Folketinget har vedtaget enstemmigt i 2019, at sygdommen ME (kronisk træthedssyndrom) adskilles fra betegnelsen ”funktionel lidelse”.
I vedtagelsen står, at man i Danmark skal anbefale og benytte de internationale WHO-diagnosekoder for sygdommen, og at de relevante vejledninger skal opdateres. Endelig skal man indhente viden fra andre lande.
Siden da er intet sket på nogle af de nævnte punkter. Embedsværket har siddet på hænderne, og de har decideret modarbejdet folketingsbeslutningen på skrift og i gerning.
Det er gået ud over de mange ME-patienter, der uden præcis diagnose og målrettede retningslinjer fortsat må affinde sig med lægelig ikke-viden om deres fysiske sygdom og manglende dansk forskning i den.
Embedsværket er her Sundhedsstyrelsen. De har for nyligt gentaget deres sær-standpunkt således: ”Sundhedsstyrelsen placerer kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) under betegnelsen funktionelle lidelser” – altså ord for ord i direkte modstrid med folketingsbeslutningen.
Sundhedsstyrelsen argumenterer tilmed for, hvorfor de ikke har tænkt sig at følge hverken folketingsbeslutningen eller de nyudkomne engelske sundhedsmyndigheders retningslinjer omkring ME-sygdommen (NICE). NICE-retningslinjerne er nemlig helt på linje med folketingsbeslutningen og konkluderer entydigt, at ME er en selvstændig somatisk sygdom med egen diagnosekode.
Der er således ikke noget anerkendt lægevidenskabeligt belæg for Sundhedsstyrelsens modvillige holdning. Danmark følger normalt NICE-retningslinjer tæt, fordi de er videnskabeligt særdeles grundige og velanskrevne. De er resultatet af de bedste fagfolks årelange arbejde for at finde bedste og nyeste videnskabelige grundlag.
Der synes på ME-området at være tale om en regulær og vaskeægte sundhedsskandale, der vel kun har fået lov at køre så langt ud i ly af Corona-situationen
Det tilsidesætter Sundhedsstyrelsen så og argumenterer i stedet, at der er ”lægelig uenighed” på området. Det er en uenighed, hvor de tydeligvis har holdt på et tabende synspunkt, hvilket de så fortsætter med. De fremfører, at uenigheden ”har ført til andre konklusioner i andre faglige miljøer” og at en række lægefaglige selskaber har fremsat en samlet udtalelse, hvor deres tabende synspunkter blev gentaget.
Kunne man forestille sig det samme var sket i Inger Støjbergs sag? At myndighederne med begrundelse i, at der var faglig juridisk uenighed om beslutningen lod stå til og simpelthen bare ikke efterkom folketingsbeslutningen og ikke rejste rigsretssagen? Det er vel fuldstændig utænkeligt i et folkestyre? Det synes alligevel at være præcis det, der er sket i sagen om ME. Der har været årelangt vrangvilligt modarbejde og nu en ny skrivelse, der direkte undsiger folketingsbeslutningen.
Sundhedsstyrelsen fastholder i stedet deres egen opfindelse af udelukkelses-diagnosen ”funktionel lidelse”, der ikke har haft nogen som helst international genklang, og som har tabt alle forsøg på at blive optaget i den internationale WHO diagnose-liste. Forskning i diagnosen ”funktionel lidelse” er kun udført af en enkelt hospitalsafdeling i Aarhus, der referer til sig selv og egne publikationer på alle afgørende punkter. Det er en tankegang, som der internationalt er taget lægevidenskabeligt stilling til og er forkastet.
Der er uenigheder, ja. Der kendes vist ikke noget lægevidenskabeligt område, hvor der ikke er uenigheder, ligesom der findes faglige juridiske uenigheder og politiske uenigheder. De tabende parter har naturligvis altid lov til at fremsætte deres synspunkter igen og igen, det bliver de imidlertid ikke mindre tabende af. Det er så både det faglige og demokratiske grundvilkår, at man retter ind efter de fælles beslutninger, nationalt og internationalt. Det er ikke sket her.
Der findes flere alternative diagnosekriterier, argumenter Sundhedsstyrelsen videre. Det er rigtigt, men det er der ikke noget enestående ved, det gælder også sygdomme som for eksempel hjertesvigt og migræne, hvor der findes utallige publicerede kriterier. Problemet er, at Sundhedsstyrelsen opfinder deres egen virkelighed på ME-området.
De relevante vejledninger om sygdommen er heller ikke blevet opdateret, som folketingsbeslutningen foreskrev. Man kan for eksempel i det officielle Danmarks ”Lægehåndbogen” på Sundhed.dk læse en helt forældet og videnskabeligt nærmest uredeligt tendentiøs fremstilling af sygdommen ME, der ikke ligner nogle beskrivelser andre steder i verden. Den er forfattet af lederen af føromtalte klinik i Århus.
Den indledes således: ”Under hensyntagen til Folketingets beslutning er ordet funktionel nedtonet i denne artikel på trods af, at det ikke harmonerer med vores faglige viden på området beskrevet i Sundhedsstyrelsens seneste rapport om funktionelle lidelser.”
Den fortæller dernæst misvisende, at ME-sygdommen ”opfattes som multifaktoriel”. Det videnskabeligt og faktuelt korrekte er imidlertid, at ME-tilstanden i 60-80 procent af tilfældene opstår efter en infektion. Der er ikke fundet særlige personlighedstyper, traumer eller stresstilstande forud for ME-sygdom. Sygdommen er formentlig en og samme som post-covid tilstandene, hvad de fleste internationale artikler på området i øjeblikket peger på.
Folketingsbeslutningen foreskrev også, at Sundhedsstyrelsen indhentede viden fra andre lande. Det er ikke til at vide, hvad Sundhedsstyrelsen har foretaget sig i den anledning, men deres oplysninger til Folketingets sundhedsudvalg om forholdene i Sverige og Norge er blevet offentligt tilbagevist som misinformation af ME-eksperter fra både Sverige og Norge. Det er blevet påpeget, at informationen ”indeholder væsentlige direkte fejl og i øvrigt er mangelfuld på centrale punkter” (ME-ekspert Kristian Sommerfelt, Norge). Det gælder såvel omkring de diagnostiske kriterier som principperne for udredning.
Der synes på ME-området at være tale om en regulær og vaskeægte sundhedsskandale, der vel kun har fået lov at køre så langt ud i ly af Corona-situationen. Det er på høje tid, at Sundhedsstyrelsens kontrære og modsatrettede administration af folketingsbeslutningen kommer under offentlig lup. Man må følge spillereglerne. Det modsatte er at gøre grin med både folkestyret og med international lægevidenskab.
Peter la Cour er ph.d., autoriseret sundhedspsykolog og har skrevet bogen ”Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer”. Jesper Mehlsen er speciallæge, forsker og formand for European ME Clinicians Council.