Engang kunne jeg klare alt. Raske forstår ikke, hvordan det er at være kronisk syg

Før hun blev kronisk syg, var Ann Katrin Faurschous energi næsten uendelig. Sådan er det ikke i dag, hvor hun er førtidspensioneret med flere autoimmune sygdomme. Det gør ondt at blive mindet om, hvor lidt jeg kan nu, skriver hun i denne kronik

Der skal ikke så meget til, før jeg bliver helt kokset i hovedet, når jeg er ude. Det er lettere for mig at være hjemme i trygge omgivelser, hvor jeg kan klare betydeligt mere. Sådan var det slet ikke før, jeg blev syg, skriver kronikør. Modelfoto.
Der skal ikke så meget til, før jeg bliver helt kokset i hovedet, når jeg er ude. Det er lettere for mig at være hjemme i trygge omgivelser, hvor jeg kan klare betydeligt mere. Sådan var det slet ikke før, jeg blev syg, skriver kronikør. Modelfoto. Foto: Mads Claus Rasmussen/Ritzau Scanpix.

"Stor ståhej for ingenting". Det er titlen på en komedie af Shakespeare. Det er også titlen på en helt almindelig hverdag for mig, når jeg skal af sted til selv det mindste arrangement. Min komedie handler om livet med autoimmune sygdomme og det at planlægge langt frem i tiden for overhovedet at kunne deltage i, hvad der, før jeg blev kronisk syg, var helt almindelige små arrangementer, men som nu kræver den helt store, komiske planlægning flere dage før – for tæt på ingenting.

Jeg snakker om kronisk træthed. Den mest rigtige betegnelse for kronisk træthed er det fancy ord fatigue. At man bliver grebet af pludselig træthed eller på godt gammeldansk: koks i komakassen. Kroppen lukker fuldstændig ned for samtlige knapper i maskinrummet. Tidligere i år blev jeg tilkendt førtidspension.

Os, som er kronisk syge, skal derfor konstant passe på vores ressourcer af energi, så vi klarer at komme gennem dagen. Og der er mange af os. Ifølge Foreningen For Autoimmune Sygdomme findes der over 100 forskellige autoimmune sygdomme, som alle er kendetegnet ved, at kroppen fejlagtigt går til angreb på sig selv. De omfatter blandt andet cøliaki, psoriasis, Crohns sygdom, leddegigt og multipel sklerose. Én ud af fem danskere har mindst én autoimmun sygdom. 

Som kronisk syg er der ikke længere frit lejde, men alting skal vurderes og planlægges nøje. Der er endda opfundet betegnelser for denne planlægning, som jeg personligt først stødte på, efter at jeg selv blev kronisk syg.

Nogle kender det som ske-teorien, på engelsk kaldes det spoonies, for ja, det er faktisk et internationalt fænomen og et univers på sociale medier. Nogle kalder det for klippekort. Kært barn har mange navne. Men hvis du kender dette kære barn, så er du højst sandsynligt enten selv kronisk syg eller tæt pårørende til en, som er.

Det skal forstås på den måde – med udgangspunkt i et klippekort à la det, man engang brugte til bussen – at vi med kronisk sygdom har et 10-tursklippekort med energi og overskud pr. dag, som vi så på bedste vis skal forvalte og fordele over døgnet. Raske har et heldagskort uden begrænsning til dagens gøremål.

Alt det, vi gør og laver på en dag, koster et klip; lave mad eller ordne små huslige pligter. Og når der ikke er flere klip på kortet, så er der bare ikke mere energi og ikke andet at gøre end at lukke ned. 

Dette er en fast del af mit liv nu: at forvalte og allokere min energi, så jeg får så meget gjort som muligt ud over de helt basale gøremål. Det gælder ikke kun, hvis jeg skal noget, men også på en helt almindelig dag – dog særligt når jeg skal til et arrangement.

Der skal ikke så meget til, før jeg bliver helt kokset i hovedet, når jeg er ude. Det er lettere for mig at være hjemme i trygge omgivelser, hvor jeg kan klare betydeligt mere. Sådan var det slet ikke før, men jeg har efterhånden vænnet mig til, at jeg er bedst på hjemmebane, selvom jeg stadig gerne vil ud at opleve. Nu er det blot med begrænsninger og meget planlægning.

Når jeg skal af sted, skal det altid planlægges et par dage i forvejen. Dagen før og dagen efter arrangementet planlægger jeg at lave ingenting. Dagen før skal jeg bruge på at lade op eller opspare klip, om man vil. Dagen efter skal bruges på genopladning af kroppens batterier. Kald det en form for sociale tømmermænd eller bare at være drænet for energi.

Hvor sørgeligt det end er, så er det klart, at når jeg er meget alene på grund af min sygdomstilstand, klarer jeg mindre af det sociale. Jeg ville ønske, at det ikke var sådan. Jeg savner at være en del af noget, af en arbejdsplads, at komme ud. Men kroppens sygdomsterrorist nægter mig det.

Men det betyder ikke, at jeg giver op eller stopper med at ville være social. Jeg har blot været nødsaget til at sænke niveauet for mit sociale liv, så det er tilpasset et niveau, hvor jeg selv kan være med. Det er et kæmpe ståhej med al den forberedelse, men uden ville jeg slet ikke have mulighed for at tage af sted.

Jeg forsøgte for ikke så længe siden at deltage i et strikkekursus. Jeg tænkte, at dette ville være en passende hyggelig og rolig hobby for mig. Kurset skulle vare i små fem timer. 

Som ved ethvert andet arrangement havde jeg forberedt mig i flere dage op til. Jeg havde sparet klip op, så jeg ikke risikerede at overbruge min energi. Dagen efter kurset havde jeg forberedt til at være en ekstra rolig dag. Alt var planlagt. Jeg glædede mig vanvittigt meget til denne dag med strikkekurset sammen med min veninde. Vi havde endda været så modige, at hvis jeg klarede det, så skulle vi spise lidt middag sammen bagefter. 

Det var lidt som at stå foran et maratonløb, men med lidt held kunne det måske lade sig gøre – vi taler om et lille strikkekursus i trygge omgivelser. Hvad kan gå galt? Der gik to timer, så måtte jeg opgive. 

Jeg kunne pludselig mærke denne sorte skygge af en fatigue-terrorist komme snigende. Jeg stoppede med at strikke og forsøgte blot at være til stede. Så gik jeg lidt mere desperat ud og satte mig – blot for at hvile i fred. Der kunne jeg godt mærke, at det kun blev værre: uanset hvad jeg gør, kan den ikke reddes, kroppen har sagt stop, og der er ingen vej tilbage. 

Jeg gik tilbage og fortalte, at jeg tog hjem. Forsøgte at holde en facade og gøre mig usynlig og ubemærket. Ude på gangen blev jeg ramt af følelserne og nederlaget: Jeg havde ikke engang klaret et stille og roligt strikkekursus. Jeg følte mig så svigtet af min egen krop, så uretfærdigt behandlet, når nu jeg havde gjort alt rigtigt op til. Jeg græd og græd hele vejen hjem. 

Det var ikke ligefrem en almindelig dag, som før jeg blev kronisk syg, hvor der ingen grænser eller begrænsninger var. Jeg fortryder ikke, at jeg forsøgte at deltage i et strikkekursus og endelig gøre noget normalt – og mest af alt også føle mig normal. Men hvor gør det ondt at blive mindet om, hvor lidt jeg kan nu. Ikke bare at blive mindet om det, men nærmest få en gedigen omgang tæsk for at have forsøgt mig. Det påvirker ens sind i almindelighed og ens livskvalitet i særdeleshed.

Husker I den der reklame for Oddset for en del år siden med sloganet "Der er så meget, kvinder ikke forstår"? Den vil jeg gerne efterabe, men med lidt ændringer. Og uden at grave en større kløft mellem raske og syge vil jeg forsigtigt sige: Der er så meget, raske mennesker ikke forstår. Og så vil jeg skynde mig at pege på mig selv, som jeg var, før jeg blev kronisk syg. For før havde jeg fuld fart på hele tiden. Jeg kunne knokle løs på arbejde og stadig have overskud om aftenen. Jeg kunne klare alt, og træthed kunne indhentes med en fem minutters powernap. 

Der er så meget, raske ikke forstår, og det er helt o.k. For det er faktisk heller ikke helt til at forstå. Der er så meget, man ikke ved, før man selv bliver syg. Når man er rask, kan man slet ikke forholde sig til livet med kronisk sygdom og de mange konsekvenser og ekstra negative omstændigheder, der medfølger. 

Det er ikke kun diagnosen og at leve med sygdommene isoleret set, som påvirker ens liv. Det er også alle de ekstra omstændigheder, der kommer oveni. Man bliver isoleret, mest fordi energien ikke holder til noget. Livet drøner derudad, men det tætteste, man kommer, er at følge med på de sociale medier. Det er ekstremt voldsomt, når livet bliver sprængt til atomer af kronisk sygdom. Og at man dertil skal finde og opfinde en ny levevej og livsstil. Barren for alt sænkes til et minimum.

Jeg vil dog fortsætte med at lave et stort ståhej for ingenting, uanset om det ender med, at jeg må aflyse, eller om jeg ender med at sidde i bilen og tude hele vejen hjem. Så må jeg bare prøve igen. Et nyt arrangement. Et nyt planlægningsståhej. Og håbe på, at det ikke er for ingenting.