”Han er blevet en anden”, eller "hun er forsvundet". Sådan hører man rigtig ofte pårørende sige om mennesker, hvor en demenssygdom har udviklet sig. Jeg undrede mig, da jeg hørte det første gang. Jeg synes ikke selv, at min mand var blevet en anden, eller at han var forsvundet, selvom han nåede at blive meget, meget syg, inden han døde af Alzheimers sygdom. Han opførte sig anderledes. Meget anderledes, end da han var rask, men jeg blev aldrig i tvivl om, at det var ham.
I hele menneskehedens tid har vi lavet fortællinger, der skal hjælpe os med at få mening i det, der sker omkring os og for os. Det gjorde vi ikke kun i den førvidenskabelige tid. Vi gør det skam stadigvæk. Det hjælper os til at få mening og ro, oplever vi. Og vi opdager måske ikke, at mening og ro kan ”komme med en pris”, som vi kalder det i dag.
Når en pårørende konfronteres med en alvorlig sygdom, måske hos en kær nærtstående, så kan hun eller han have brug for at holde fast i fortællingen om, at ”jeg forelskede mig i en dejlig mand” og ikke en grov og vred person, der ikke er opmærksom på andre mennesker. Eller den pårørende kan have brug for at holde fast i fortællingen om, at ”jeg havde en dejlig barndom, hvor min far/mor var kærlig og tilstedeværende, lad være med at mene, at jeg tog fejl.”
De billeder, som fortællingerne viser hen til, er måske malet lidt mere rosenrøde, end andre ville have observeret. Men det er en anden problemstilling. Prisen for narrativet om at blive en anden, når man bliver syg, bliver sjældent italesat. Og prisen kan være høj, både for den pårørende og for den syge nærtstående.
Et logisk spørgsmål er selvfølgelig: hvis den syge er en anden end sig selv, hvem er han så?
Et måske vigtigere spørgsmål er: hvis han – fordi han er en anden – ikke hører til mig, hvem hører han så til? Hvilke nære relationer indgår han så i? Et narrativ om at ”være en anden” skubber ham ud – til hvad? Måske er relationen til den nære pårørende det eneste, han har tilbage som et holdepunkt. Den syge kommer til at betale en pris uden selv at have været med til at vælge fortællingen.
Den pårørende får i første omgang en gevinst ved at bruge dette sproglige billede. Men måske er prisen højere end gevinsten. De fleste pårørende er bevidste om, at de er i en proces, hvor de mister. Ved at gøre den, de er ved at miste, til ”en anden” følger det med, at de får sagt, at de allerede har mistet deres kære. Helt. Flere år før vedkommende dør.
Så i stedet for at holde fast i sine relationer – og i deres fælles relationer – skal den pårørende til at opbygge andre relationer, når hun drager omsorg. Nej. Det gør hun jo ikke. Hun står stadig med de gamle relationer, men det vanskeliggøres af, at hun skubber den syge ud af dem.
Den australske psykolog Michael White (1950-2008) udviklede en teknik til, hvorledes man kunne arbejde med narrativer i terapeutisk praksis. Han havde som en grundregel, at mennesker er ikke deres sygdom, de har en sygdom. Det kan man her oversætte til: Den syge er ikke blevet en anden, men den syge opfører sig meget anderledes. På den måde har vi fået et prisme, hvorigennem vi som pårørende kan observere den anden og opdage gamle kendte træk.
Jeg er sikker på, at mange pårørende kan se efter og finde noget gammelt. Det er vigtigt, at vi har et sprogbrug, der støtter denne måde at være i det.
Eva Hultengren er psykolog og pårørende.