Prøv avisen
Debat

Åbent brev til 27-årige Jane, der gerne vil dø: Lad os få dit liv tilbage i dine egne hænder

"Selvfølgelig skal du kunne leve som det forfængelige og perfektionistiske unge menneske, du er!" skriver Sarah Glerup, som er kommunikationsmedarbejder i Enhedslisten. Foto: Linda Johansen/ritzau

Jeg håber meget, at du vil tage kontakt til mig. Vi kan drikke en kop kaffe og snakke om udfordringerne med respiratorlivet, og vi kan lægge en slagplan for, hvordan du får det liv tilbage i dine egne hænder skriver Sarah Glerup, som selv er respiratorbruger

Kære 27-årige kvinde, der i Kristeligt Dagblad udtrykker, at du gerne vil dø.

Jeg skriver til dig, fordi vi har væsentlige ting tilfælles: Vi er begge to unge, og ”forfængelige og perfektionistiske”, som du formulerer det. Vi har begge to muskelsvind. Vi har begge to brug for hjælp til alting døgnet rundt. Og vi er begge afhængige af en respirator, som det p.t. ikke er lovligt sådan lige uden videre at få slukket for, men det er Folketinget som bekendt ved at ændre på.

Men herefter hører vores ligheder tilsyneladende op. Du fortæller, at 230 forskellige mennesker har set dig nøgen blot i løbet af de sidste par måneder. I de sidste par måneder har 7 mennesker set mig nøgen. De 6 af dem er mit faste team af hjælpere, som er oplært både i at hjælpe mig på wc og i at fikse min respirator. Den 7. er min kæreste, som jeg forresten først mødte efter at have fået respirator – den var ikke en forhindring. Men hvis jeg havde haft 230 forskellige mennesker rendende... Ja, så havde det nok været umuligt at score hende. Og her mangler jeg en virkelig vigtig del af den historie, du fortæller i Kristeligt Dagblad: Hvorfor i alverden har du ikke et fast hjælperteam, som du selv kan styre? Har din kommune givet afslag på en hjælperordning, fordi den vil spare? Har din region påtvunget dig ekstra respiratorhjælpere, som af bureaukratiske grunde ikke må hjælpe dig på wc, så du skal have hjemmehjælpen ind over også? Jeg ved, at kommunerne og regionerne og hospitalerne laver den slags krumspring for tiden. Og hvis jeg blev tvunget til hjemmehjælp og nul privatliv og nul mulighed for bare at tage til Jylland, så ville jeg sgu heller ikke orke at leve længere. Med de vilkår ville jeg jo ikke have en kæreste, et job, frihed til at se venner, deltage i X Factor, rejse.

Lige nu er jeg faktisk tre uger i USA for at se de Sydstater, jeg altid har drømt om at se. Vedhæfter et billede fra New Orleans af mig og min hjælper Anders. Og jeg har altså ikke været nødt til at tage ble på, selvom det er noget længere væk end Jylland. Jeg har bare to af mine faste hjælpere med, som også havde lyst til at opleve USA. Det er pissedyrt, for jeg betaler både mine og deres udgifter. Og det er besværligt, når man skal slæbe alt det respiratorudstyr om bord på et fly. Men det er muligt. Og det gør livet værd at leve for mig.

Men det er kun muligt, fordi jeg har netop hjælperordning, jeg selv styrer. Fordi jeg ikke bliver overvåget konstant af Region Hovedstaden. Fordi mine hjælpere gerne må hjælpe både med respirator og lokum, så jeg ikke behøver ekstra hjemmehjælpere oveni. For man kan sagtens klare det med én person, hvis man altså får lov til at styre det selv af kommunen og regionen, og hvis man får nok timer bevilget, nemlig 24 pr. døgn.

Og her tænker jeg, at du er blevet grusomt svigtet. Og du bliver fandeme svigtet på ny af alle de mennesker, inklusive Svend Lings, det gerne vil tilbyde dig døden frem for den hjælp til at leve et liv ligesom mit, som du tydeligvis ikke får lige nu. For selvfølgelig skal du kunne tage til Jylland uden ble! Selvfølgelig skal du ikke have over 100 forskellige mennesker på dit badeværelse! Selvfølgelig skal du kunne leve som det forfængelige og perfektionistiske unge menneske, du er!

Det kan du! Hvis du bare får den hjælp til det på en ordentlig måde, som du lige nu mangler. Det kan godt være, at det vil kræve nogle kampe; at du bor i en lortekommune og en skodregion, som ikke lytter og vil spare dig ihjel. Og jeg forstår, hvis du ikke orker at kæmpe alene. Derfor vil jeg gerne tilbyde at hjælpe - ikke med at slukke din respirator, men med at få et ordentligt liv med respirator.

Jeg håber meget, at du vil tage kontakt til mig. Vi kan drikke en kop kaffe og snakke om udfordringerne med respiratorlivet, og vi kan lægge en slagplan for, hvordan du får det liv tilbage i dine egne hænder.

Indlægget har været bragt på Facebook.

Sarah Glerup er kommunikationsmedarbejder i Enhedslisten.

Du bliver fandeme svigtet på ny af alle de mennesker, der gerne vil tilbyde dig døden, frem for den hjælp til at leve et liv ligesom mit, som du tydeligvis ikke får lige nu

Sarah Glerup