SIDEN 2007 har danske myndigheder ulovligt indsamlet sundhedsoplysninger om alle borgere, der har været hos deres praktiserende læge. Oplysningerne er blevet registreret i Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD), som ejes i fællesskab af Praktiserende Lægers Organisation (PLO) og Danske Regioner. Region Syddanmark er dataansvarlig.
Fra 2013 og frem har Folketinget med flere ændringer af Sundhedsloven direkte pålagt de praktiserende læger at være tilsluttet datafangstmodulet - dét, som mange læger altså allerede på dette tidspunkt havde gjort frivilligt i en årrække uden at kende omfanget.
En så bred indsamling af patientoplysninger uden samtykke er ulovlig. Det er den dels i henhold til persondataloven, som siger, at man kun må indsamle data, som er nødvendige og tilstrækkelige til et specifikt formål; dels i henhold til sundhedslovens paragraf 196, som siger, at det kun er lovligt at registrere afgrænsede grupper af patienter og sygdomme.
Dette dokumenterede P1 Orientering og DR Nyheder i efteråret 2014. Efterfølgende bekræftede Statens Serum Institut i november 2014 med en redegørelse, at store dele af de indsamlede data var ulovligt indsamlede.
Derfor besluttede Region Syddanmark som den dataansvarlige i december 2014, at de ulovlige dele af databasen skulle slettes, og at lægerne fremadrettet skulle nøjes med at indberette de fire tilladte sygdomsgrupper.
Selvom oplysningerne er ulovlige, er der stærke interesser i at få fat i dem. Det virkede derfor som et forsøg på et smuthul, da Rigsarkivet den 13. november 2014 udbad sig en kopi.
Efter først at have afvist, at der kunne blive tale om en sådan, meddelte kulturminister Marianne Jelved (R) den 17. februar 2015, at hun alligevel vil tillade en kopi. Hun vil fremsætte et lovforslag om en ændring af arkivloven, som indebærer, at kopien efter en længere årrække vil kunne tilgås fra offentligt hold.
Det giver ikke mening med en lov, der legaliserer allerede begåede dataulovligheder i forhold til persondataloven og sundhedsloven. Men det er heller ikke i orden af hensyn til selve patient-læge-forholdet. Kan det virkelig være rigtigt, at et folketingsflertal kan lade hånt om disse ting? Dette lovforslag er et grundlæggende anslag mod vores retsprincipper og det afgørende fortrolighedsforhold.
Fortrolighed er afgørende for, at lægen kan stille den rigtige diagnose og igangsætte den bedste behandling af den, som er syg! Men det er også afgørende for, at vi overhovedet taler med lægen om de mange forskellige sårbare ting, som vi herudover drøfter med lægen. Det har læger vidst i mange århundreder, og derfor er tavshedspligten en grundlæggende del af lægeløftet og af lægens etiske og professionelle selvforståelse.
På den baggrund er det betænkeligt, at man politisk vil undergrave lægernes mulighed for at overholde dette løfte og patienternes ret til fortrolighed. Og her spiller det i virkeligheden ikke nogen stor rolle, om krænkelsen eventuelt først sker efter borgerens død. Det er en krænkelse uanset tidspunktet!
Hvis dette lovforslag bliver realiseret, vil nogle patienter forsøge at beskytte sig mod datafangst ved eksempelvis ikke at gå til læge (i rette tid) eller ikke at oplyse alle relevante forhold. Det er således en meget alvorlig udvikling, som kulturministeren skubber til! Tør ministeren og politikerne bag lovforslaget tage ansvaret for den?
DAMD-sagen er i sig selv en meget speget sag med et edderkoppespind af tråde, der har ender i Justitsministeriet, Sundhedsministeriet og hos en lang række andre parter. Men det er bizart, at spørgsmålet om patienternes retssikkerhed nu er endt på kulturministerens bord og afhænger af et tilfældigt folketingsflertal.
Jeg vil alvorligt appellere til, at kulturministeren vil frafalde lovforslaget. Og jeg vil appellere til, at folketingspolitikerne bag forslaget vil indse, at de bør frafalde forslaget. For det er det eneste rigtige at gøre!
Lisbeth Riisager Henriksen er cand.mag., forfatter og redaktør af to bogantologier