Selvfølgelig skal børn med livstruende sygdomme og deres familier have samme rettigheder som voksne. Det er regeringens udspil til finansloven, at der afsættes 76 millioner kroner over de næste fire år til at skabe bedre og tryggere rammer for familier med børn med livstruende sygdom.
I Danmark har vi i dag fire hospicepladser til børn og unge, nemlig i Lukashuset, som ligger i Hellerup. Lukashuset yder en tværfagligt specialiseret palliativ indsats til børn og unge med livsbegrænsende, livstruende og uhelbredelig sygdom. Siden den 1. november 2015 har Lukashuset fået cirka 60 henvisninger, hvor børnene overvejende har lidt af neurologiske og metaboliske sygdomme. Regeringen ønsker i sit udspil, at de 76 millioner kroner blandt andet skal gå til delvis finansiering af Lukashuset på i alt 20 millioner kroner samt oprettelsen af en pulje til etablering af fire nye hospicepladser til børn i Vestdanmark.
Regeringen har i deres udspil en seks-punktsplan for bedre og tryggere rammer for børn med livstruende sygdom og deres familier: Trygge forløb til det sidste. Samme høje kvalitet i hele landet. Aflastning til alle familier. Bedre behandling og pleje tættere på familien. Frirum under sygdommen. Når det værste sker.
Det er rigtig positivt og glædeligt, at regeringen har fokus på, at der skal ske et løft i den palliative indsats målrettet børn og unge med livstruende sygdom og deres familier. I Danmark har vi 19 hospicer til voksne. Det er selvejende institutioner, som er fuldt finansieret via finansloven, og som har driftsoverenskomst med regionerne. Hvorfor skal børnehospice ikke drives på samme måde? I regeringens udspil lægges der kun op til delvis finansiering.
Den pulje på 17,5 millioner kroner, som regeringen i sit udspil vil afsætte til etablering af fire nye hospicepladser til børn og unge i Vestdanmark, er en delvis finansiering, og skal der så fund-raises for resten af etableringsomkostningerne? Og er det muligt at fundraise til projektet med etablering af et børnehospice i Vestdanmark, hvor finansieringen af driften ikke er på plads?
Vi ved, at der i Danmark årligt gennemsnitligt dør 284 børn mellem 0 og 18 år. Børn, som for eksempel lider af neurologiske sygdomme, hjertesygdomme, medfødte misdannelser og kræftsygdomme. Vi ved også, at sundhedsvæsenet bliver dygtigere og dygtigere til at behandle sygdomme, så børn lever med deres livstruende sygdomme længere end end hidtil, altså meget langvarige forløb. Disse børn og deres familie har brug for støtte til at håndtere symptomer som for eksempel smerter, vejrtrækningsproblemer, krampe, spisevanskeligheder, uro og angst. Det er anderledes at være børn med en livstruende sygdom, da de blandt andet har svært ved at forklare, hvor det gør ondt.
Der skal derfor lyde en opfordring til regeringen: Tag nu skridtet fuldt ud og skriv ind i Sundhedslovens paragraf 75, at børn og unge skal have de samme rettigheder som voksne, når de ulykkeligvis rammes af livstruende sygdom.
Joan Thyde er formand for Børnehospiceudvalget og bestyrelsesmedlem i Hospice Forum Danmark.