Kronikør: Hver eneste gang folk undlader at tale om vores datters død, vokser sorgen

Vi er berøringsangste over for død og sorg, skriver Astrid Eskelund Bering, der for halvandet år siden mistede sin datter Emilie som spæd. Men hver gang folk ikke taler om sorgen, vokser den, skriver hun i denne kronik

Sorg er usynlig, men det betyder ikke, at den ikke er der. Det er den, hver dag, skriver mor, der har mistet det ene af sine børn til sygdom. Arkivfoto.
Sorg er usynlig, men det betyder ikke, at den ikke er der. Det er den, hver dag, skriver mor, der har mistet det ene af sine børn til sygdom. Arkivfoto. Foto: Johanne Teglgård Olsen.

Den 1. marts ville min datter være blevet to år, hvis skæbnen havde villet det anderledes. For 16 måneder siden, i oktober 2021, døde hun af den arvelige sygdom spinal muskelatrofi. Siden er lidelsen blevet optaget i screeningsprogrammet for nyfødte, og mit håb er, at det rent faktisk vil betyde, at der tilbydes behandling mod sygdommen, så der ikke er flere børn, som skal dø.

Hvordan er det at have mistet et barn, tænker du måske. Holder det nogensinde op med at gøre ondt? Svaret er nej, og svaret er også, at det har følgevirkninger, som jeg end ikke i mine mørkeste stunder havde kunnet forestille mig. 

Den første jul efter Emilies død så jeg "Ringenes herre". Frodo er ved at færdiggøre fortællingen om ringen og reflekterer over, hvad den har kostet ham: 

“Hvordan samler man stumperne af sit gamle liv op, når man efterhånden begynder at forstå, at det kan man ikke, fordi nogle sår simpelthen er for dybe til at heles?”, spørger han. 

Det er også min oplevelse; at nogle sår er for dybe til at heles. Man lærer at leve rundt omkring sorgen, tabet og alle traumerne. Der er flere niveauer i mig, og flere af dem vil for evigt være knust og ligge begravet sammen med min elskede datter, som måtte så forfærdelige ting igennem i sit alt for korte liv. 

Samtidig har jeg et funktionsniveau, hvor jeg sørger for, at min store datter får madpakke med i skole, at mine heste får mad og kommer ud, og at terminen på huslånet bliver betalt. Det er dette niveau, du ser, når du møder mig og min familie derude. Du ser ikke sorgen, angsten og smerten, der er som glas, der hver eneste dag gennemborer vores hjerter og gør det svært at trække vejret, når vi mindes vores datter og alt det, vi og livet bød hende, fordi vi forsøgte at redde hende.

Hvordan vi hver eneste dag føler, at vi har spillet fallit, da vi jo tabte kampen mod den forbandede sygdom i et forbandet system, hvor der er en pris på menneskeliv, så min datter ikke fik medicin, der kunne have reddet hendes liv. Det faktum skal jeg leve med hver eneste dag. 

Vi er sønderrevne, i en verden hvor hovedparten af de, der befolker den, er hele. Hvor verden ser ud, som den hele tiden har set ud, og hvor vi ofte mødes af den tilgang. Vores sorg og smerte er ikke noget, folk taler med os om – måske ud fra en tanke om, at hvis vi ikke taler om sorgen, så er den der nok ikke. Det er den, kan jeg afsløre, og hver eneste gang, folk ikke taler om vores datters død og det, at hun faktisk har været her, øger man vores smerte og sorg. Vi er så meget i stykker, og i den her verden er det at være i stykker lig med forkert, uduelig og ubrugelig.

Det er netop dét, jeg mener med følgevirkninger: som om det ikke er nok at have mistet Emilie, så føler vi os også forkerte og ubrugelige på grund af det. Når vi møder mennesker derude, som ved, at vi har mistet Emilie, men som alligevel blot lader som ingenting, knuser det vores hjerter gang på gang. Der er heldigvis mange fantastiske mennesker, der evner at rumme både os og vores sorg, men det er ikke majoriteten, desværre. Vi har ikke brug for at tale i timevis omkring vores sorg, men vi har blot brug for nogle kærlige ord, lidt omsorg og trøst i vores utrøstelighed.

For nej, det går aldrig over, og nej, du skal ikke tie stille, fordi du er bange for at gøre os kede af det. Du kan ikke gøre os mere kede af det, end vi allerede er, for vi har jo mistet et barn. Der er ikke noget værre end det. 

Det er svært nok at bevæge sig ud i verden igen med så tung en bagage, som vi nu har med, men det hjælper os ikke, at vi skal føle, at vi nu også er forkerte, fordi vi har den tunge kuffert med. Det bliver den ikke lettere at bære af. Vi har brug for, at du ser vores kuffert og spørger, om du skal hjælpe med at bære den lidt. Hvis du ikke har kræfter til det, ville det være dejligt, at du blot nævner den, at du kan se, at vi har den med, men at du ikke blot lader som ingenting, når vi er lige ved at knække sammen under vægten af den.

Nogle dage er den nemmere at bære end andre, nogle dage har vi sat den derhjemme for en stund, men den er der altid, parat til at springe op, da den er fyldt til bristepunktet med alt det, der var og er Emilie. Det har vi brug for, at verden anerkender.

Jeg mødte forleden en gammel kollega, som på den fineste måde udtrykte sin omsorg med ordene: ”Det var dog helt forfærdeligt, det skal intet menneske opleve.” Så enkelt kunne det siges. Herefter kunne jeg selv bestemme, hvor meget af kuffertens indhold, jeg ville dele med hende, men hun nævnte kufferten, og det var enormt vigtigt for mig. 

Det handler om dødsangst, det ved jeg godt, og det handler måske også om, at hvis du mærker min smerte, så skal du også mærke, at dette kunne også ske for dig, og det er forbundet med så megen angst, at du i stedet vælger at lade være med nævne det, fordi så findes det ikke, og det kan i hvert fald ikke ske for dig eller nogen, du holder af.

Men én ting kan jeg love dig, og det er, at vi alle sammen skal herfra. Vi aner blot ikke hvordan eller hvornår. Når du ikke anerkender det, vi har gennemgået – og for den sags skyld stadig gennemgår – så føles det, som om hverken mit barn eller jeg har værdi. Som om det bare er noget, vi leger. At det ikke var og ikke er virkeligt, at babyer kan dø, og at de og deres familie kan gå gennem helvede på jord, mens du sidder trygt i din egen virkelighed omgivet af dine sunde og raske børn, hvis største problem er, at de ikke må have mere end tre timers skærmtid, og at der ikke er flere colaer i køleskabet.

Mennesker, der har gennemgået krig, tortur og traumer, ønsker, at verden anerkender og forstår, hvad de har gennemgået, for billederne fra gruen ophører aldrig med at blive genudsendt på deres indre skærm, og derfor har især de brug for, at verden ser dem, og at de øjne, der ser, er milde. 

Jeg har ofte ønsket mig, at man kunne gå med en slags sørgebind eller sørgedragt, som man gør i andre kulturer. På den måde kunne man sende et signal til omverdenen om, at her kommer der et menneske, der har brug for at blive passet på. Et menneske, hvem man ikke kan forvente det samme af som de, der ikke bærer sørgedragt. Som man ikke skal ønske ”fortsat god dag”, for det er ikke en god dag, når man lige har mistet sit barn. 

Hvad er mit budskab? Det er, at vi skal blive bedre til at tale om døden, men også livet på godt og ondt. Vi skal tale om, hvordan det er at være et ituslået menneske, i en verden der fejrer det hele og succesfulde menneske, der overkommer kriser, stress, angst og kommer stærkere ud på den anden side. 

Men lad mig hviske dig noget i øret: At miste et barn gør dig ikke stærkere. Du lærer ikke en ny og bedre version af dig selv at kende. Du ser ikke pludselig verden i et klarere og smukkere lys, i
stedet har du nu et iboende og omkringliggende mørke, som du hver dag skal forsøge at
bekæmpe, så det ikke opsluger dig.

Når man mister et barn, må man leve med erkendelsen af, at det værste kan ske, også for dig. Man kan ikke længere stole på, at noget nogensinde bliver helt godt igen, og det bliver udgangspunktet for resten af livet.

Dette er en kronik. Kronikken er udtryk for skribentens egen holdning.