Prøv avisen
Debat

Overlæger: Børn skal dø hjemme

Hospice for børn er ikke en løsning. Børn skal dø hjemme, skriver overlæger.

Hospice er ikke den rigtige løsning, skriver to overlæger fra Rigshospitalet

FLERE private støtteforeninger forsøger i øjeblikket at indsamle penge til et eller flere hospicer til døende børn, der har behov for lindring i deres sidste tid. Men hospice er langtfra den rigtige løsning og vil ikke kunne imødekomme børnenes og deres familiers særlige behov.

Bortset fra børn, der dør i en ulykke, har langt de fleste børn og unge, der er døende, gennemgået et intensivt forløb på en børneafdeling, der har behandlet deres sygdom og taget hånd om deres mange symptomer, så som smerter, kramper, blødninger, infektioner, ernæring, behov for blodtransfusioner og så videre. Når der ikke længere er mulighed for at helbrede disse børn/unge for deres sygdom, skal vi sikre mulighed for, at de syge børn og deres familier i den sidste fase kan få den omsorg og understøttende behandling, som de fortsat har behov for, i deres eget hjem.

Undersøgelser viser, at næsten alle forældre til et terminalt sygt barn foretrækker at tilbringe den sidste tid med deres barn i eget hjem i det omfang, det er muligt. Ydermere er forældre generelt tilfredse med den pleje og behandling, som ydes i hjemmet.

I DANMARK DØR hvert år cirka 350 børn, hvoraf cirka 200-250 dør inden for det første leveår, hovedsagelig relateret til sygdomme hos nyfødte, hjertesygdomme og andre medfødte misdannelser.

De sidste 100-120 børn i alderen 1-14 år dør af kræft (20-25 procent), neurologiske sygdomme (10 procent), hjertesygdomme (15-20 procent) eller i forbindelse med ulykker.

Frem for etablering af børnehospice er der derfor behov for ressourcer til at eta-blere regionale BørneUnge palliative teams, som består af tværfagligt uddannede social- og sundhedsprofes-sionelle (børnelæger, børnesygeplejersker, psykologer, socialrådgivere, diætister, børnefysioterapeuter, børnesmertelæger/-sygeplejersker, præster, pædagoger) med supplerende uddannelse og træning i den særlige omsorg og pleje, som disse børn og unge samt deres familier har behov for.

Det palliative team bør være forankret i den børneafdeling, som har taget sig af behandlingen indtil den afsluttende fase, og som familien derfor er tryg ved, netop fordi personalet kender barnet og besidder den faglige ekspertise, som familien har behov for, samt kender deres behandlingsforløb.

Det palliative BørneUnge-team skal hjælpe med at etablere og koordinere kontakt til lokale samarbejdspartnere så som institution, skole, kommunes sundheds- og hjemmepleje, egen læge med flere, og disse teams skal stå til rådighed med vejledning samt samarbejde i det omfang, der er behov for det. Efter behov skal disse teams komme i patientens hjem i lighed med den udgående funktion, der i dag eksisterer for palliative teams for voksne.

SELVOM FORSLAGET om børnehospice udspringer af et ønske om at hjælpe en meget sårbar patientgruppe, kan erfaringerne fra hospice for voksne ikke overføres til børn. Når patienten er en ung eller et barn, bør udgangspunktet være at sikre, at familien får den nødvendige opbakning fra fagfolk inden for børns sygdomme for at tilgodese både de læge- og sygeplejefaglige og de særlige fysiske, emotionelle, udviklingsmæssige, sociale og eksistentielle/åndelige problemstillinger, der hører til denne aldersgruppe, herunder for de pårørende til et barn eller ung, der er døende.

I de tilfælde, hvor plejen af et døende barn ikke kan gennemføres i eget hjem, skyldes det næsten altid alvorlige medicinske problemer, og netop i disse situationer er børnene og deres familie mest trygge og bedst støttet ved at være på den børneafdeling, som de kender, og som har et 24/7-beredskab af højt specialiserede sygeplejersker og læger.

ET TRADITIONELT børnehospice uden for hospitalsregi uden tidligere kendskab til patientgruppen og dens komplekse sygdomme kan slet ikke dække de behov for lindrende behandling, som disse terminalt syge børn og unge har. Derimod er der behov for, at de børneafdelinger, der allerede i dag tager sig af disse patienter, etablerer hospicesenge eller -sengeafsnit, der kan give patienterne og deres familier tryghed ved at tilbyde dem omsorg og ro såvel som faglig ekspertise.

Det er glædeligt, at regering, Folketinget og private donorer vil afsætte midler til denne sårbare patientgruppe. Nu er opgaven at sikre, at de anvendes rigtigt med udgangspunkt i den viden, som vi allerede har i dag.

Karen Vitting Andersen er overlæge og klinikchef, og Kjeld Schmiegelow er overlæge og professor ved BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet