Demens kan koste familie og venner: Flygter du, når sygdommen rammer?

Demens kan koste familie og venner. Det lærte Anna Krogh, da hendes far blev ramt af sygdommen. I denne kronik opfordrer hun til ikke at flygte, hvis en nær bliver syg – men til i stedet at lære at være sammen på nye måder

Anna Krogh.
Anna Krogh. Foto: Privatfoto.

Min far lå på badeværelsesgulvet, nøgen, svøbt i afføring og opkast, mens to ambulanceredere forsøgte at forlænge et liv, som allerede var tabt. Jeg var lige fyldt 25 år. Men faktisk mistede jeg ham længe inden. Otte år tidligere begyndte han at opføre sig anderledes. Han glemte faste aftaler og faldt i søvn bag rattet på motorvejen. Lægerne troede først, at det var stress, så depression, før de konstaterede, at det egentlige problem var demens. Nærmere bestemt Alzheimers sygdom.

De første år mærkede vi ikke meget til sygdommen, de sidste år kunne han ikke længere klokken, tog min mors shorts på og lagde avisen i køleskabet. Han forsvandt langsomt ind i sig selv. Men det var ikke kun min far, der forsvandt. Det gjorde mange omkring ham også. Tætte familierelationer og gamle venskaber smuldrede mellem fingrene på ham. Nogle begyndte endda at trække sig, allerede inden sygdommen rigtig fik fat. Og jeg bebrejder dem ikke. For det er ikke nemt at stå på sidelinjen til en på forhånd tabt kamp mod demens.

Da Jørgen forsvandt, gjorde det mere ondt på min far, end da de andre forsvandt. Jørgen og min far kendte hinanden fra længe før, min far mødte min mor. Jeg husker tydeligt, hvordan de onsdage slog hinanden i badminton, lørdage drak elendig rødvin og i weekender tog på turer med koner til Skagen, Fur, Rømø, listen er lang.

Og det var ikke, fordi der pludseligt skete noget. Der var ikke et stort postyr og råb og uvenskab. Der var ikke én episode at hænge den brudte relation op på. Tværtimod. Det flød stille ud. Og det var pinefuldt for min far. Og selvom de begge var gode til at snakke, var det aldrig noget, de snakkede om. Alt var usagt, og det var vist det, der sårede ham mest. For egentlig kunne han godt forstå, at folk ikke gad at hænge ud med en dement krøbling, men han kunne ikke forstå, at det ikke var noget, man kunne tale om.

Demens udfordrer de gængse konventioner for samvær. Dem, som er så stor en del af vores vanlige omgang med hinanden, at vi sjældent tænker over deres berettigelse. Vi mødes til kaffe og kage og snak. Vi mødes til middag og vin og snak. Et fundament for den danske hygge. Men hvad så når man ikke længere forstår at snakke? I hvert fald ikke på kryds og tværs og mange på én gang oven i hinanden.

Hvad så når man ikke længere forstår at spise? I hvert fald ikke med kniv og gaffel og pænt, som man nu skal. Hvad så når man ikke længere forstår forskellen på kaffe og vin? I hvert fald ikke nok til at kunne huske, hvornår man drikker hvad. Ja, hvad så når man ikke længere forstår at overholde de gængse konventioner? Når man dypper osten i teen og siger, at Mette Frederiksen er en god udenrigsminister. Det kan bringe stort ubehag frem i os omkring. Vi krummer tæer og bliver flove. Og så tænker vi, at det er dem, der er noget galt med. At det er dem, der er syge og ikke forstår. Og så trækker vi os langsomt. Måske ubevidst. Måske fordi det er mest bekvemt. Flygter stille, så vi undgår at skulle være vidner til et menneskes forfald.

Men måske er det i virkeligheden os, der ikke forstår? Os, der trænger til at genoverveje måden, vi er sammen med andre på? Måden, vi som mennesker, som samfund og som kultur tænker på samvær? Det er ikke kun demente, der kan have svært ved at være i de anstrengte kaffeslabberaser og lange middagskomsammener. Det kan også de med angst, depression, autisme, ptsd, adhd, borderline og de med nedsat hørelse, dårlig ryg, talevanskeligheder, kroniske smerter og mange andre, som dig og mig, der både har og ikke har en diagnose.

Det ville være løgn at sige, at jeg er taknemmelig for, at min far fik Alzheimers sygdom, men når nu demensen kom og var der og invaderede vores liv med alt, hvad den havde, er jeg taknemmelig for alle de fine øjeblikke, den førte med sig. Taknemmelig for den måde, vi lærte at være sammen uden kaffe og kage og middage og vin og snak og snak og snak. Og taknemmelig for den måde, vi lærte at være åbne over for nye måder at være sammen på.

I min fars sidste år gjorde vi mange ting anderledes. Vi blev hjemme i stedet for at tage ud. Vi sad ved siden af hinanden i stedet for at sidde over for hinanden. Vi holdt i hånd i stedet for at snakke om, hvad der var sket i går, og hvad der skulle ske i morgen. Vi tog os tid i stedet for at skynde os. Vi pjattede, prikkede til hinanden og drillede hinanden i stedet for at opføre os eksemplarisk. Vi forsøgte at give slip på det, vi plejede. At finde de fine øjeblikke i det, som ikke var eftermiddagskaffe og middagsselskaber. Vores sanser blev vores sprog. Nærvær blev vores sprog. Humor blev vores sprog.

Kære far, du skal vide, at jeg er glad for, at du lærte mig nye måder at være sammen på. Og du skal vide, at jeg så dig til det sidste. Selv da mange omkring dig forsvandt.

Og jeg håber, at flere vil turde udfordre de gængse konventioner for samvær, så færre skal miste dyrebare familierelationer og venskaber, og flere slipper for at måtte flygte, næste gang demensen rammer.