Prøv avisen
Debat

Børnehospice må ikke syltes økonomisk

Vi undrer os over, at man i udlodningen af satspuljens midler totalt har forbigået Sankt Lukas Stiftelsens ”Lukashuset”, der netop bliver et tilbud til livstruede syge børn og unge med fokus på lindring og livskvalitet og plads til hele familien i hjemlige rammer. Billedet er fra parken foran det nye hospice "Lukashuset". Foto: Sophia Juliane Lydolph

Danmark halter voldsomt bagefter i hospice tilbud til børn, mener Tove Videbæk og Marianne Hansen

DET VAR MED stor undren, at vi modtog nyheden om, at der ikke er tilfaldet Sankt Lukas Stiftelsen en krone, og at hele beløbet i satspuljen til ”Aflastningstilbud til familier med uhelbredeligt syge børn” var tilfaldet en region.

Opslaget til puljen lagde grundlæggende op til, at der skulle gøres forsøg, hvor hele familien kunne tilgodeses i et aflastningstilbud. En intention, som vi bakker fuldt og helt op om, da livstruende eller uhelbredelig sygdom hos børn og unge påvirker hele familien.

De syge børn og unge har særlige lindrings- og plejebehov, mens familien står med en stor praktisk, men også en følelsesmæssig belastning for det syge barn/den syge unge og for forældre, søskende og andre pårørende. Forældre og søskende til livstruede syge børn og unge har brug for aflastning og støtte.

Her er tale om børn med så alvorlig sygdom, at de har behov for et palliativt tilbud på lige fod med det, der tilbydes til voksne. Det kan være børn og unge med langvarig sygdom, med store plejebehov og med gentagne indlæggelser.

De er for dårlige til at være hjemme på fuld tid, men har ikke brug for hospitalets intensive behandling. Og det drejer sig bestemt ikke blot om børn, som har kræft, men i høj grad om børn og unge, som har alle mulige andre livstruende diagnoser.

Der er kort sagt tale om børn og unge, som har brug for et solidt sundhedsfagligt tilbud med fokus på lindring af sygdomssymptomer og plads til samvær med hele familien.

Og det er netop det, Sankt Lukas Stiftelsens ”Lukashuset” er i færd med at etablere og åbne pr. 1. november.

Her vil der være sundhedsfaglige kompetencer - målrettet børn og unge med komplekse plejebehov. Sundhedsfagligt personale vil være til stede døgnet rundt. Man vil kunne lindre symptomer af fysisk, psykisk, social og åndelig-eksistentiel karakter.

Hele indsatsen dækkes af et tværfagligt team, der har fokus på det syge barns lindringsbehov samt har øje for det enkelte familiemedlems særlige behov. Der vil være individuelle forløb ud fra det enkelte barns og den enkelte families behov for lindring, aflastning og støtte.

Således vil der være indsatser målrettet søskende, forældre eller andre pårørende. Og der er naturligvis plads til hele familien og rum til livsudfoldelse og familieliv.

For nogle familier vil et ophold være en eller to uger en enkelt gang, og for andre vil der være brug for længere eller gentagne indlæggelser. Endelig vil der naturligvis være særlige indsatser i forbindelse med livsafslutning.

Vi undrer os derfor over, at man i udlodningen af satspuljens midler totalt har forbigået Sankt Lukas Stiftelsens ”Lukashuset”, der netop bliver et tilbud til livstruede syge børn og unge med fokus på lindring og livskvalitet og plads til hele familien i hjemlige rammer.

Den form for aflastning og hjælp til familier med uhelbredeligt syge børn kan man ifølge erfaringer i lande, som vi oftest sammenligner os med, bedst få på et familieaflastningssted/børnehospice. Således fik man i England det første børnehospice i 1982 og har nu her 49 af slagsen.

Vi vil derfor indtrængende opfordre både socialministeren og sundhedsministeren til at sikre, at familier med uhelbredeligt syge børn får reel mulighed for tilbud om en livsnødvendig aflastning - ligesom familier har i lande, som vi normalt sammenligner os med. Det eneste, der mangler, er blot nogle få tilføjelser i Sundhedslovens paragraf 75 stk. 4. Nu og her er vi 33 år bagefter!

Tove Videbæk er landsformand, og Marianne Hansen er sekretariatsleder i Hospice Forum Danmark