stød. Jeg blev sendt ind på mit værelse, og der tænkte jeg, at jeg havde mistet hende,” husker Thea Bruun Jensen.

Hun kunne ikke få hjælp fra sin far, som allerede var dement på det tidspunkt, og derfor stod den unge kvinde alene.

Og det viste sig at blive symptomatisk for hendes liv efter den morgen, som efterlod hendes mor med alvorlige mén. Hun og moderen byttede roller. Selvom moderen gjorde, hvad hun kunne for at støtte Thea, gjorde det for ondt på hende at være i nærheden af sin demensramte mand. Derfor stod Thea Bruun Jensen pludselig alene med ansvaret for sin far.

DET TÆREDE PÅ HENDE. Hun vågnede om natten og så moderen falde om foran sig. Hørte hun en ambulance, slog det fuldstændig klik, og hun var sikker på, at hun skulle dø. Når hun besøgte sin far, fik hun angstanfald. Hun havde fået posttraumatisk stress, og oven i det havde hun en depression.

Hun og hendes mor havde i årevis ringet til kommunen for at spørge, om Thea ikke kunne få hjælp, og nu fik hun endelig tilbudt psykologtimer, fordi moderen havde haft et hjerteanfald. Men terapien var knap begyndt, da psykologen fortalte hende, at hun ikke kunne få flere timer, fordi hun i mellemtiden var fyldt 18 år.

”Det var sindssygt urimeligt. Jeg havde det så dårligt. Min psykolog sagde også, at jeg havde brug for mange flere timer.”

Psykologen tog sagen i egen hånd og skrev et brev til kommunen. Men endnu en gang blev Thea Bruun Hansen ramt af en mur af afvisninger. De sagde, hun selv skulle betale. Men hendes mor var på kontanthjælp, og hun var selv på SU, så pengene var knappe.

”Jeg kæmpede så meget derhjemme med økonomien, så psykologtimer var slet ikke noget, vi kunne få råd til.”

Både hun og psykologen blev ved med at ringe til kommunen, men hver gang var svaret det samme: Nej. Hjælpen fra det offentlige kom aldrig. Og hun blev nødt til at lære at leve med det.

I SKOLEN VAR DER heller ikke hjælp at hente. Hun missede undervisning, afleveringer, fester og arrangementer. Overskuddet manglede, og hun blev mødt med tavshed af vennerne.

”Jeg kan tydeligt huske, at da jeg begyndte i skole, efter jeg ikke havde været der en måned, satte jeg mig ind i klasselokalet, og ingen sagde hej til mig, fordi de ikke vidste, hvad de skulle sige.” Det gjorde hende ked af det. ”Jeg ville ønske, at mine venner havde spurgt: Thea, er du okay.”

Lærerne vidste godt, hvad Thea Bruun Jensen kæmpede med, men de gjorde aldrig noget ved det. Og nu, hvor hun stod med to syge forældre, kunne hun slet ikke få hverdagen til at hænge sammen. Heldigvis gik hun på et lille gymnasium, som lod hende have mere fravær. Hun overvejede tit at droppe ud, fordi hun ikke kunne følge med, men for lidt over et år siden blev hun alligevel student.

Hun ville ønske, at lærerne havde gjort mere for hende. ”Hvis lærere kan se, at børn døjer med noget, det gælder ikke kun demens, så gør noget ved det. Gå til kommunen.”

Særligt i folkeskolen mener Thea Bruun Jensen, at lærerne kan sætte ind, for det er der, man udvikler sig.

”Og det er der, man laver sin bund for resten af livet. Hvis ens skolelærere så ikke er der for en, har det rigtig stor indflydelse på ens liv.”

FØLELSEN AF URETFÆRDIGHED gennemsyrer den 20-årige kvinde, som har oplevet mere smerte, end de fleste oplever igennem et helt liv. Og hun er overbevist om, at hvis hun engang havde været troende, så havde hun helt sikkert givet op på troen i dag.

”Alt i livet har ramt mig og min familie. Det er uretfærdigt.”

Men dog har hun stadig en tro på, at det hele bliver bedre. Samtidig med, at hun har en frygt for, at det bliver værre. ”Fordi det ved jeg, at det gør. For han bliver mere og mere syg.”

Hun er overbevist om, at indtil den dag, han ikke er her mere, kan hun ikke komme videre med sit eget liv.

”Jeg er lidt låst fast. Alting står stille, fordi jeg har så travlt med at leve i nuet med min far.”

Thea Bruun Jensen er i dag den eneste, der besøger faderen på plejehjemmet, og hun besøger ham op til tre gange om ugen. For noget tid siden tog hun ham med i Givskud Zoo, hvor de så en dinosaur-udstilling, og nu snakker han ikke om andet. Han elsker dinosaurer.

”Det lyder måske skørt, men sygdommen har bragt min far og mig tættere sammen.”

Hun fortryder ikke, at hun bruger så meget tid med ham. Hun er sikker på, hun får glæde af det senere i livet, men hun er også ked af, at hun ikke kommer videre i sit eget liv.

”Jeg tror, at når man har levet med en syg forælder, så tænker man på livet på en helt anden måde. Man lærer at sætte mere pris på livet. Så derfor er det heller ikke vigtigt for mig, at jeg skynder mig at uddanne mig. For jeg ved, hvor sårbart livet er, og hvor meget der kan ske fra den ene dag til den anden. Så jeg har ikke travlt med at komme nogen steder, for jeg har kun ét liv.”

Hun har drømme om fremtiden, men hun har ikke overskud til at tænke over, hvordan hun kommer derhen. Hun elsker at lave musik og skriver sange og melodier og synger og spiller.

”Det gør virkelig en stor forskel for min hverdag, fordi det er min måde at komme af med tingene på.”

Hun har også fundet terapi igennem Alzheimerforeningen i Odense, hvor hun for et år siden fik plads på et hold for unge pårørende.

”Hvis det ikke havde været for det, ved jeg ikke, hvordan jeg ville have det i dag, for det har virkelig været svært at leve med.”

Gennem foreningen har hun været også været på ungecamp to år i træk, og her er det for alvor gået op for hende, hvor mange unge der ligesom hende har en forælder med demens.

Men den største styrke finder hun i håbet om, at hun er med til at ændre tingene.

”Ved at brede budskabet om, at der er en overset gruppe unge pårørende til forældre med demens, som har det hårdt, håber jeg på at gøre en forskel, så det bliver nemmere for den næste generation at få hjælp og føle, at det ikke er et tabu, men noget, man sagtens kan tale om.”