Prøv avisen
Etisk set

Ejer staten dine genetiske byggesten?

Politikere ønsker at skabe et centralt register over syge danskeres genetiske data, skriver Mia Amalie Holstein. – Foto: Carsten Andreasen/ritzau

Politikerne på Christiansborg ønsker at skabe et register over syge danskeres genetiske data, men selvom intentionen er god, er det forbundet med en række etiske dilemmaer, skriver medlem af Det Etiske Råd Mia Amalie Holstein

MENS lokalpolitikere gør deres bedste for at tiltrække vores opmærksomhed, er folketingspolitikerne på Christiansborg i stilhed ved at gennemføre en af de mere vidtgående love. De ønsker at skabe et centralt register over syge danskeres genetiske data.

Prestigeprojektet går under navnet Nationalt Genom Center, og at projektet bliver gennemført, kan der næppe herske tvivl om. Direktøren er ansat, lokalerne på Artillerivej i København er udpeget, og med en kapital-indsprøjtning på 100 millioner kroner er lovforslaget, trods et utal af kritiske høringssvar, klar til vedtagelse.

Intentionen bag genomcenteret er i bund og grund god nok. Man ønsker at kortlægge forbindelser mellem genetisk variation og sygdomme i håbet om at blive bedre til at lave ”personlig medicin”. Derfor har Nationalt Genom Center fået til opgave at indsamle genomet fra borgere, som får foretaget en genomsekventering for eksempel i forbindelse med tumorbiopsier.

I dag er det langtfra alle danskere, der vil indgå i databasen, men i fremtiden, som teknologien bliver billigere og tiden går, må man forvente, at den vil dække flere og flere. Dna-dataet vil blive lagret i en stor databank og koblet sammen med oplysninger fra patientjournaler, registrer og biobanker. Resultatet er en omfattende database, som kan danne grundlag for solid forskning.

Men bag dette formål gemmer sig en række etiske dilemmaer. Det største etiske dilemma er, at staten opretter registeret uden at bede om patienternes samtykke.

Vi danskere, som får foretaget en genomsekventering, har derfor reelt ikke mulighed for at undgå, at vores mest grundlæggende byggesten ender i databanken. Det eneste, vi kan gøre, er at frabede os, at vores oplysninger bruges til andet end egen behandling. Det kan vi ved at registrere os i det relativt ukendte vævsanvendelsesregister, men først efter, at vores dna-data er indsamlet af centeret. Alt i alt rejser det spørgsmålet om, hvem der i sidste ende ejer vores genetiske byggesten. Er det os selv eller staten?

Bliver lovforslaget vedtaget, er det helt centralt, at staten har styr på datasikkerheden. Det må ikke gå som dengang, hvor Statens Serum Institut ved et uheld sendte alle danskeres cpr-nummer og helbredsoplysninger til de kinesiske visummyndigheder. Eller som det gik i Island, hvor parlamentet opgav at få værdi ud af deres genombank og solgte den videre. I dag ligger den islandske genombank i en kinesisk lægemiddelvirksomheds hænder.

Man kunne omvendt argumentere for, at datasikkerheden allerede i dag, hvor den genetiske data ligger spredt decentralt på de offentlige hospitaler, er tvivlsom, og at genomcenteret i højere grad vil sikre ensartede standarder for eksempelvis sikkerhed. Men under alle omstændigheder er høj datasikkerhed et springende punkt for genomcenteret.

På længere sigt er det en udfordring ved lovforslaget, at ministeren for området har kompetence til at udvide rammerne for, hvad data kan anvendes til. Det er således ikke svært at forestille sig scenarier for, hvordan disse data i fremtiden ville kunne bruges og misbruges.

Personligt er jeg nervøs for, at mit krav på privatliv og fortrolighed ikke overholdes med det nye register. Ikke bare på egne vegne, men også på mine børns og deres børns vegne. For mine genetiske data siger også noget om dem. Anonyme er mine data i hvert fald ikke. Allerede i dag kan man få en computer til at tegne et menneskes ansigt ud fra deres genetiske data. Derfor vil jeg ønske, at jeg blev spurgt, før staten oprettede databaser over mine genetiske byggesten.

Etisk set skrives på skift af professor i psykologi Lene Tanggaard, universitetslektor i bioetik Mickey Gjerris, professor mso i antropologi og neurovidenskab Andreas Roepstorff, velfærds-politisk chef i Cepos, og medlem af Det Etiske Råd Mia Amalie Holstein og formand for Jordemoderforeningen Lillian Bondo.