Prøv avisen

”Jeg har fået et chok over, hvordan kommuner modarbejder os, der virkelig har brug for hjælp”

Monica Lylloff har oplevet det som en kamp at få basal hjælp til at klare hverdagen i en familie, hvor alle tre børn har særlige behov. Emma (til venstre) på 13 år er spastisk lammet, autist og mentalt udviklet som en treårig, tvillingesøsteren Sarah (til højre) har adhd, og 16-årige Kristoffer (i midten) har autisme, angst og adhd. – Arkivfoto: Nikolai Linares/Ritzau Scanpix.

Da jurist Monica Lylloffs familie pludselig blev afhængig af hjælp, blev hun mødt af et mistroisk system, som virker til at gøre alt andet end at hjælpe. Hun kæmper for at få handicapområdet fjernet fra kommunerne med et nyt borgerforslag

Monica Lylloff havde det hele – den mand, hun havde drømt om, et dejligt hus, en velskabt toårig søn og en lovende karriere som jurist hos Justitsministeriet. Men i 2007, da hun var gravid med tvillinger, gik det ikke som ventet. Hun fødte sine tvillingepiger 11 uger for tidligt, og selvom begge piger overlevede den hårde ankomst til verden, blev det ikke uden mén.

Den ene pige, Emma, blev spastisk lammet og autist og er i dag 12 år, men er udviklet som en treårig. Tvillingen Sarah har adhd og en sansemotorisk forstyrrelse og har svært ved at klare mange indtryk. ”I dag går de begge i specialskoler, men det var ikke noget, vi kom sovende til. Det var en kamp med hvæssede kløer og skarpe tænder.”

Inden hun blev afhængig af hjælp udefra, troede Monica Lylloff, at hvis hun bare betalte halvdelen af sin løn i skat, så behøvede hun ikke tage større stilling til velfærdssamfundet.

”Jeg gik rundt med en forestilling om, at jeg kunne klare mig selv, og kunne jeg pludselig ikke det, så ville der være et sikkerhedsnet til at hjælpe. Jeg tog grueligt fejl.”

Monica Lylloff blev chokeret over den måde, familien blev mødt af kommunen på.

”Vi blev kastet ind i et mistroisk system, som virker til at gøre alt andet end at hjælpe. Jeg blev virkelig overrasket over alle de kampe, vi har skullet igennem med kommunen om helt basal hjælp. For eksempel da vi skulle have en specialstol til Emma, fordi hun ikke selv kunne sidde. Her skulle vi virkelig argumentere for, hvorfor hun ikke bare kunne ligge ned hele tiden.

Selv som jurist har det været nærmest umuligt, og det er endnu sværere for de mere ressourcesvage at overbevise kommunen om, at de skal have hjælp. Det er helt skævt.”

De mange kampe med kommunen skubbede Monica Lylloff ud i et politisk engagement, og nu kæmper hun for, at handicapområdet skal væk fra kommunerne med et nyt borgerforslag, som netop har rundet 14.300 støtter.

I de første år foregik hendes kamp mest derhjemme med at få hverdagen til at fungere. Det var ikke let at få tid til det hele, og Monica Lylloff har været sygemeldt med depression og stress og har været på nedsat arbejdstid. De seneste fire år har hun ikke kunnet arbejde overhovedet.

”Da min søn Kristoffer gik i 3. klasse, brød han pludselig en dag sammen på cykelstien på vej i skole. Det kom som et kæmpe chok, for vi havde gjort, hvad vi kunne for at være opmærksomme på ham, men nu lå han pludselig der og havde fået et angstanfald. Hans situation blev værre og værre, og han ville ikke i skole i to år, så jeg tog ham med på arbejde. Endelig kom han på en behandlingsskole, og i to år var jeg med ham i skole hver dag. Så jeg måtte opgive drømmen om at blive karriereadvokat og begyndte i stedet at skrive en bog om mine frustrationer ved systemet. Det seneste år er min søn begyndt at tage i skole selv, og han går nu i 9. klasse og har fået diagnoserne atypisk autisme, adhd og angst.

Når der er bare 14 dage, hvor det går godt, er der pludselig en dag som i tirsdags, hvor han stak af fra skolen og var ved at lægge sig på et fortov, hvor jeg måtte tale ham tilbage på et mentalt niveau, hvor jeg kunne få ham hjem under total overvågning, fordi jeg var bange for, hvad han kunne finde på.

Jeg kunne have valgt at være bitter, men jeg har i stedet valgt at acceptere det og fokusere på, hvad jeg i stedet kan gøre. For ingen af børnene kan gøre for det.”

Hvordan er det gået fra din kamp for hjælp til dine børn til, at du nu kæmper for, at hele handicapområdet skal væk fra kommunerne?

”Fordi mine børn har så mange forskellige diagnoser, var jeg med i rigtig mange forældrenetværk. Og der kunne jeg se, at det er de samme problemer, man støder på, uanset hvad diagnosen hedder, og uanset hvor man bor i landet. Jeg skrev min bog om, hvad jeg synes er helt skævt i systemet, og så henvendte rigtig mange mennesker sig, fordi jeg sagde det, de gik rundt og tænkte. At det er så svært at få hjælp.

Jeg opdagede, at der både er forskel på, hvor meget hjælp man kan få fra kommune til kommune, og inden for samme kommune på, hvem der kan få hjælp. Det går jo ikke! Mange mennesker må kæmpe for hjælp, vi har fået uden at kæmpe.

Det kan ikke passe, at man skal være uddannet jurist for at kunne finde ud af, hvilken hjælp man kan få.”

Er der mange, der oplever problemer med kommunerne?

”Ja. Det gælder i hele landet. I kommunerne kan de ikke løfte opgaverne på handicapområdet, for det kræver specialiseret viden fra en lægefaglig baggrund.

Derfor har der været brug for et oprør nedefra. I begyndelsen handlede det for mig om at få folk op af stolene og sige, at de ikke ville finde sig i det. Men rigtig mange tør ikke stå frem, for de er bange for, at kommunen så tager deres hjælp. Det er ret skræmmende.”

Har kommunerne ikke netop den fordel, at de er tæt på borgerne og derfor ved, hvordan de skal give den rigtige hjælp?

”Jo, hvis de forvaltede det ud fra den tankegang, men det gør de ikke. Den sagsbehandler, vi har haft i tre år, har endnu ikke mødt vores børn. Hvor meget nærhed er der i det? Hun kunne lige så godt sidde i Grønland. Men det er ikke en gang hende, der tager beslutningerne. Det er medlemmer i et eller andet visitationsudvalg, som sidder og træffer afgørelserne for den borger og den familie, det handler om.”

Hvorfor tror du, det vil blive bedre, hvis man centraliserer det?

”Hvis man flytter opgaven til regionerne, vil man bruge ressourcerne bedre, det er jeg helt overbevist om. For i kommunerne er der både stor udskiftning på grund af arbejdspres og manglende viden. Hvis der kun er én borger i kommunen med et bestemt problem, hvordan skal en socialrådgiver så vide, hvad der skal gøres? Og skal der drives en specialinstitution for én person? Der vil det være bedre at samle det i fem regioner, end at 98 kommuner skal finde ud af det.”

Kommunerne har haft handicapområdet siden 2007, skal de ikke have mulighed for at rette op på deres fejl?

”Jeg nægter at gå med til, at handicapområdet skal blive i kommunerne, selvom de gør det dårligt, bare fordi det blev besluttet i strukturreformen i 2007. Der bliver jo stadig begået fejl i halvdelen af de sager, der når Ankestyrelsen. Den seneste rapport fra advokatrådet pegede på, at der er lige så mange fejl i de afgørelser, hvor folk ikke har klaget. Men hvorfor er de så ikke påklaget? Fordi folk tror, det er den rigtige afgørelse? Fordi de ikke ved, at de kan klage? Eller fordi de ikke tør?

Det er jo også rigtig mange penge, der går til spilde. Klagesager koster penge. Og så er der alle følgevirkningerne ved, at kommunerne trækker tiden ud. Det resulterer i sygemeldinger, arbejdsløshed, stress og depressioner. Det koster alt sammen.”

Møder du opbakning eller modstand fra politikerne?

”Det er en splittet flok. Både Radikale Venstre og SF er åbne over for at få opgaven helt eller delvist tættere på de lægefaglige specialister – i regionerne. Men Socialdemokratiet, Det Konservative Folkeparti og Venstre virker ikke overdrevet indstillet på det. Det lader til, at det er borgmesterpartierne, der er mest imod det.”

Bliver du ved med at kæmpe, selvom der ikke er flertal?

”Jeg tror på, at det lykkes. Politikerne kan ikke være andet bekendt. Når du får en diagnose, som du på ingen måde selv er skyld i, har du vel lige så meget lov til at leve et liv som alle de andre.

Der bliver jo desværre ved med at komme folk, der møder systemet og får et chok over, hvor svært det er at blive lyttet til og at blive taget alvorligt. Så min kamp fortsætter.”

Hvad drømmer du om for din families fremtid?

”Jeg er holdt op med at drømme om fremtiden, for hvem skal det komme til gavn? Så kan jeg kun blive positivt overrasket. Jeg har lært, at vi ikke kan se bare en uge ud i fremtiden. Én ting er sikkert: Emma er udviklet i hovedet som en treårig. Hun bliver aldrig som mig og vil nok skulle bo i institution.

Jeg er bekymret for, hvordan det vil gå de to andre. Jeg gruer for, at de havner i et stofmisbrug. Jeg gruer for, at de ikke som voksne kan affinde sig og acceptere dem, de er, og få det bedste ud af det.

Men hvis jeg bruger for meget krudt på bekymringerne nu, bliver jeg sort indvendig. I stedet forsøger jeg at værne om de bittesmå lyspunkter og aldrig tage noget for givet.”