Prøv avisen
Etisk set

Ejer staten dine genetiske byggesten?

Politikere ønsker at skabe et centralt register over syge danskeres genetiske data, skriver Mia Amalie Holstein. – Foto: Carsten Andreasen/ritzau

Politikerne på Christiansborg ønsker at skabe et register over syge danskeres genetiske data, men selvom intentionen er god, er det forbundet med en række etiske dilemmaer, skriver medlem af Det Etiske Råd Mia Amalie Holstein

MENS lokalpolitikere gør deres bedste for at tiltrække vores opmærksomhed, er folketingspolitikerne på Christiansborg i stilhed ved at gennemføre en af de mere vidtgående love. De ønsker at skabe et centralt register over syge danskeres genetiske data.

Prestigeprojektet går under navnet Nationalt Genom Center, og at projektet bliver gennemført, kan der næppe herske tvivl om. Direktøren er ansat, lokalerne på Artillerivej i København er udpeget, og med en kapital-indsprøjtning på 100 millioner kroner er lovforslaget, trods et utal af kritiske høringssvar, klar til vedtagelse.

Intentionen bag genomcenteret er i bund og grund god nok. Man ønsker at kortlægge forbindelser mellem genetisk variation og sygdomme i håbet om at blive bedre til at lave ”personlig medicin”. Derfor har Nationalt Genom Center fået til opgave at indsamle genomet fra borgere, som får foretaget en genomsekventering for eksempel i forbindelse med tumorbiopsier.

I dag er det langtfra alle danskere, der vil indgå i databasen, men i fremtiden, som teknologien bliver billigere og tiden går, må man forvente, at den vil dække flere og flere. Dna-dataet vil blive lagret i en stor databank og koblet sammen med oplysninger fra patientjournaler, registrer og biobanker. Resultatet er en omfattende database, som kan danne grundlag for solid forskning.

Men bag dette formål gemmer sig en række etiske dilemmaer. Det største etiske dilemma er, at staten opretter registeret uden at bede om patienternes samtykke.