Det kan have alvorlige konsekvenser at være pårørende. Du kan ende med bekymringer, depression, stress og en voldsom mængde praktiske opgaver. Faktisk føler hver fjerde pårørende sig psykisk belastet af de opgaver, de påtager sig. Hver femte føler sig fysisk påvirket.
Vi – de 30 organisationer bag indlægget – mener, at de tal er dybt bekymrende. Derfor går vi nu sammen for at forbedre vilkårene og definerer i fællesskab fem principper, der skal skabe bedre vilkår for pårørende.
Det gør vi, fordi de gode målsætninger om, at alle skal blive længst muligt i eget hjem og hurtigst muligt ud af hospitalerne, er gennemført oven i omfattende nedskæringer i velfærden.
Resultatet er blevet, at mennesker, som tidligere ville få tildelt professionel pleje og omsorg, i vidt omfang overlades til de pårørendes indsats. Det er en uacceptabel udvikling. Og selvom rehabiliteringsindsatsen er styrket, mærker vi i organisationer tydeligt de øgede belastninger hos pårørende.
Mange pårørende føler, at det er nødvendigt, at de træder til med hjælp, når deres nærmeste får en alvorlig langvarig sygdom eller funktionsnedsættelse.
Men rollen som pårørende påvirker både uddannelse og arbejdsliv, og mange pårørende må gå på nedsat tid eller trække sig fra arbejdsmarkedet tidligere end planlagt. En analyse fra KMD om pårørende på arbejdsmarkedet viser sågar, at hver sjette har haft sygefravær som følge af deres rolle som pårørende. Risikoen for ensomhed stiger, fordi det er drænende at være tæt på én med behov for hjælp, og det kan gøre det svært at passe de normale gøremål og opretholde et socialt liv.
Ser man det hele i større perspektiv, er det både uklogt og dyrt for samfundet, når pårørende presses så meget, at de ikke kan passe deres uddannelse eller job – eller selv udvikler behandlingskrævende lidelser. I sundhedsvæsenet er det et princip, at en patient ikke skal påføres lidelse for at forbedre behandlingen af en anden patient. Pårørende må desværre søge forgæves efter lignende etiske hensyn.
Vi skal derfor sikre, at når vi som samfund forventer, at pårørende stiller sig til rådighed med støtte, omsorg og pleje af deres nærmeste, så er vi der med den rette hjælp og støtte. Alt andet er uretfærdigt. Både over for de pårørende og for den sygdomsramte eller handicappede, som risikerer at miste sin vigtigste ressourceperson – hvis nu den pårørende bukker under.
Det er nu på høje tid, at kommuner, regioner og stat bliver mere opmærksomme på at styrke og støtte de pårørende.
Vi mener, at det skal være muligt for pårørende at fokusere på eget arbejdsliv, uden at det forringer pleje og hjælp til den, der har brug for det. Men det kræver, at der iværksættes en række indsatser, som kan mindske belastningen for pårørende. Der er behov for en lovgivning, der sikrer, at pårørende har ret til støtte – den rettighed har flere andre lande.
Vi ønsker systematiske indsatser, som forebygger helbredsproblemer og social isolation blandt pårørende, og vi efterlyser let tilgængelig adgang til hjælp og støtte for alle pårørende.
Der er behov for, at Danmark etablerer et videnscenter for pårørende, så fagfolk kan samarbejde bedre med pårørende, og arbejdet med pårørende bør forankres i en national strategi.
De fem principper skal være startskuddet til lokale som landsdækkende initiativer og politiske tiltag – alt sammen til for at forbedre vilkårene for pårørende.
Ældre Sagen, Pårørende i Danmark, Kræftens Bekæmpelse, Bedre Psykiatri, Hjerneskade-foreningen, ADHD-foreningen, Alzheimer-foreningen, Angstforeningen, Børn Unge & Sorg, Colitis-Crohn Foreningen, CP Danmark, Danske Handicaporganisationer, Dansk Handicap Forbund, Danske Patienter, Diabetesforenignen, Epilepsiforeningen, Hjernesagen, Hjerte-foreningen, Landsforeningen Autisme, LEV, Lige vilkår, Ligeværd, Landsforeningen mod Selvskade og Spiseforstyrrelser, Lungeforeningen, Nyreforeningen, Parkinsonforeningen, Scleroseforeningen, SIND, Sjældne Diagnoser, Ulykkespatientforeningen