Jeg er en 41-årig kvinde, der nu igennem snart tre år har set min mor på 78 år kæmpe og tabe kampen til kræft. I dag er hun terminal, og det er kun et spørgsmål om ganske kort tid, inden hun skal flyttes for sidste gang: Til en etværelses med låg, som hun kalder det.
Jeg har oplevet på egen krop, hvordan systemet i vores ellers velgennemtænkte samfund er, og jeg føler, at det er nødvendigt at få ”hullerne” konkretiseret over for politikerne og resten af Danmark. Hjælp, støtte og behandling er rigtig godt og effektivt fra begyndelsen af forløbet, men der opstår et ”hul” fra det tidspunkt, hvor de syge reelt er for dårlige til at være hjemme og til det tidspunkt, hvor de er ”dårlige nok” til at komme på plejehjem. Der må kunne gøres noget, så indsatsen kommer hurtigere. Jeg kan heller ikke forstå, at det økonomisk kan hænge sammen, at der skal hjemmehjælp og sygeplejersker ud til en beboer mindst syv gange om dagen i stedet for at placere vedkommende på et plejehjem, hvor plejen er lige ved hånden.
Jeg ønsker på ingen måde at hænge kommunerne ud, for de gør det bedste, de kan, med de midler, de får til rådighed, men der er noget, der halter. Jeg tror, at der skal kigges på det i toppen. Se på lovgivningen. Kan den udbedres eller omfortolkes, så hjælpen kan følge de syge igennem hele forløbet og ikke kommer til at halte bagefter i slutningen af livet, hvor hver dag tæller?
I starten af min mors kræftforløb fik hun masser af hjælp og støtte, og min far, der er konstateret med alzheimer, blev placeret på plejehjem, da de godt kunne se, at min mor ikke kunne tage sig af ham også.
Både min mor og jeg som pårørende følte os hørt og set og var utroligt taknemmelige for den hjælp og støtte, der flød vores vej. Mange gange fik jeg at vide, at jeg skulle huske at passe på mig selv. Også på grund af, at jeg er konstateret kronisk stressramt og har to børn, hvoraf den ene har atypisk autisme og den anden er under udredning for Aspergers syndrom.
I det seneste år er min mors sygdom taget til. I juli måned blev min mor indlagt på akutcenter i Struer, og her var hun så svækket, at lyset i øjnene til tider forsvandt. Hun var gået fra at være en frisk, optimistisk og livsglad person, der altid havde kunnet klare sig selv og hjælpe alle andre i en håndevending, til at være en lille, sammenkrøllet skygge af sig selv, der sad og græd hver dag, fordi hun ikke ville være til besvær ved at fortælle, at hun havde ondt og ikke magtede at klare hverdagen alene.
På akutcentret udfyldte vi sammen med en hospice-sygeplejerske en ansøgning om at få min mor på plejehjem, da hun inden for ganske kort tid ikke ville være i stand til at klare sig selv. Dette var både min mors, min og især også hospice-sygeplejerskens vurdering.
Efter lidt over tre uger på akutcentret blev min mor sendt hjem til sig selv.
Hun skulle have piller syv gange i døgnet, hvor der skulle komme nogen ud og låse medicinen ud til hende og se hende tage det. Derudover fik hun hjælp til at få mad tre gange om dagen, komme i bad, få gjort rent, vasket tøj og vasket op.
Visitatoren kom ud til min mor og gennemgik ansøgningen med os og gav derefter i samme åndedrag afslag på ansøgningen om plejehjemsplads, fordi hun stadig selv kunne tage tøj på og komme på toilettet. Men hun var blevet visiteret til en ældrebolig – en bolig ligesom hendes eget hjem, blot på færre kvadratmeter.
Fra midt juli til først i oktober havde vi flere gange fat i lægen, lægevagten og akutsygeplejersken på grund af min mors svækkede tilstand. I denne periode blev min mor også konstateret terminal.
Vi fik en ældrebolig til min mor i nærheden af det plejehjem, hvor min far bor, og den 5. oktober flyttede vi hende ind i hendes nye hjem. Hun havde glædet sig helt vildt, men var blevet så svækket, at hun ikke kunne være med til at gøre noget som helst selv.
Efterfølgende blev min mor blot svagere og svagere og den 17. oktober klokken 15.30 blev jeg ringet op af hjemmehjælpen, da min mor var meget konfus. Jeg tog op til hende, og min mor var rundt på gulvet, ked af det og havde smerter. Akutsygeplejersken kom cirka en time senere og fandt ud af, at min mor ikke kunne komme ordentligt af med vandet. Hun fik sat et kateter på. Jeg blev bedt om at blive ved hende for at holde øje med, at min mor fik drukket nok væske, indtil hjemmeplejen kom klokken 22.30.
Hele aftenen sad jeg så med en meget konfus mor, som jeg hele tiden skulle have til at drikke og samtidig forsøge at overbevise om, at hun ikke skulle gå på toilettet. Klokken 21.30 kontaktede jeg akutsygeplejersken, da min mor og jeg var ved at blive uvenner over ”kateter-snakken”. Vi aftalte, at der ville komme en sygeplejerske ud til hende i løbet af natten for at tjekke op på hende, og så ville der komme en sygeplejerske ud til hende om morgenen, hvor hun så ville vurdere, om min mor skulle på akutcenteret.
Hun kom på akutcenteret dagen efter, og den samme hospice-sygeplejerske ringede til mig og sagde, at nu skulle vi have lavet en ny ansøgning om plejehjemsplads. Nu kan hun nemlig ikke komme i tøjet uden hjælp og kan ikke selv komme af med urinen. Så nu kan vi se frem til at flytte min mor endnu en gang, hvilket vil tappe hende for endnu flere kræfter. Og hvor længe har hun så reelt tilbage på denne jord?
Hvorfor kan en gammel dame ikke få lov til at være et sted, hvor hun føler sig tryg og får den hjælp, hun har behov for – når hun har behov for den, så hun kan få lov til at nyde den sidste tid med sit barn og sine børnebørn?
Hvorfor skal hendes sidste tid være fyldt med frustrationer og afmagtsfølelse?
Karina N. Nielsen er uddannet folkeskolelærer.