Marianes mand har muskelsvind: Hvorfor har vi ikke råd til at hjælpe Thomas?

Hvad er min kærlige, kloge og dygtige Thomas værd? Hvorfor må han ikke få den medicin, som vil forhindre, at vi mister mere af Thomas, og som måske kan give os noget af alt det tilbage, som vi har mistet?, skriver Mariane Kvist Doktor

Mariane Kvist Doktor
Mariane Kvist Doktor. Foto: Privatfoto.

DET VAR FØR smartphones, Facebook og Tinder. Han sagde hej til mig i et chatrum på en datingside. Vi udvekslede e-mails morgen og aften. Dengang boede jeg i København og læste teologi, og han læste og boede i Aarhus.

Jeg tog toget til Aarhus. Han stod lige uden for banegården og tog imod mig. Han havde på sin profil fortalt, at han havde en sygdom. Han gik anderledes og mere usikkert end de fleste.

Vi kørte i hans lille Hyundai hjem til hans kollegieværelse. Vi spiste boller og snakkede sammen et par timer, før jeg tog tilbage til København. Vi var forskellige, men lille generte mig havde aldrig før mødt en mand, jeg snakkede så godt med.

Midt i vores samtaler glemte jeg min usikkerhed og generthed. Jeg glemte, at jeg var en ung, tvivlende kvinde og han en ung mand i starten af 20’erne. Jeg glemte, at han bevægede sig anderledes end andre mænd på hans alder. Ligesom jeg var han 22 år, en stille og rolig jyde, som interesserede sig for at drøfte alt mellem, over og under himmel og jord.

Nu sidder vi 14 år senere i eget hus på en villavej i en lille midtfynsk by og har to skolebørn. Jo, vi har haft op- og nedture. Jo, vi har haft perioder, hvor vi sad i den samme sofa, på hver vores planet. Jo, der har været kolikgråd, lungebetændelser, arbejdsløshed, skoleproblemer, børneeksem, stress, ensomhed, tandpine, brækkede knogler, allergi og angst, magtesløshed og diskusprolaps.

Men der har også været Legoland-ture, filosofiske samtaler, vittigheder og hjemmelavede burgere, gåture, terrassehygge, filmaftener, oplæsning af ”Hobbitten”, brætspil, ”Hold da op hvor går tiden hurtigt-øjeblikke” og masser af kram og dybe, natlige samtaler.

VI HAR OPLEVET DET MESTE, men takket være Gud har vi klaret det og tager mange flere år med. Han er stadig den Thomas, jeg skrev e-mails med dengang. Han er stadig den Thomas, som kender mig og forstår mig. Han er stadig den Thomas, som får mig til se, at vi alle sammen bare er mennesker.

Der er alligevel noget, jeg ville ønske ikke havde ledsaget os i alle de år. Hvert år har vi mistet noget. Venner, som var på alder med os, er blevet taget fra os. Hvert år har vi mistet noget af Thomas. Da benene ikke ville gå og stå mere, da han ikke mere kunne rejse sig op fra en stol, da han ikke mere selv kunne tage sit tøj på. Da han ikke mere kunne gå i seng. Hver gang han har mistet muskler, har han og jeg mistet noget af Thomas, som nok aldrig kommer tilbage igen.

MEN HVAD THOMAS’ KROP IKKE KAN, kan hans hoved. Hans hoved kan tænke og sige så meget. Noget af det forstår jeg, og en del forstår jeg ikke, men jeg ved, han har sat sig ind i det. Thomas er forsker og ph.d i molekylærbiologi. Han forsker i menneskets celler og i alle mulige sygdomme. Han forsker i sin egen sygdom.

For to år siden vidste han som en af de første, at der var kommet medicin (Spinraza) til hans muskelsvind. Han kender forskeren, som har udviklet medicinen. Han har vist mig studier og videoer af små børn med svær muskelsvind, der har fået flere kræfter og lærer at gå og alt muligt. Han har fortalt mig om voksne på hans alder, som har fået flere af deres muskler igen.

Først blev medicinen godkendt i USA. Året efter blev den godkendt i flere lande i Europa. Danmarks medicinråd har kun godkendt medicinen til en lille håndfuld børn. Rådet mener, medicinen er for dyr, men lande som Polen og Portugal har godkendt medicinen til alle med muskelsvind.

LIGE NU HAR THOMAS en diskusprolaps i nakken. Vi andre kan træne vores knogler, led og muskler og styrke dem. Men Thomas får ikke flere kræfter. Han mister dem. Jeg kan ikke forstå argumentet med pengene.

Hvad er min kærlige, kloge og dygtige Thomas værd? Hvorfor må han ikke få den medicin, som vil forhindre, at vi mister mere af Thomas, og som måske kan give os noget af alt det tilbage, som vi har mistet?

Mener Medicinrådet, at Danmark hellere skal bruge milliarder på flere hjælpere, døgndækning, elkørestole, loftslifte, handicapbiler og operationer end at give medicinen, som allerede har virket mirakuløst på mange babyer, børn og voksne med muskelsvind

Mariane Kvist Doktor er pædagog og diakon.