Lotte Mørk: Man kan ikke teste livskvalitet på en skala fra 1 til 7

Nye kliniske retningslinjer vil give sundhedspersonale anbefalinger til at støtte patienters eksistentielle og åndelige behov. Men den slags behov kan ikke sættes på formel, mener hospitalspræst Lotte Mørk

Der er ikke brug for nye retningslinjer for eksistens og ånd i sundhedsvæsenet. De kan skabe problemer, der ikke eksisterer i forvejen, mener Lotte Mørk.
Der er ikke brug for nye retningslinjer for eksistens og ånd i sundhedsvæsenet. De kan skabe problemer, der ikke eksisterer i forvejen, mener Lotte Mørk. Foto: Ida Guldbæk Arentsen/Ritzau Scanpix.

Forestil dig følgende situation: Du er til middag, og din bordherre vil gerne være bedre til at have nærværende samtaler med borddamer. Derfor har han lavet et skema, så han er sikker på, at han får stillet de spørgsmål, der kan bringe ham tættere på at forstå dig:

"Hvilket arbejde har du?". "Kan du sætte tal på, hvor tilfreds du er med det?". "Er du gift?". "På en skala fra 1 til 10, hvor godt er dit ægteskab?". Det ville blive en lang aften.

Nogenlunde sådan kan det risikere at ende, når sundhedsprofessionelle fremover skal tale med patienter om deres eksistentielle og åndelige behov. Der er nemlig kommet et sæt nye kliniske retningslinjer med konkrete anbefalinger til, hvordan læger og sygeplejersker skal yde støtte og omsorg for patienternes eksistentielle og åndelige behov. Og det kan blive akavet, når den slags sættes på formel.

Vi er vilde med retningslinjer i sundhedsvæsenet. Og ofte med god grund, for de kan være livsvigtige. Men vi kan også lide dem af en anden årsag: Retningslinjer giver en følelse af at kunne kvalitetssikre. De giver en følelse af kontrol og gør os trygge.

Men vi kan ikke lave retningslinjer for alle aspekter af livet. Vi kan eksempelvis ikke sætte omsorg og livskvalitet på formel. Vi kan ikke omsorgssikre sundhedsvæsenet.

Der ligger syv års forskning i patienters eksistentielle og åndelige behov bag den nye kliniske retningslinje. Forskningen afslører, at op mod 80 procent af de adspurgte patienter har eksistentielle og åndelige behov. Samtidig viser både internationale og nationale studier, at sundhedsprofessionelle synes, at det er svært at støtte og yde omsorg for disse behov.

Forskerne fra Syddansk Universitet, der står bag retningslinjen, kalder den for et nybrud. Det giver jeg dem ret i.

Mange formoder, at jeg som præst i sundhedsvæsenet er henrykt over endelig at have fået sat eksistens og ånd på formel – det må da være svært at have noget imod. Eller som min ven og professor i palliation, det sundhedsfaglige ord for lindring, sagde: “Det er vel bedre end ingenting med sådan en retningslinje – for så husker de sundhedsfaglige at spørge ind til det eksistentielle og åndelige.”

Men jeg er ikke sikker. Vi glemmer at se bagsiden af retningslinjer og andre skemaer, der prøver at indfange det hele menneske. I bedste fald gør skemaer os dovne, fordi vi ikke behøver at tænke selv. I værste fald skaber de problemer, der ikke var der. Her er et eksempel på det fra virkeligheden: 

En kvindelig patient fra Mellemøsten, som ikke talte dansk, var til samtale sammen med sin nærmeste familie og en tolk. Som fast procedure skulle hun svare på et eortc-qlq-c15-pal-skema. Som skemaets navn jo i den grad antyder, har det til formål at afdække patienternes livskvalitet.

Så kvinden skulle via en tolk svare på, hvordan hendes livskvalitet var. Men tolken måtte forklare, at der ikke fandtes et ord for livskvalitet på kvindens sprog, og at hun ikke forstod, hvad der blev spurgt om. Hun blev ved med at insistere på, at hun havde det godt – med undtagelse af sine fysiske smerter.

Lægen blev ved med at få tolken til at forklare kvinden, hvad livskvalitet var, for kunne det virkelig passe, at hun havde det så godt? Det hele endte med, at kvinden selv blev decideret bekymret over, hvor godt hun havde det. Hvorefter hun ikke havde det godt længere.

Det er påfaldende, at vi som sundhedsvæsen antager, at vi har taget vare på “det hele menneske” blot ved at anvende et spørgeskema med et navn på 15 meningsløse bogstaver, hvor patienten skal score sin livskvalitet på en Likert-skala fra 1 til 7.

Eksemplet med kvinden viser, at vi bruger skemaer for sundhedsvæsenets egen skyld. I bedste fald bliver det meningsløst, og i værste fald skaber det et problem, der slet ikke var der.

Det er fristende at kvalitetssikre alt. Men vi kan ikke måle livskvalitet og andre aspekter af eksistens og ånd. Vi kan screene for fysiske smerter – ja, sågar for psykisk lidelse. Men det eksistentielle og åndelige viser sig ikke som symptomer eller behov. Derfor er det vanskeligt at lave retningslinjer for dem. Måske endda umuligt. For i det øjeblik vi gør det, har det ikke længere med eksistens og ånd at gøre.

I virkeligheden har patienterne ikke brug for en retningslinje, men et menneske, der oprigtigt har interesse i dem. De har brug for at blive set som dem, de er, der hvor de er.

Sundhedsfaglige skal turde mødet og samtalen uden at ville magte den – altså uden at diktere, hvad den skal handle om, eller have den et bestemt sted hen. Men det kræver selvfølgelig, at man skal turde slippe noget kontrol og give lidt af sig selv, men jeg lover, at det kommer tifold igen.

Tillad mig her til sidst at teste min påstand: Er du i stand til meningsfuldt at sætte et tal fra 1 til 7 på eortc-skemaets spørgsmål? Det lyder sådan her: “Hvordan vil du vurdere din samlede livskvalitet i den forløbne uge?”. Hvilket tal ville du sætte på det? Og ville det tal gøre dig klogere på noget som helst?

Etikpanelet skrives på skift af Gorm Greisen, overlæge og tidligere formand for Det Etiske Råd, Bettina Post, debattør og socialrådgiver, Christian Hjortkjær, forfatter og højskolelærer, Lotte Mørk, hospitalspræst, og Bengt Holst, forfatter og tidligere videnskabelig direktør i København Zoo.