Internationale undersøgelser anslår, at op til 38 procent af børn og unge lider af langvarige smertetilstande. Skoleundersøgelser herhjemme viser, at det er tilfældet for cirka 20 procent. Alvorlige smerter, der giver søvnproblemer, stort skolefravær og fravalg af sociale relationer rammer fem procent. Der findes både offentlige og private tværfaglige smerteklinikker, men de modtager ikke patienter under 18 år og har ofte årelange ventelister. Derfor er det på tide, at der afsættes midler til et tværfagligt behandlingstilbud af langvarige smerter hos børn og unge i det danske sundhedsvæsen.
Dicte og hendes mor, Miriam, fortæller her deres historie. Den viser tydeligt, hvad der er brug for, og hvorfor det er nødvendigt.
Dicte er desværre blot én blandt de mange børn og unge, der kæmper mod smerterne, og alle har deres egen historie at fortælle om de store konsekvenser, det har for deres ungdomsliv.
”Lægen syntes, jeg var pylret og nok bare havde brug for opmærksomhed, men det gjorde jo rigtig, rigtig ondt. Jeg brød helt sammen, da han sagde, at der ikke var noget at gøre ved det, derefter afsluttede han mig,” siger Dicte.
”Dicte har altid været en glad og aktiv pige. Hun elsker skolen, er pligtopfyldende og har mange venner. Da hun var 12 år, viste et røntgenbillede, at knoglerne i Dictes hænder ikke voksede ens, og problemerne tiltog. Hun havde svært ved at holde på en blyant og rundt om cykelstyret og faldt derfor tit på cyklen. Hun tabte glas og kopper, fordi hun ikke kunne holde fast på dem. I den tid havde vi tit brug for kost og fejeblad,” fortæller hendes mor Miriam.
Dicte fortæller, at hun i 8. klasse efter mange undersøgelser på flere hospitaler fik tilbudt en operation.
”På det tidspunkt kunne jeg ikke engang åbne en mælkekarton, så jeg havde ikke mange kræfter. Det var virkelig hårdt, jeg havde forsøgt at træne musklerne op, selvom det gjorde ondt.”
Dicte blev over de næste par år opereret i begge hænder. Der blev indsat et lille stativ med pinde, som Dicte dagligt skulle rense, og skruer, som hun skulle justere, så knoglerne kunne vokse.
En dag faldt Dicte uheldigt, og stativet blev slået lidt skævt. Det gjorde den senere operation, hvor stativet skulle fjernes, meget besværlig. Det tog lang tid, og lokalbedøvelsen holdt op med at virke. ”Det er nok det værste og mest smertefulde, jeg har oplevet, og jeg bliver ofte ked af det, når jeg tænker på de dårlige oplevelser,” fortæller Dicte. Omkring terminsopgaverne i 9. klasse, hvor der var meget skrivearbejde, blev smerterne værre og værre. Det sved, brændte og jog op igennem Dictes hånd. Hos lægen fik Dicte flere forskellige slags medicin uden effekt, og Dicte, som ellers var glad og aktiv, lå nu mest i sin seng og måtte ofte gå tidligere hjem fra skole.
Smerterne tog al Dictes energi. Hun fik en tiltagende oplevelse af, at ingen troede på hende, og hun blev for alvor ramt, da en læge sagde, at hun skulle tage sig sammen. Det slog hende ud psykisk.
”Det var hårdt at se ens datter sygne hen, og jeg var virkelig bekymret for hendes fremtid. Ville hun kunne komme i gymnasiet? Hun havde jo masser af planer og drømme for fremtiden,” fortæller Miriam.
”Lægerne mente, at det ikke burde gøre så ondt. Det kan jo godt være, at jeg teoretisk ikke burde have ondt, men jeg oplevede jo smerten. De viste mig et røntgenbillede og fortalte, at alt var, som det skulle være. Jeg brød faktisk sammen, da jeg fik at vide, at der ikke var noget, de kunne gøre. Jeg følte mig fuldstændig afvist og troede, det var mig, der var skør. Når nogen spurgte, ville jeg ikke tale om det, for når lægerne ikke troede mig, hvorfor skulle mine nye klassekammerater så tro mig. Jeg havde virkelig ikke mange venner i 1. g. Jeg følte mig træt, udmattet og ligeglad med alting, og jeg havde rigtig meget fravær. Hos lægen fik jeg noget medicin, som gav mig vildt mange bivirkninger, jeg oplevede, at jeg fuldstændig mistede min personlighed og slet ikke kunne huske, hvad jeg lige havde lært på gymnasiet. Senere skiftede jeg til noget medicin uden de samme bivirkninger, og som faktisk hjalp lidt.”
”Jeg søgte på nettet og kunne genkende alle Dictes symptomer og læste om vigtigheden af hurtig behandling. Det var et tilfælde, at jeg kom i kontakt med Videnscenter for Børnesmerter,” fortæller Miriam.
Behandlingen bestod af at lære Dicte og Miriam om smertenervesystemet, at give Dicte strategier til at håndtere smerten samt en sensibilisering af hånden. Efter fem måneder var hun i stand til at bruge sin hånd normalt. Dicte går nu i 2. g, har ikke fravær, har fået nye venner, har været på studietur og tror nu selv på, at hun kan gennemføre en uddannelse. Hun vil gerne være fysiker. Af og til mærker hun sin hånd, men den fylder ikke. Dicte har vundet over sin smerte.
Miriam fortæller: ”Som mor til en ung med sådanne smerter, ville jeg ønske, at man kunne blive henvist til en smerteklinik for unge – og uden årelang venteliste. Og at behandlerne har viden om og fokus på børn og unges liv og ikke kun på medicinen.”
Dicte og Miriam har mødt mange velmenende læger, kompetente på hvert sit speciale, men som ikke havde den nødvendige viden om komplicerede smertetilstande og derfor ikke har haft muligheden for at behandle Dictes smerte. Smerter skal ses og behandles ud fra et biopsykosocialt perspektiv. Komplekse, langvarige smertetilstande som Dictes bør behandles, som i vores nabolande, af et multidisciplinært behandlerteam.
Som Dicte og Miriam fortæller, er konsekvenser som skolefravær, nedsat selvværd og fravalg af sociale relationer belastende for den enkelte familie. Også samfundsøkonomisk ses konsekvenser. Tyske forskere viste i 2019 en besparelse på 42 procent ved at tilbyde en multidisciplinær behandling til børn og unge, frem for usual care . Medregnet er, at de unge får et lavere uddannelsesniveau og på sigt ikke kan passe et arbejde. Samt at forældrene må bruge ferie eller tage sygedage, når de skal følge deres barn til undersøgelser, eller når barnet ikke kan komme i skole på grund af smerter.
Omkring 70 procent af børn og unge med længerevarende smerter uden behandling risikerer at blive kroniske smertepatienter. Ligeledes ses en markant øget risiko for medicinafhængighed for denne gruppe. Ifølge medstat.dk blev der i 2019 udskrevet morfinpræparater til 3535 børn og unge, hvilket er en bekymrende stigende tendens.
Vi ønsker med dette indlæg at belyse de konsekvenser, langvarige smerter hos børn og unge har, og behovet for et koordineret multidisciplinært tilbud i Danmark.
Vi er langt bagud i forhold til de lande, vi normalt sammenligner os med. Vores nabolande Tyskland og Sverige har i mange år haft tilbud til denne gruppe børn og unge.
Giv nu børn og unge med langvarige smerter samme mulighed for behandling som voksne. Har vi råd til at lade være?
Gitte Aagaard er sygeplejerske, og Pernille Opstrup er læge – begge ved Videnscenter for Børnesmerter.