Skal vi udrydde Downs syndrom? Om 30 år kan det være slut med nyfødte med Downs syndrom på grund af fosterfravalg. I Alternativet mener vi, at udviklingen kalder på en åben og ærlig politisk diskussion om Downs syndrom.
Mange danskere så formentlig med, da DR-dokumentaren ”Død over Downs” løb over skærmen for nogle uger siden. En dramatisk titel, men en rammende beskrivelse af virkeligheden.
Siden 2004 er alle gravide blevet tilbudt en nakkefoldsscanning, som skal vurdere risikoen for Downs syndrom. Det har fået antallet af aborter til at stige markant. Sidste år valgte 98 procent af gravide, som fik konstateret risiko for Downs syndrom hos fostret, at abortere.
Jeg har stor respekt og forståelse for den enkelte familie, der træffer beslutning om at fravælge et foster. Det er ikke en nem beslutning. Det er en beslutning præget af tvivl og stærke følelser. Det ændrer dog ikke ved, at vi bør have en etisk-politisk diskussion om, hvorvidt fravalgene er ønskelige. Men hidtil er den diskussion gået fuldstændig under den politiske radar.
Men før vi snakker løsninger, kræver det, at vi overhovedet ser et problem. Derfor skal vi stille de svære spørgsmål. For det første: Går noget tabt, hvis der i fremtiden ikke er personer med Downs syndrom iblandt os? For det andet: Hvad er et normalt foster, og hvor går grænsen for, hvad vi fravælger? For det tredje: Ligger der et særligt menneskesyn bag tilbuddet om nakkefoldsscanning?
Hvad første spørgsmål angår, vi vil i hvert fald miste noget mangfoldighed. Mangfoldighed, der kan inspirere og skabe eftertænksomhed og refleksion over, hvem vi er, og hvad vi er til for. Hvad risikerer vi ellers? Nærvær? Kærlighed? Glæde? Det ved naturligvis bedst familierne til mennesker med Downs syndrom. Her forholder det sig i hvert fald sådan - ifølge en rundspørge foretaget af DR - at 86 ud af 90 forældre til børn med Downs syndrom mener, at deres barn har et godt liv.
Vi må dernæst spørge os selv, hvor grænsen går for, hvad vi tillader at fravælge. Nakkefoldsscanninger er muligvis kun begyndelsen. Vi skal skabe debat og klarhed omkring, hvad det skal kræve at få vurderet og fravalgt et foster i fremtiden. Det hænger nøje sammen med det tredje spørgsmål, jeg stillede, om der ligger et særligt menneskesyn bag tilbuddet om fravalg af fostre med risiko for Downs syndrom.
Måske ligger der bare et ønske om at give familierne mulighed for at vælge bag. I givet fald er det afgørende, at den information, vi giver, er 100 procent objektiv, og at den belyser både fordele og ulemper ved henholdsvis et fravalg eller et tilvalg. Og dertil bør en sådan information inkludere et tilbud til det gravide par om at mødes med forældre til et barn med Downs.
Jeg læste på et tidspunkt, at Sundhedsstyrelsen forud for indførelsen af nakkefoldsscanninger til gravide regnede sig frem til, at 12 millioner kroner kunne spares ved et årligt fald på 80 personer med Downs syndrom gennem færre fødsler og naturlige dødsfald. Men skal et foster fravælges af den grund?
Lillian Bondo, medlem af Det Etiske Råd, skrev, da hun mistede sin søster, som havde Downs syndrom, at det måske er begyndt at blive for selvfølgeligt, at vi fravælger fostre. Der er trods alt tale om børn, der kunne være kommet til at tale, lege, synge, løbe, danse, le, elske, arbejde, blive syge, være hidsige og have venner ligesom alle os andre, som Lillian Bondo skriver.
Vi skal derfor være os bevidste, at det er en stor beslutning, vi beder familier om at træffe ved at tilbyde scanninger og fostervandsprøver. I Norge tilbydes kun kvinder over 38 år at få en fosterdiagnose.
Debatten kommer således i høj grad til at handle om den enkelte families frie valg og samfundets syn på normalitet og sygdom. Det er en svær balance. Problemstillingen er imidlertid så vigtig, at vi må have en politisk diskussion om Downs syndrom.
Åbenhed, ærlighed og gennemsigtighed er påkrævet. Politikerne skal på banen nu.
Carolina Magdalene Maier er medlem af Folketinget og sundhedsordfører for Alternativet