Kræftens Bekæmpelse er i de seneste par uger – i en række artikler i Kristeligt Dagblad – blevet beskrevet som en alt for mægtig patientorganisation med alt for stor politisk indflydelse. Det billede er så fortegnet og unuanceret, at det kræver et modsvar.
Det er rigtigt, at Kræftens Bekæmpelse er en stor forening med 45.000 frivillige og 430.000 medlemmer. Men det skal ses i det lys, at hver tredje dansker bliver ramt af kræft – de to andre er pårørende.
Kræft er samtidig en af de hyppigste dødsårsager i Danmark, og jeg synes derfor ikke, at der er noget mærkeligt ved, at kræftsagen har befolkningens og politikernes bevågenhed.
Til gengæld oplever jeg det som meget besynderligt, når Kræftens Bekæmpelse bliver beskrevet som en forening, der er rejsende i frygt og dårlige nyheder. Det er simpelthen ikke rigtigt.
Vi fortæller langt flere positive end negative historier, og vi ved, at opbakningen fra de frivillige og vores støtter kommer, fordi de kan se, at der er håb for fremtiden. De kan se, at det hele tiden bliver bedre, når vi fortæller om de forsknings- og behandlingsfremskridt, der sker.
Det er rigtigt, at vi indimellem slår alarm og råber op, når patienter oplever fejl, ligegyldighed eller urimeligheder i sundhedsvæsenet. Det kommer vi aldrig til at holde op med, også selvom nogle bliver sure på os over kritikken.
For kampen for en ordentlig behandling skal ses i et større perspektiv: Når patienter oplever helt urimelige behandlingsforløb eller svigt i sundhedsvæsenet, går det selvfølgelig hårdt ud over den enkelte, men det betyder også, at opbakningen til vores fælles sundhedsvæsen og vores fælles velfærdssystem svinder. Det er ingen tjent med.
Professor John Brodersen fra institut for folkesundhed på Københavns Universitet foreslog i Kristeligt Dagblad forleden, at det ville være langt bedre at lade uvildige, videnskabelige fagpersoner og teknokrater bestemme på baggrund af den bedst tilgængelige videnskabelige viden, fordi sundhedssystemet er ekstremt komplekst.
Jeg ved godt, at der er eksperter, økonomer og andre, der har det ønske. Men det er langtfra det sundhedsvæsen, vi har og fortjener. Og heldigvis går udviklingen den modsatte vej. ”Intet om patienter uden patienter” er et princip, der vinder frem mange steder – både i behandlingen af den enkelte patient, i organiseringen af og udviklingen af sundhedsvæsenet.
Den udvikling bakker Kræftens Bekæmpelse op om ved blandt andet at indsamle erfaringer og dokumentere, hvordan patienterne bliver behandlet i sundhedsvæsenet. Ikke for at manipulere eller skævvride debatten, men for at alle har et oplyst, faktuelt grundlag at beslutte sig på baggrund af.
Og heldigvis bliver der fra politikernes og sundhedsvæsenets side lyttet mere og mere til oplevelserne fra dem, der er kernen i det hele – patienterne.
Patienter og deres pårørende har nemlig en unik viden om deres sygdomsforløb og mødet med sundhedsvæsenet.
Derfor har vi fortsat stort fokus på at involvere kræftpatienter og pårørende endnu mere i vores arbejde. Vi har for eksempel etableret et nationalt brugerpanel, der giver os viden om, hvad der er vigtigt for kræftpatienter og deres pårørende. Patienterne er også med til at bestemme, hvilke forskningsprojekter der skal støttes med de midler, Kræftens Bekæmpelse indsamler og uddeler til kræftforskning.
Patientforeningerne er og bliver patienternes talerør. Hvem skulle ellers være det?
Det piner mig, når enkelte politikere, enkelte forskere og enkelte repræsentanter fra sundhedsvæsenet beskriver det, som om kræftsagen fylder det hele i sundhedsvæsenet, og at andre, mindre sygdomsgrupper befinder sig på månens bagside.
Den oplevelse kan jeg ikke genkende.
Det er klart, at bruger man ressourcer på kræftbehandling, kan de samme ressourcer ikke også bruges på andre områder. Men bruger man for mange penge på kræftområdet? Det havde været meget relevant, hvis Kristeligt Dagblad havde spurgt eksperterne om det. Vi henviste til en opgørelse fra det anerkendte tidsskrift The Lancet, der viser, at Danmark bruger færre penge på kræftbehandling end de fleste andre lande.
Når det er sagt, handler det for Kræftens Bekæmpelse egentlig ikke om penge, men om resultater. Vi er i den grad optaget af, at vi i Danmark har en ambition om at have et sundhedsvæsen med resultater i verdensklasse. Det gælder på kræftområdet, men bestemt også på alle andre områder.
Hvis vi et øjeblik zoomer ind på kræftområdet: Hvordan ville det mon have set ud, hvis Kræftens Bekæmpelse ikke fandtes? Ville kræft‑ overlevelsen være øget så hurtigt, som tilfældet er? Ville kræft stadig være en sygdom, hvor udredning og diagnostik varede i månedsvis? Ville dansk kræftforskning være internationalt anerkendt? Og ville patienterne mon have haft en stemme?
Siden den første kræftplan blev lanceret i 2000 efter lang tids debat om kvalitet, lange ventetider og dårlige behandlingsresultater, er der sket utrolig meget. Ikke mindst da kræft i 2007 fik status som en akut sygdom, og kræftpakkerne efterfølgende blev indført.
Men vi er langtfra i mål.
Patienter skal i behandling til tiden, og når mange i den grad kæmper for en kræftplan IV, skyldes det blandt andet, at der i de kommende år kommer mange flere kræftpatienter end de godt 35.000 kræfttilfælde, som er i dag. I 2031 vil der være flere end 47.000 kræftpatienter, som skal behandles. Den store stigning skyldes især, at vi bliver flere mennesker i Danmark, og at vi bliver ældre og ældre. Og jo ældre vi bliver, jo større er risikoen for at få kræft.
Hvis der ikke er kapacitet til de mange ekstra kræftpatienter, rammer det både kræftpatienterne og alle andre patienter. Manglende kapacitet er nemlig en del af forklaringen på de problemer, som professor Michael Borre fortalte om i Kristeligt Dagblad, og som han allerede oplever i dag på de såkaldte urologiske afdelinger.
Kræftplan IV skal tage højde for kapacitetsproblemerne, og planen er derfor ikke kun forbeholdt kræftpatienter, men alle patienter.
I alt, hvad i gør i Kræftens Bekæmpelse, har vi blik for hele sundhedsvæsenet, og vi kæmper for et bedre samlet sundhedsvæsen.
Her tænker jeg blandt andet på indførelsen af den behandlingsansvarlige læge, som skal sikre, at der er sammenhæng i patientens behandlingsforløb. Men også indførelsen af mere individuelt tilrettelagte opfølgningsprogrammer, der tager udgangspunkt i patientens behov, er blevet en realitet. Det er eksempler på sager, vi har kæmpet for, som kommer kræftpatienter – og alle andre patientgrupper til gode.
Kristeligt Dagblad skriver også, at det store fokus på kræft kan resultere i, at samfundet bruger mange ressourcer på dyre kræftlægemidler til døende kræftpatienter i stedet for at bruge pengene på behandling af andre sygdomme.
Det er rigtigt, at der er taget medicin i brug, hvor den forventede gennemsnitlige effekt er beskeden. Men det er ikke særligt for kræftområdet. Der gælder ikke særlige regler på kræftområdet.
Et enigt Folketing – med fuld opbakning fra alle patientforeninger herhjemme – har understreget, at man ikke vil udelukke patienter fra en behandling med en mulig positiv effekt. Vi er godt klar over, at der er økonomer og regioner, der er irriterede over det, og det er også det, der bliver givet udtryk for i Kristeligt Dagblads artikelserie.
Selvfølgelig skal ingen kræftpatienter unødigt behandles med livsforlængende medicin. Men hvad er unødvendigt? Det skal afklares i en dialog mellem patient og læge. Sammen skal de overveje fordele og ulemper – og passe på ikke at glemme ulemperne.
Den rigtige pille skal i den rigtige mund. Men alle pillerne skal være på hylderne på hospitalerne. Det gavner alle patientgrupper.
Kræftens Bekæmpelse kæmper for et bedre sundhedsvæsen og for, at kræft ikke er en sygdom, vi dør af, men en sygdom, vi kan leve med. Det gør vi altid med et blik for det samlede sundhedsvæsen, og jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at de spor, vi lægger i sundhedsvæsenet, er til gavn for alle patientgrupper.
Leif Vestergaard Pedersen er direktør i Kræftens Bekæmpelse