Min søn fik diagnosen infantil autist i 2018. I den forbindelse fik jeg udleveret diverse brochurer fra troværdige specialister på området.
Forskrækket blev jeg, da jeg læste, at det er en stor og livslang sorg, når ens barn får en autismediagnose. Det var på daværende tidspunkt ikke den holdning, jeg havde. Det er det stadig ikke.
Desto mere viden jeg opsøgte, desto mere frustreret blev jeg ved at sande retorikken omkring det at have et diagnosticeret barn. Tab, sorg, begrænsninger samt udviklingen af følgesygdomme som angst og depression var ofte temaer, jeg stødte på. Jeg fik serveret den ene dommedagsprofeti efter den anden, fik skitseret fremtidsudsigten for min søns liv på uhyggelig vis.
Jeg formoder, at den overvældende fokus på bagsiden af det at have et autistisk barn blandt andet har til formål at legalisere forældres tanker og anerkende det svære i at have et barn med særlige behov. Det forstår jeg, og det er der som sådan ikke noget i vejen med. Men noget nager mig:
Jeg oplever, at der eksisterer en speciel position designet til mig som forælder til et diagnosticeret barn, som jeg omkostningsfrit kan benytte mig af. En position, det nærmest forventes, at jeg indtager, og som har til formål at skildre den ulyksalighed, det er at have et autistisk barn. Nej tak. Det ønsker jeg ikke. Hvad skulle det gøre godt for? Og mere vigtigt, hvordan skulle det hjælpe min søn?
Det er ikke en menneskeret at få et tilpasningsdygtigt barn. Og slet ingen menneskeret, at vores børn bliver, som vi havde forestillet os. Så hvilken ret har jeg til at sørge over det liv, min søn ikke får, såfremt han er tilfreds med sit. Og hvorfor skal jeg ”presses” til at sørge over ikke at have fået et normalt barn? Et barn i mistrivsel skal naturligvis hjælpes så meget som overhovedet muligt. Ligeledes skal dets forældre. Her ønsker jeg at understrege alle forældres ret til deres følelser.
Blot er jeg fortaler for, at der bør gøres op med forestillingen, at et diagnosticeret barn af princip er et forkert penselstrøg på et ellers perfekt maleri.
Når jeg fortæller, at min søn er autist, får folk ofte et medlidenhedsfyldt udtryk i ansigtet. Det er sødt af dem, men det behøver de ikke. Jeg er stolt af min søn. Jeg er sågar stolt af, at han er autist og stadig formår at smile.
Sikke en bedrift at eksistere som autist i denne hyperkommunikative tidsalder, der stiller krav om færdigheder inden for områder, han ikke har en jordisk chance for at kunne begå sig i.
Tænk at være tvunget til at kræve sin plads som menneske uden at kunne gå på kompromis med sit udgangspunkt. Han har ikke mulighed for at passe ind. Den evne vil han aldrig helt kunne administrere.
Min søns væsen er for mig lærdom i det kaos, der konstant kræver vores mest fordelagtige, profitable og perfekte profil. Et krav, mange i generel forstand knækker nakken på.
De voksende forventninger til individet bliver især tydelige, når man ikke er tilpasningsdygtig, fleksibel og udviklingsparat. Men kunne man vende det om og i stedet for at kategorisere individets værdi ud fra dets tilpasningsdygtighed og duelighed i samfundsøkonomisk arbejdsøjemed snarere betragte det med øget nysgerrighed med øje for dets værdi.
Det er ikke alment at hylde de ”skæve eksistenser” og ”originalerne” for det, de er sat i verden for. Der kigges sjældent efter, hvorvidt deres væren og virke i verden har læringspotentiale for den øvrige gruppe udviklingsparate og selvpromoveringsfikserede voksne, inklusive mig selv, der løber fortravlede rundt i hverdagen for at få så meget ud af livet som muligt. Min søn kan falde i staver over bevægelse i trækronernes toppe forårsaget af vindforhold. Han oplever det langt mere interessant og meningsgivende end at indgå i social interaktion, der for ham fremstår forvirrende – for ikke at sige fuldstændig uforståeligt. Han trækker sig fra den larmende børnehaveflok og får tiden til at gå ofte med mere monoton leg, der for det udviklings- og produktionsorienterede perspektiv estimeres som stilstand.
Tankevækkende er det, at mindfulness, projekt ”Sund i naturen” og øvrige tiltag med udgangspunkt i naturen, tilbagetrukkenheden og roen opfindes for at hjælpe den store gruppe danskere med ondt i sjælen. Det findes allerede, hvis man kigger efter lærdom andre steder. Min søn er intet unikum, og jeg forsøger ikke at portrættere ham frem som jordens frelser. Jeg forsøger blot at skildre det værdifulde i dét, som normalt vil kategoriseres som værende liv af lav funktionsevne.
Min søns trivsel er ikke optimal. Det piner mig. Det er ingen let sag at se sit barn møde så meget modstand for måden, han er på. Jeg er på ingen måde i fornægtelse omkring de udfordringer, han kæmper med, og som belaster os som familie.
Dette desuagtet tilråber jeg mig retten til at bevare min optimisme på min søns vegne, og jeg nægter at sørge over den måde, min søn er designet, når jeg ikke kan forestille mig ham i en mere vidunderlig udgave.
Signe Moesby er jobrådgiver.