Jeg har været sygeplejerske i 30 år og arbejdet med palliation (lindrende pleje) i 10 år på et hospice og snart 8 år i et palliativt team, der arbejder med lindrende pleje i menneskers hjem. Jeg har fra arbejdet i to regioner erfaringer med rigtig mange kommuner og hospitaler. Jeg har passet blandt andet uhelbredeligt syge, døende kræftpatienter og als-patienter.
Nu blusser debatten om aktiv dødshjælp op igen. En flok læger med Svend Lings i spidsen står frem og fortæller, at de har hjulpet patienter med aktiv dødshjælp. Og det er vel at mærke ikke at slå ihjel, mente blandt andet professor og medlem af Det Etiske Råd Thomas Søbirk Petersen forleden ved et debatmøde arrangeret af Det Etiske Råd. Det er ikke at slå ihjel, mente han og andre, ”det er at udfri”.
Det er et virkelig svagt samfund, der ser døden og dens faser som en svaghed, som det ikke kan klare at tage sig ordentlig af og se i øjnene, men må bortskaffe ved at slå ihjel. Ved aktiv dødshjælp berøver man ikke alene et andet menneske livet rent fysisk, men også, og ikke mindre væsentligt, berøver man dette menneske muligheden for udvikling og liv oplevet igennem en gennemlevet, og selvfølgelig menneskeligt støttet, lidelse, smerte eller krise. Og de pårørende, som ellers ville have fået lov til at deltage i og opleve denne bestemt ikke nemme proces, afskæres fra en værdifuld erfaring.
Ved at give op over for smerter og lidelser med aktiv dødshjælp begår man faktisk tredobbelt drab. Drab på selve det fysiske liv, drab på de livsmuligheder og vækstmuligheder, den døende kunne have fået, og drab på de pårørendes livsmuligheder og erkendelser gennem processen. Aktiv dødshjælp er for mig også et enormt svigt over for mennesker, som står ansigt til ansigt med deres livs sværeste krise. At sige til dem, at man vil følge et ønske om aktiv dødshjælp, er det samme som at efterlade dem i stor ensomhed. Det er en måde at bekræfte dem i, at situationen er uværdig, og at de blot er til besvær.
Jeg har de seneste 18 år passet og mødt adskillige patienter, der havde ønske om aktiv dødshjælp, og nogle, som havde forsøgt selvmord. Ikke én af dem, eller deres pårørende, fastholdt ønsket. Flere gav udtryk for, at de undervejs var glade for, at det ikke var en mulighed, fordi de rent faktisk, trods lidelse, fik noget værdifuldt ud af den sidste tid af livet, både individuelt og sammen med deres nærmeste.
Jeg modtog en patient på hospice, som havde forsøgt selvmord. Hun og den pårørende sad stille på stuen. Hun ville fortælle lidt om det, forklare, undskylde lidt. Den pårørende prøvede at stoppe hende. ”Nu skal du ikke tænke mere på det og tale mere om det.” Jo, det skulle hun, og have lov at tale alt det, hun magtede. Vi fik talt om mange ting de følgende to-tre uger.
Vi fik talt om, at smerter kan lindres med mange forskellige midler og kombinationer af midler, og at det må gives i tilstrækkelige mængder og nøje udregnet efter den enkeltes behov.
Vi fik talt om, at angsten kunne lindres både med medicin og samtaler og nærvær. Man skal ikke være bange og angst alene.
Vi fik talt om, at i de perioder, hvor nætterne var værst, kunne hun få en batteridrevet pumpe med medicin, der sederede hende om natten og hurtigt var ude af kroppen om morgenen. Dette gav hende en periode med god søvn og frihed fra angst om natten og meget bedre livskvalitet om dagen.
Vi fik talt om, at hvis andre lindrende midler ikke hjalp tilstrækkeligt, så kunne hun de sidste dage af sit liv blive sederet helt døgnet rundt. Det blev ikke aktuelt, hvilket det sjældent bliver, men hun havde behov for at kende denne mulighed.
Jo mere vi fik talt om, at hun rent faktisk gerne måtte være ”til besvær”, som hun udtrykte det, jo mere naturligt samvær opstod der i familien. De pårørende holdt ud også i det svære, og hun lærte at tage imod.
Jo mere vi talte om, at det er helt i orden at være og føle sig svag, jo mere accept af det opstod der hos hende, og hun fandt styrke til at tale om vigtige ting og træffe vigtige beslutninger for sig selv og andre.
Ernæringssonden blev fjernet, og hun spiste og drak lige det, hun havde lyst til, og når hun havde lyst.
Få dage før hun døde, gav hun udtryk for, at hun var glad for, at hendes selvmord ikke var lykkedes, og at hun ikke boede i et land med aktiv dødshjælp, for så havde hun nok valgt det og var blevet snydt for at have fået mange væsentlige ting ud af den sidste del af livet selv sammen med sine nærmeste. Fra at se sig selv som svag, uværdig og til besvær, oplevede hun tæt på døden det modsatte.
Mange politikere og borgere kender ikke forskel på såkaldt aktiv og passiv dødshjælp, hvilket er farligt og meningsforstyrrende. Ved aktiv dødshjælp giver man bevidst patienten medicin med det klare mål, at døden indtræffer inden for kort tid. Passiv dødshjælp er de situationer, hvor man for at lindre smerter, åndenød, angst og uro giver medicin i så tilstrækkelige doser, fagligt nøje udregnet, at man er klar over, at det i nogle tilfælde kan fremskynde døden nogle timer eller dage. Målet er at lindre – ikke at slå ihjel. Udtrykket passiv dødshjælp er misvisende.
I stedet burde vi tale om sufficient (tilstrækkelig) palliativ (lindrende) behandling. Der er rigtig mange midler, man kan lindre smerter, angst, uro, åndenød, kvalme med videre med, og rammerne herfor er både vide og fagligt forsvarlige. Sundhedsstyrelsen opfordrer til, at palliation tilbydes kvalificeret til alle døende og ikke ”kun” cancerpatienter. Desuden er der lovgivning for, at en patient kan frasige sig livsforlængende behandling, hvilket kan være alt fra kemoterapi, antibiotika, væskebehandling, sondemad med videre. Hvorfor tilbydes dette så ikke i tilstrækkelig grad i vort samfund? Er det med til, at flere i samfundet taler om aktiv dødshjælp? Hvis det er rigtigt, er vi på vej ud over afgrunden og skal virkelig til at tage os sammen!
Og det er lige det, vi skal! Det er samfundet, der er svagt og uværdigt – ikke de lidende og døende!
Det må være slut med, at læger og sygeplejersker ikke kender til grundlæggende palliative metoder. Jeg ser ugentligt medicinlister fulde af mangler og deciderede fejl.
Døende patienter skal udskrives ordentligt fra hospitaler til hjemmeplejen og plejecentre.
I hjemmeplejen og på plejecentre skal der være sygeplejersker på vagt døgnet rundt, da det at passe døende er en meget kompleks medikamentel opgave.
Både sygeplejersker og læger bør døgnet rundt i alle regioner kunne kontakte en palliativ telefonvagt med kompetence til at vejlede og ordinere.
Der bør være så mange hospices og palliative teams, at patienter med komplekse lindringsbehov kan visiteres inden for tre uger.
Hospicer bør udvides med tilknyttede afdelinger til længerevarende forløb til patienter med eksempelvis hjernetumorer og als, som kan have brug for længere ophold.
Politikerne skal tage sig sammen på tværs af Folketing, regioner og kommuner. Når uhelbredeligt syge og døende og deres pårørende oplever svigt på svigt i sundhedsvæsenet, så opstår angsten for at blive ladt alene med smerter, angst og svaghed og dermed ønsket om at blive udfriet fra dette.
Vi skal alle tage os sammen og give tid og omsorg til hinanden gennem hele livet, også når det er besværligt og trættende til sidst på vej mod døden. Svaret er aktiv livshjælp til det sidste. Når livet og døden gør ondt i overført forstand, skal vi blive hos hinanden – ikke slå ihjel.
Lisbeth Arbøl er palliationssygeplejerske, Udgående Hospiceteam, Sankt Lukas Stiftelsen.