Man kan ikke se på mig, at jeg er handicappet. Men det er jeg. Selvom jeg ”ser helt normal ud”, som en øjenlæge overrasket udbrød efter at have set min journal.
For syv et halvt år siden blev jeg – en sund og rask 38-årig mor til tre, cand.mag. og redaktør, der ti dage senere skulle begynde i nyt job som kommunikationschef – ud af det blå ramt af en meget alvorlig hjerneblødning.
Jeg blev hjerneopereret i ti timer, lå i koma i 18 dage, var i seks ugers neuro-rehabilitering. Min hjerne blev så skadet, at neurologerne troede, jeg ville blive en grøntsag uden førlighed og forståelse, hvis jeg overlevede. Det blev jeg ikke, men jeg lider under slemme, begrænsende følger og ubehagelige symptomer hver eneste dag og holder til meget lidt.
Ikke alle dage har jeg kræfter til at gå i bad eller høre, hvordan mine børns skoledag har været, og min mand og mine børn står for det praktiske herhjemme. Jeg kommer sjældent ud og må skærme mig meget mod sanseindtryk, for min hjerne kan ikke rumme særlig meget ad gangen. Jeg passer et lillebitte fleksjob – hjemmefra.
Hvis jeg overhører hjernens advarselssignaler, koster det mig meget dyrt bagefter. Jeg lider af invaliderende, tung træthed, der ikke kan soves væk, og meget mere. Jeg lever derfor et meget isoleret liv, for hvis der bare sker lidt for meget, nedsmelter jeg helt indvendigt. Selvom jeg er ”kommet mig flot” oven på lammelse og andre synlige mén, lever jeg med handicap.
Ikke to usynlige handicap er ens, men nogle fællestræk er der nok for os, der bærer dem. Når man lever med usynlige handicap, har man det ofte fysisk dårligt, man er begrænset, lider daglige afsavn og kan slet ikke det, andre kan.
Dertil kommer, at mange ikke anerkender eller forstår ens handicap. Ikke nødvendigvis af ond vilje. Man møder både skepsis (”Du ser ellers frisk ud” og ”Skulle du ikke prøve at komme videre?”) og ubrugelige råd som ”Kan du ikke bare...?” Og nej, det kan man jo ikke bare, når man lever med et invaliderende handicap. Så havde man nok allerede gjort det.
Jeg tror, at alle vi med et usynligt handicap drømmer om ”bare at kunne”. Jeg forstår godt, det er svært at forholde sig til det, man ikke kan se. Det er vist meget menneskeligt. Men så må man prøve at acceptere og respektere det, man får beskrevet. For det kan være meget slemt.
Vi, der har et usynligt handicap, kæmper en usynlig kamp. Men det gør ikke kampene eller handicappene mindre virkelige, at de er usynlige. Smilet, den menneskelige refleks, kan dog stadig være at finde på vores ansigter, selvom vi ikke har det godt. Forvirrende? Ja, det lader det til.
Tænk, hvis vi alle var bedre til at udvise åbenhed over for og accept af det usynlige, som er den andens tunge byrde, og som vi måske ikke forstår. På andre områder kan vi jo sagtens rumme det usynlige. Troen på Gud er et eksempel. Men også troen på tyngdekraft, at viruspartikler findes og spredes, lige som vi tror på radiobølger. Vi tror også på vinden, selvom vi ikke kan se den, men vi ser dens gerninger, som det beskrives i Bibelen.
Hvis man ikke forstår et usynligt handicap, må man prøve at se, hvilke konsekvenser det har for den ramte. Når det, man ikke har erfaret på egen krop, tydeligvis begrænser et andet menneske og forringer helbred, livsudfoldelse og dermed livskvalitet, ville det være fint at slå forestillingsevnen til – og det næstekærlige hjerte, som Dronningen tydeligvis besidder.
I ”Den lille prins” af Saint-Exupéry siger prinsen: ”Kun med hjertet kan man se rigtigt. Det væsentlige er usynligt for øjet.” Det er smukt og sandt. Ikke alt kan ses eller forstås ved bare at betragte med øjnene eller gå ud fra, at din næste har det som dig, hvis han eksempelvis ikke har bandage på eller går med krykker. Måske skulle vi alle træne netop den hjertemuskel: at se med hjertet. For det er bestemt ikke alt væsentligt, hvad enten det er smukt eller invaliderende, der er synligt for øjet.
Min erfaring er, at det er mennesker, der har mod til at se i øjnene, at livet kan være barskt og ubarmhjertigt, og at ikke alt i denne verden ender godt, som bedst ser og anerkender mine usynlige handicap og deres indvirkning på mit liv.
Tilmed kan mange med usynligt handicap ikke få den nødvendige hjælp fra det offentlige, fordi vores handicap ikke passer ind i den lovgivning, der findes. Jeg kan for eksempel ikke få hjælp til mine små transportbehov, selvom jeg aldrig mere må køre bil på grund af synstab. Og jeg har meget sjældent kræfter til at tage bussen. Det er hårdt ikke at kunne få hjælp, når man ikke kan selv. Og man drømmer jo om at kunne selv og ikke skulle ansøge om noget som helst. Det virker ikke altid til, at der bliver kigget på den enkeltes unikke handicap og behov. Den manglende anerkendelse kan tage modet fra selv den mest optimistiske.
Når man har et usynligt handicap, kan man også kæmpe med sit selvbillede. Hvis man inderst inde stadig er lidt utålmodig, godt kan lide at engagere sig, få noget fra hånden, være med til at bestemme, hvor skabet skal stå, savner selskabelighed og så videre, så er det svært at være tvunget til et ret passivt liv på sidelinjen, som slet ikke flugter med ens personlighed. Man udvikler helt nye dyder – af nød.
Men ens gamle jeg bor stadig indeni. Det er virkeligheden for mange med usynligt handicap. Vi ligner noget, vi ikke er, men gerne ville kunne være. Og den, vi gerne vil kunne være, bor stadig indeni, men kan ikke få lov at folde sig ud på grund af de handicap, man usynligt lever med.
Jeg læste et sted, at mennesker med usynlige handicap ikke spiller syge. Vi spiller raske. Vi gør alt, hvad vi kan, for at passe ind. Vi bruger kræfter, vi ikke har. Og vi ligger meget af tiden hjemme og har det skidt og passer på batterierne, mens vi prøver at leve med, at det skønne og besværlige liv kører løs derude, uden at man selv kan tage del i det.
Jeg er fysisk usynligt handicappet. Andre er psykisk usynligt handicappede. Alle bærer vi vores usynlige byrder med smil eller under suk og gråd, men vi bærer dem. For det er vi nødt til. Og lever paralleltilværelser, der går ud over sociale relationer og meget mere.
Et usynligt handicap æder muligheder, drømme, planer, også de helt små hverdagsagtige af slagsen, samvær med familie og venner, og bare et nogenlunde velbefindende fortærer det også ofte.
Jeg så ikke nytårstalen selv, fordi jeg havde det (usynligt) forfærdeligt nytårsaften. Min hjerne ”brændte”, fordi den var så overbelastet efter en ellers rolig jul med min lille familie. Årets sidste aften blev tilbragt i en seng hos meget kære venner (som kan rumme min hjerneskade, som anerkender mine handicap og holder mig i hånden, når jeg græder, for de lytter og ser med hjertet.)
Det skulle have været en kort (og forsigtig) fest for fire voksne og to halvstore børn, hvor jeg gik til og fra, som jeg plejer. Men min hjerne havde en rigtig dårlig dag – og er endnu ikke tilbage på sit bedste niveau. Mine usynlige handicap dikterer mit og ofte min families liv. Ikke engang nytårsaften (eller i ferier, til jul eller på fødselsdage og så videre) kan man få en pause fra den.
At leve med mit usynlige handicap er som at have fået en uindbudt siamesisk tvilling, der følger med overalt og dikterer mit liv. Jeg skal passe og pleje den og behandle den meget pænt, for ellers hævner den sig som et vulkanudbrud, der varer flere dage. Det er noget, de færreste mennesker kender til.
Derfor fik det også mine tårer til at trille, at vores elskede dronning tænker på os. For vi med usynlige handicap har brug for støtte og opbakning. At det så kom fra vores kære majestæt, var en fin nytårsgave. Det gør ikke kampen lettere, men et skulderklap, en anerkendelse af den usynlige kamp, man kæmper, eller et kærligt ord kan styrke modet til at kæmpe videre. At blive set med hjertet varmer.
Det er mit nytårsønske for alle med usynlige handicap: at de må opleve anerkendelse af det, de lider af. Og omsorg og hjælp og kærlighed, på måder de kan holde til.
Selvom vi ikke går rundt med et scanningsbillede, der viser hullet i hjernen – eller hvad vi nu hver især fejler – er vores skader, mén og handicap allestedsnærværende og den fæle virkelighed for os. Vi spiller raske, så godt vi kan. Men det gør ikke vores usynlige skader mindre virkelige og invaliderende.
Det anerkendte Dronningen i sin nytårstale.
Gud bevare dronning Margrethe!
Cand.mag. i dansk og fransk, kommunikationsmedarbejder i fleksjob