Prøv avisen
Debat

Mor til barn med infantil autisme: For mig er det en sorg at opleve følgerne af diagnosen

Micaéla Skram har en datter på fire år, som ikke kan tale endnu. Datteren trives godt, men Micaéla Skram følte i lang tid, at hun var forkert, når hun somme tider oplevede at være i sorg. Derfor blev hun provokeret, da hun i avisen læste indlægget af Signe Moesby i mandags, som skrev, at hun ikke er i sorg over at få et barn med infantil autisme. – Foto: Kelly Hill/Millennium Images/Ritzau Scanpix

Micaéla Skram

Dette er et debatindlæg. Indlægget er udtryk for skribentens egen holdning.

Jeg læste forleden kronikken fra den 5. august af Signe Moesby, som ikke er i sorg over hendes barns diagnose.

For det første er det ikke et spørgsmål om mening, om nogen er i sorg eller ej. Det er altså heller ikke et spørgsmål om ret til at sørge. Eller at have ret til følelser. Det er så individuelt, som det kan blive.

Mit barn stoppede med at kunne fungere helt og aldeles normalt fra 15-månedersalderen. Hun ændrede sig markant, hun fik en massiv søvnforstyrrelse, fik et forhøjet aktivitetsniveau og afviste pludselig nye mennesker, og hun begyndte at blive indelukket. Dertil viste der sig mange andre udfordringer, som kan høre med til en autismediagnose.

Nu er hun fire år, og hun kan ikke tale endnu. Måske kommer hun heller ikke til det, men hun fungerer egentlig fint i sin egen lille vidunderlige verden, som jeg er så heldig at være en del af.

Hun trives godt, er velplaceret i en specialinstitution, og jeg føler mig meget heldig, at det er blevet sådan. Det er langt fra alle familier, som er lige så godt stillet som min. Men jeg er somme tider i sorg.

Når udfordringerne for hende er store, når hun ikke kan rumme mere, når hun bliver frustreret, når hun ikke sover ordentligt i flere dage, trækker sig fra al kontakt, eller når hun bliver helt ulykkelig, så kan jeg opleve at komme i sorg.

Når jeg, af hensyn til hendes bedste, må aflyse for 117. gang aftaler med mine venner og familie, aflyse studieaftaler, nedprioritere tid med mit andet barn, eller når jeg mærker en massiv søvndeprivation ramme mig, så kan jeg også opleve at komme i sorg.

Det er en sorg over, at jeg ikke slår til, fordi jeg ikke kan være mor på gefühlen, men jeg må indhente information fra eksperter, som ved mere om mit barns diagnose end jeg. Det er en kæmpe sorg, at jeg ikke selv kan sørge for hende på bedste vis, men jeg må inkludere andre i de foranstaltninger og valg, der skal tages for hende.

Begrænsningerne, der kan følge med, kan være helt og aldeles altomsiggribende og handler ikke kun om at være i sorg over en diagnose, men lige så meget at man ikke slår til på mange parametre her i livet. Sådan er det somme tider for mig.

Jeg bliver provokeret, når jeg læser debatindlæget af Signe Moesby af to årsager. For det første er jeg som sagt selv mor til en infantil autist, og det tog mig lang tid at erkende, at indimellem var jeg i sorg, for jeg følte, at jeg var ”forkert”, når jeg var i sorg. Jeg havde jo stadig mit barn – hvad var der at sørge over?

Da jeg lavede research på sorg i forbindelse med mit studie, fandt jeg ud af, at det var helt normalt at føle en sorg over et tab af et fuldstændig normalt barn. Jeg fik mærket efter indeni, og det var en kæmpe forløsning. Jeg ville ønske, at jeg havde fået de samme brochurer i hånden som Signe Moesby, da mit barn blev diagnosticeret, så havde jeg måske ikke følt mig så forkert i så lang tid, og så havde jeg måske været forberedt på den følelse af sorg, som senere kom.

Hvis jeg et øjeblik forestiller mig, at jeg aldrig kom i sorg, så ville det jo bare være skønt. Men jeg kan ikke forestille mig, at jeg ville føle indignation over, at der er en masse information om sorg og udfordringer til familier, som har brug for det. Måske jeg ville glædes mere over, at jeg ikke var i sorg? Det håber jeg.

For der er mange forældre i sorg, og der er mange børn, som har det svært i denne målgruppe, og de fortjener da al den oplysning og information, de kan få. Det læser jeg også, at Signe Moesby mener.

For det andet er jeg nyudklækket socialrådgiver, og jeg har erfaret, at de udfordringer, familierne i denne målgruppe har, kan være så massive, at der ikke er plads til at mærke efter. Sorgen for dem bliver ikke bearbejdet, for der er bare ikke overskud til det. Jeg ved, at der ikke er tilstrækkeligt med tilbud til sorgbearbejdelse for disse forældre.

Omvendt er informationsdelingen heller ikke særlig velovervejet af de professionelle, som har udleveret de omtalte brochurer til Signe Moesby. Deres job er at oplyse, men også at gøre sig nysgerrige på, hvilke informationer den enkelte familie har brug for at modtage. Der følger en temmelig tung periode efter en diagnose, hvor man skal forsøge at holde hovedet oven vande i en tsunamibølge af informationer. Jeg forstår hende godt. Man har bestemt ikke brug for at få malet fanden på væggen.

Jeg hævder desuden på ingen måde, at alle forældre til børn med autisme er i sorg. Jeg ønsker blot at nuancere debatten. Vi bør have plads til ikke at være i sorg, at være i sorg og alt derimellem.

Jeg er utrolig glad for at høre om og møde forældre i målgruppen, som ikke er i sorg. Det er inspirerende og dejligt at høre om deres mestringsstrategier. Det kan jeg nemlig godt bruge til noget i min sorgproces. Vi må hjælpe hinanden.

At være i sorg over en diagnose er vel ikke lig med, at man så ikke kan være optimistisk på sit barns vegne? De to ting har intet med hinanden at gøre i min optik.

At være i sorg må heller ikke sidestilles med, at man så ikke kan hjælpe sit barn. Det er ikke rigtigt. Det kan jo også være et udtryk for, at man er i kontakt med sig selv og i balance. At man både kan være glad og ked af det. At livet leves på både godt og på ondt.

Der er vist ingen, der taler om menneskerettigheder, andre end Signe Moesby.

Det er vel ganske naturligt at forvente, at ens barn bliver født uden diagnose.

Derfor er det vel også ganske naturligt at blive ked af det, når det ikke bliver sådan. Her taler jeg ikke om forventninger til, om barnet kan dyrke elitesport eller måske blive statsminister. Jeg taler om en forventning om, at man en dag vil høre sit barn sige ”mor” eller ”far”. Der er mange forældre til børn med autisme, der aldrig kommer til at høre de ord. Det er en sorg. Det er de små ting. Det er det i hvert fald for mig.

Jeg tænker heller ikke, at sorgen skal presses ned over hovedet på forældrene. Det er forkert. Sorgen skal bare heller ikke gøres til noget, som ikke må være der. Det er også forkert. For nogle er det godt, at den er der, og andre har ikke behov for den. Begge dele er helt normalt og helt okay.

Det medlidenhedsfyldte udtryk i folks øjne kan jeg egentlig ret godt lide. Det understreger, at andre tænker, at det må være hårdt, og måske endda, at de anerkender, at man kæmper for sit barn – og det kan gøre godt indeni. Jeg synes ikke, at det nødvendigvis indikerer, at folk tror, at jeg er i sorg.

Jeg er stor tilhænger af, at man kan opleve mere liv og mere af alt det smukke i livet ved at observere et barn med autisme. De er nogle vidunderlige, givende skabninger, alle sammen. Det giver jeg Signe Moesby fuldstændig ret i.

Vi skal hylde vores skæve eksistenser mere. Mit barn har en lavere funktionsevne, og hun er ikke alderssvarende med andre børn uden autisme. Derfor hylder jeg hende alligevel, og det handler jo ikke om, om jeg er i sorg eller ej. Det handler bare om, at jeg er hendes mor, og jeg synes, at hun er fantastisk. Uanset. Jeg er vanvittigt stolt af min datter. Også.

Micaéla Skram er socialrådgiver.

Det tog mig lang tid at erkende, at indimellem var jeg i sorg, for jeg følte, at jeg var ”forkert”, når jeg var i sorg. Jeg havde jo stadig mit barn – hvad var der at sørge over?

Micaéla Skram, socialrådgiver