Prøv avisen
Debat

Det Nationale Sorgcenter: Samtaler om døden er stadig tabu

Størstedelen af danskerne har sjældent eller aldrig oplevet, at deres partner, familie eller venner har taget initiativ til at tale om døden. Og det er et problem, mener Preben Engelbrekt. For samtalen om død er vigtig, for den kan bringe os tættere på hinanden her og nu og derudover er det vigtigt for de efterladtes sorg, at vi får sagt farvel på en værdig måde. – Foto: Adam Garff.

Preben Engelbrekt

Dette er et debatindlæg. Indlægget er udtryk for skribentens egen holdning.

Vi har alle et ansvar og en pligt til at forholde os til vores egen død og se vores liv i lyset af den, skriver Preben Engelbrekt, direktør i det Nationale Sorgcenter

To ud af tre danskere synes, det er vigtigt at tale om døden. Det viser en nylig rapport fra Ældre Sagen. Der bliver da også talt og skrevet om døden som aldrig før.

Efterladte, forskere, præster og psykologer beretter om og analyserer døden i artikler, reportager og debatindlæg. Der produceres bøger, teaterstykker, udstillinger, foredragsrækker og undervisningsmateriale om sorg og død i stor stil. At ”døden er det nye sort” oplever også folkekirken, der på klos hold ser, hvordan begravelsesritualerne er til debat og under forandring.

Man kan derfor fristes til at tro, at dødens tabu er afmonteret. Men er det sandt?

Ordet tabu kommer fra det polynesiske sprog og betyder, at en højere magt – af for eksempel religiøs karakter – har gjort noget ”forbudt” eller ”ukrænkeligt”, og at der kan være sanktioner eller straf forbundet med at bryde det. Forbudt er det ikke at skrive om døden, og man krænker ingen magthaver ved at fortælle, om man har til- eller fravalgt organdonation, selvom det kan starte en debat mellem forskellige synspunkter.

Alligevel er vejen mellem holdning og handling, når det gælder samtaler om døden, ofte brolagt med gode intentioner og mange barrierer. 65 procent af danskerne svarer da også i Ældre Sagens undersøgelse, at de sjældent eller aldrig har oplevet at deres partner, familie eller venner har taget initiativ til at tale om døden.

Derfor mener jeg, at døden er et tabu. Ikke fordi man forbryder sig mod en magthaver, men fordi man forbryder sig mod en herskende logik i det moderne samfund, hvor videnskaben er den nye religion. Faktisk tror jeg, at de store medicinske landvindinger har gjort os mere dødsfornægtende end nogensinde. Det betyder ikke, at avisartikler, teaterforestillinger og samtalecaféer om døden er spildte. De kan helt sikker oplyse og inspirere, men de er oppe mod voldsomme og modsatrettede kræfter.

Nogle mener, at grunden til, at vi ikke taler om døden, er, at den er privat. Ligesom seksualiteten. Det er den helt sikkert også. Men det er ikke afgørende for mig, om vi kalder døden for ”tabuiseret” eller ”privat”. Når vi i Det Nationale Sorgcenter arbejder for at aftabuisere døden, så mener vi ikke, at alle skal udbasunere til hele verden, hvad de tænker om det faktum, at de selv og deres nærmeste skal dø, og hvad de føler, frygter, håber og planlægger i den forbindelse. Vi arbejder derimod for, at den enkelte forholder sig til egen dødelighed og taler om den med de mennesker, hvis liv bliver voldsomt berørt af det, når de dør.

Ligesom et manglende mod til at sætte ord på vores seksualitet kan skabe problemer for os selv og vores relationer, har det konsekvenser, hvis vi lukker øjnene for, at livet er til låns. Det kan få konsekvenser både i livet, hvor en åbenhed om døden kan bringe os tættere på hinanden og blive en drivkraft til at leve her og nu – men også i døden, hvor sorgen bliver udtryk for vores relation. De efterladtes sorg er blandt andet påvirket af, om vi får sagt farvel på en god og værdig måde. Og det kræver som minimum, at vi ser døden i øjnene, inden det er for sent.

Mange tror fejlagtigt, at det er lettere for de pårørende at forberede sig på døden og sorgen, når der er langvarig sygdom inden dødsfaldet. Men ofte kommer døden lige så overraskende som ved et pludseligt dødsfald. Netop fordi tanken og samtalen om døden har været ikke-eksisterende på trods af måske flere års alvorlig eller livstruende sygdom.

De pårørende frygter at tage håbet fra den syge ved at tale om døden, og den syge frygter omvendt at tage håbet fra de pårørende. Nogle gange er frygten berettiget, men mange gange er den ikke. En åbenhed kan komme som en stor lettelse for den anden part, der måske bruger mange kræfter på at agere stærk. Måske bruger begge parter så mange kræfter på at holde påtrængende tanker og spørgsmål væk, at det skaber større afstand i stedet for den nærhed, som kan være vigtig i en tid, som måske er den sidste.

Gennem snart 30 år har jeg været vidne til konsekvenserne af dødens tabu for børn og unge, der mister forældre eller søskende. Dagligt oplever vi i Børn, Unge & Sorgs terapigrupper efterladte, der bebrejder sig selv, at de ikke har set døden komme og sidder med en enorm skyldfølelse over ikke at have nået at gøre eller sige vigtige ting. Ikke at få sagt ”jeg elsker dig”, ikke at få sagt undskyld, ikke at få bilagt en strid, ikke at få tilgivet den anden, ikke at have sagt tak, ikke i fællesskab at have mindet gode oplevelser og ikke at få stillet eller fået svar på vigtige spørgsmål, mens det var muligt.

Ofte fordi den syge ikke vil se døden i øjnene eller i misforstået hensyn til de pårørende forholder sig tavs. Ikke sjældent har jeg derfor set, hvordan det er barnet eller den unge selv, der må tale højt om døden over for en alvorligt syg forælder.

I vores grupper møder vi ofte unge, der skal tage stilling til, om en afdød forælder skal begraves eller bisættes, om der skal synges salmer, om der skal arrangeres en sammenkomst efter begravelsen, og om der er nogen, som skal informeres om dødsfald og begravelse. Det kan lægge et urimeligt pres på den unge.

I vores terapigrupper ser vi, hvordan efterladte fra familier med en åben og ærlig dialog om risikoen for at forælderen kan dø har andre og ofte bedre forudsætninger for det svære og langvarige sorgarbejde, der følger efter. Det er derfor ikke usædvanligt i en terapigruppe at møde jalousi.

Jalousi hos de unge, der ikke nåede at sige farvel over for de unge, der sammen med forælderen har talt åbent om døden, eller som har fået et brev, som forælderen skrev inden dødsfaldet. Et brev, hvor forælderen måske fortæller om sit liv, genfortæller gode fælles minder, fortæller om sine følelser for barnet eller håb for barnets fremtid.

Men barriererne er mange. Ofte at den syge selv er bange for at dø og slår samtalen hen, hvis nogen spørger, og der kan være brug for hjælp til samtalen. Her kan hospitalspersonalet spille en stor rolle. Men det sker sjældent, at lægerne taler med patienterne og deres pårørende om risikoen for at dø, selvom mange af dem finder det vigtigt.

Ifølge tidligere formand for Yngre Læger Camilla Rathcke tyr lægerne for ofte til at udskrive endnu en recept på en ny medicin, fordi det mange gange er lettere og mindre tidskrævende at blive ved med at behandle end at tale med patienterne om døden. Ifølge Yngre Læger bruger lægerne kun 25 procent af deres tid på direkte patientkontakt. Resten går til kontrol, it, registrering og administration. Men manglen på tid er ikke hele forklaringen. For under lægekitlen gemmer sig et helt almindeligt menneske.

Et menneske, der er lige så bange for at se egen dødelighed i øjnene som os andre og lige så kede af at skulle tage håbet om overlevelse eller helbredelse fra en syg patient. De er derfor lige så berøringsangste over for døden som vi andre – måske mere, fordi lægen har valgt en karriere, hvor målet er at forbedre eller redde menneskeliv og derfor kan komme til at se et dødsfald som et fagligt eller personligt nederlag.

Men det er ikke desto mindre lægernes og resten af sygehuspersonalets pligt. Og det er i mange tilfælde nemmere for lægen at begynde samtalen end for patienten og de pårørende, fordi lægen står neutralt placeret uden for familiemedlemmernes følelser og indbyrdes relationer.

Hvad skal lægen gøre, hvis patienten ikke selv ønsker at tale om døden? Jeg synes alt for ofte, at dialogen i en familie ramt af alvorlig sygdom foregår på den døendes præmis. Som pårørende eller læge kan man godt opfordre til – hvis ikke kræve – at den syge forholder sig aktivt til risikoen for at dø og taler med sine nærmeste om det.

Jeg mener grundlæggende, at de mulige konsekvenser for de efterladte, som ikke får talt om tingene, er meget større end den døendes ubehag ved at tale om det.

Ofte kommer døden pludseligt, uden varsel og uden forudgående kontakt til sundhedsvæsenet. Vi har derfor alle et ansvar og en pligt til at forholde os til vores egen død og se vores liv i lyset af den.

Vi kan begynde med at øve os i at sige ”når jeg dør” og ikke ”hvis jeg dør”. Også når der hverken er alderdom eller sygdom i sigte. For så bliver dødens sprog mindre farligt og ordene nemmere at sige, når sygdom eller død faktisk truer.

I dag er det, som om det at tale om døden bliver set som en overgivelse til døden. Netop fordi ingen i dag taler om den, før den er uomtvistelig eller allerede indtruffet.

En anden måde at øge sin egen bevidsthed om døden og snyde sin dødsfornægtelse på er ved at forholde sig en række praktiske forhold. For eksempel til spørgsmålet om livsforlængende behandling, til organdonation, til arv, til begravelse og andre praktiske forhold, som måske kan føles mere konkrete og håndterbare, men som ikke desto mindre kan være vanvittigt svære at tænke på og tale om, når man først er blevet syg.

Om du er syg eller rask, ung eller gammel, så vid at din åbenhed om døden kan få stor betydning for dine nærmeste på sigt. Og tør du være åben, vil du opdage, at det også kan være livgivende og give handlekraft i livet her og nu at forholde sig til dets begrænsning. En samtale om døden er altid også en samtale om livet.

Preben Engelbrekt er direktør i Det Nationale Sorgcenter.