Gener og livets uforudsigelighed

DE FLESTE kender tanken. Tænk, om vi kunne styre og planlægge vejret. I så fald fandtes der ikke vejrudsigter, men derimod detaljerede planer for sol og vind. Naturen kunne udnyttes maksimalt, og naturkatastrofer kunne i stort omfang undgås. Vejrministeriet ville utvivlsomt blive det vigtigste ministerium. Men nogle gange er det bedste ved vejret måske netop, at vi ikke kan planlægge og dele sol og vind.

Men de moderne levevilkår kan i dag styres og planlægges på anden vis. I dag er det for eksempel blevet muligt at undersøge de genetiske dispositioner hos hvert enkelt menneske. En komplet genom-undersøgelse var for få år siden tidskrævende og meget dyr, men kan i dag laves hurtigt og billigt. Som var det en vejrudsigt, kan vi nu med en vis mængde forbehold forudsige den enkeltes dispositioner for at udvikle en stor mængde sygdomme. Men som det gælder med vejrudsigten, er prognosen i mange tilfælde usikker.

Alligevel er der noget forjættende ved det at kunne kigge ind i fremtiden. Vi kan få adgang til informationer om vores forskellige genetiske sygdomsdispositioner, og herefter vil vi i nogle tilfælde kunne forebygge og behandle, som var det en storm, vi sikrede os imod. Dog uden at vide, om stormen faktisk kommer.

EN GENOM-UNDERSØGELSE vil i mange tilfælde give os en mulighed for at gøre noget, før sygdommen opstår, men problemet er, at den nye viden ofte tager mere, end den giver. En nyerhvervet viden, der fratager os muligheden for at leve et liv uden sygdom.

Vi bliver tvunget til at være syge, mens vi stadig er raske, fordi vi er nødt til at leve i fremtiden, hvor sygdommen måske opstår. Hvad enten genom-undersøgelsen knytter sig til diagnostik, forskning eller er en undersøgelse, der er købt direkte over nettet, vil resultatet let kunne gøre kampen mod sygdom så omfattende, at vi muligvis vinder over sygdommen, men taber i livet.

Der findes naturligvis situationer, hvor de fleste formentlig alligevel vil foretrække information om fremtidig sygdom, nemlig situationer, hvor informationen med stor sandsynlighed gør så stor en forskel, at fordelene klart opvejer ulemperne.

I familier med arvelig sygdom kan identifikation af et sygdomsgen redde familiemedlemmers liv eller begrænse deres symptomer. Faktum er dog, at de færreste lider af en arvelig sygdom. For alle dem vil information om generne være præget af stor usikkerhed, da sandsynligheden for, at informationen korrekt forudsiger sygdom, er meget lille.

I dag ser vi ikke desto mindre, hvordan genom-undersøgelser oversælges som personlige vejvisere, der giver overblik over de mange strabadserende udfordringer, vi kan blive konfronteret med undervejs i livet.

Problemet er, at livet bliver låst, når ruten fastlægges ud fra genetiske dispositioner. Det kan for eksempel være et liv med særlig stor risiko for at udvikle depression eller forskellige former for kræft. Vi kan forberede os, ruste os eller på anden måde vælge en alternativ rute i livet.

Men ønsker vi at leve et liv, hvor vi i stort omfang kender alle de svære bump på vejen? I så fald mistes let den uforudsigelighed som en meningsgivende bestanddel af livet, der minder os om at leve nu og her.

Etisk set bliver skrevet på skift af tidligere formand for Det Etiske Råd Erling Tiedemann, højskoleforstander og medlem af Det Etiske Råd Jørgen Carlsen, lektor og formand for Det Etiske Råd Jacob Birkler, tidligere medlem af Det Etiske Råd Klavs Birkholm og tidligere folketingsmedlem Tove Videbæk