Ny film åbner for vigtig samtale om demens

Den uforlignelige karakterskuespiller Anthony Hopkins har i sit livs efterår lagt både navn og krop til hovedpersonen i spillefilmen ”The Father”. Filmen giver på varm og smertelig vis, stemme til og indblik i den dementes perspektiv, når det vante liv ikke længere lader sig leve. Når rollerne i livet byttes om, og børnene, som slet ikke længere er børn, men snarere selv aldrende, må overtage ansvaret for uønskede, men nødvendige valg for den, der ikke længere selv kan træffe afgørende valg.

Rørt og bevæget følger man som tilskuer hans forvirring, når nulevende voksne børn og svigerbørn forveksles med personale eller tidligere svigerbørn. Man ved ikke, om man skal le eller græde, når han stålsat slår fast, at ingen skal få held med at få ham til at forlade hans lejlighed – som han ikke længere ved ikke er hans, men datterens. Hjertet græder, når han til stadighed stiller den eneste tilbagelevende datters indsats op imod yndlingsdatterens, som bare desværre er fortid, da hun ikke lever mere.

Synsvinklen og perspektivet i filmen er den dementes, men den viser også på fineste vis, hvor vanskelig en opgave det kan være at være en omsorgsfuld datter til den, der ikke længere helt har hjemme i sit eget liv, men som stadig længes efter nærvær og fællesskab. Filmen fortæller om en virkelighed, det er vanskeligt at tale om.

Som børn legede mange af os ”far, mor og børn”. Vi forestillede os fremtiden og trænede den gennem fantasi og rollelege. Vi træner livet igennem på nye livsvalg og muligheder, men de færreste af os har rigtigt gjort os klart, hvordan livets sidste fase skal se ud. Hvad enten det gælder os selv eller dem, vi er nærmeste pårørende til, er livsovergangen vanskelig og uden nogen nem og direkte vej.

Hvordan skal vi agere, når vi midt i livet skal være forældre for vores forældre? Det er vanskeligt, grænseoverskridende og ofte forbundet med følelsen af afmagt og udmattelse. Indsatsen og omsorgen bliver langt fra altid modtaget med tak. Det er ikke let at blive frataget egne valg og handlemuligheder ej heller, når man ikke længere magter selv at varetage dem.

Det er en livsovergang, vi ikke taler meget om. Hvordan skal livet leves trygt og værdigt, når der er brug for hjælp til mangt og meget? Hvordan kan og skal hjælpen gives, samtidig med at det menneske, som har behov for hjælpen, bevarer sin værdighed som en person med en unik livsfortælling? Hvordan undgår vi, at livet, som for de fleste af os får tilføjet mange flere år end tidligere generationer, ikke slutter med følelsen af at være sat til side som en, der ikke rigtig mere har plads i det levende og pulserende liv?

Anthony Hopkins har, trods sin udtalte forvirring over sammenblandingen af det nuværende liv og det, som optræder i hans tanker og dagdrømme, åndsnærværelse og agtpågivenhed til at påtale, når han føler sig talt ned til. Han reagerer på tonen og vrænger ad ”de søde”. Man krymper sig i biografsædet og mærker skammen over tonen.

Hvad er det, der gør det fristende at tale til den demente som til et barn? Skaber vi afstand for at forsikre os selv om, at vi ikke tilhører samme gruppe som dem, der har brug for hjælp?

Hvad skal mon til, for at den enkelte ældre i hjemmeplejen eller på plejehjemmet ikke bare er én ældre beboer blandt de mange, men netop dét ældre menneske med sin helt særlige historie, vaner, ønsker og behov?

I vores tid er diagnoser nøglen til velfærdssamfundets tilbud om hjælp. Så mener vi at vide, at der er evidens for behovet for hjælp. Det er ikke nok at være omsorgstrængende, der skal mere til. Demens er derfor ikke sjældent nøglen til en plads på plejehjemmet. Det er ikke vanskeligt, hvis ellers man har modet til det, at leve sig ind i, hvad det betyder for samtalen omkring spisebordet. Vi har alle, også i livets sidste fase, behov for at føle os mødt og set som netop dem, vi er, og ikke som en del af en kategori eller en diagnose. Ikke mindst der, hvor vi skal føle os hjemme.

Vi har i snart mange år arbejdet med at turde se og mærke hinanden, når livet vælter, og sorgen banker på. Vi har læst og hørt om betydningen af at turde være der og lade være med at vælge det andet fortov, når sorgen er blevet en del af vor næstes virkelighed. Vi ved, det er svært, men ved også, hvis vi ellers orker at vide det, at sorgen altid er lettere at bære, hvis man ikke skal bære den alene.

Er alderdommen og det stigende antal mennesker, der får diagnosen demens, et andet tabu? Er det for udfordrende for vor tid med livsudfordringer, der ikke kan opsættes planer og strategier for? Livsudfordringer, som ikke er problemer, der skal findes løsninger på, men liv, der skal leves?

Har vi sprog, ord og indsatser for, hvordan vi tager hånd om den del af livet, som mange af os frygter? Den del, hvor vi ikke længere selv magter livet og hverdagen, men stadig længes efter nærvær og fællesskab.

Det er vanskeligt sammen med sine aldrende voksne børn at skulle besøge sit nye og måske også sidste hjem, og det er vanskeligt for de aldrende voksne børn at være pårørende til den livsfase, som bliver deres egen lige om lidt. Der er ikke nogen manual, der tager det vanskelige væk, men spændingen bliver måske mindre anstrengt, hvis vi går i spor, andre har trådt, og vi tør tale sammen om, hvordan vi sammen letter byrden for hinanden.

Uanset hvor fint og godt, det nye hjem er placeret, og hvor mange fine faciliteter det rummer, så er velkomsten vigtigere end rammen. Betydningen af at blive hilst på og budt velkommen gælder ikke kun, når børnehavebarnet starter i en ny børnehave, eller mennesket midt i livet tiltræder en ny stilling. Det gælder ikke mindre, når døren åbnes til livets sidste kapitel. Vi holder hinandens liv i vore hænder hele livet.

Velkomstkaffe og friske blomster virker på grund af hensigten og signalet: Du er velkommen og ventet. Det signal bliver ikke mindre betydningsfuldt, når livet er i sin sidste fase.

Det modsatte signal virker også – bare modsat. Er stuen, der vises frem, ikke helt ryddet efter den forrige beboer? Står hospitalsengen med sin røde plastikbetrukne madras midt på gulvet? Foretages fremvisningen af den medarbejder, som nu lige havde bedst tid? Da er det vanskeligt at føle sig ventet og budt velkommen.

Livets sidste bolig udgør hjemmet for nogen og arbejdspladsen for andre. Det kræver takt og finfølelse af alle.

For den demente er det svært at holde rede i alle de mange nye ansigter. Det er udfordrende ikke at vide, om det nydelige menneske, man sidder ved siden af, er blevet væk for sig selv, og det er vanskeligt selv at hitte rede i, om det, man selv beretter og fortæller nu, også hænger sammen med det, andre kalder for virkeligheden. Det er ikke let at navigere i.

Det fordrer en udtalt opmærksomhed på samtaleformer og værdighed at sikre, at alle – både de ældre og de ansatte – kan bevare deres integritet og værdighed. Det kommer ikke af sig selv. Det kræver bevidst indsats, stædig og stadig opmærksomhed, men der er ingen vej udenom. Vælger vi at opgive og lade den stadigt stigende gruppe af ældre opbevare i en subkultur på tålt ophold, mister både de ældre, de pårørende, de ansatte og vi alle ansigt og værdighed.

Den ægte interesse, det nærværende blik, som ikke viger for det sårbare og smertefulde, den direkte hilsen og det lydhøre øre handler mere om vilje og kultur, end det handler om penge og ressourcer.

Anthony Hopkins har på smukkeste vis givet os en mulighed for at tage fat om en af livets mange svære, men vigtige samtaler.

De færreste af os har rigtigt gjort os klart, hvordan livets sidste fase skal se ud.