Prøv avisen

Min søster med Downs syndrom blev 53 år. Som hendes nærmeste er vi taknemmelige for et lille liv af stor betydning

Skribenten mindes sin søsters liv. Arkivfoto. Foto: Wavebreakmedia Ltd/Panthermedia/Ritzau Scanpix

Heidi Hansen

Dette er et debatindlæg. Indlægget er udtryk for skribentens egen holdning.

Heidi Hansen, søster til Maibritt, fortæller her om afskeden med sin søster og taknemmeligheden over at have haft hende i sit liv

Maibritt døde natten til den 19. marts i sin egen seng med sin far og mor ved sin side. Det kunne ikke være bedre, når det nu skulle være. Hun lå fem dage i åben kiste i stuen, indtil hun blev kørt til Gyldenbjerg Kirke, hvor hun blev kistebegravet ved siden af sin mors faster efter eget ønske. I bilen sad bededamen sammen med mor, som hele livet drog omsorg for, fulgtes med, passede og passede på Maibritt.

Maibritt blev næsten 53 år, hvilket er lang tid for et menneske, som fra begyndelsen af sit liv fik meget få år at leve i. Det blev ret hurtigt konstateret, at hun var født med Downs syndrom og en alvorlig hjertefejl. Hun var hele sit liv udfordret af, at det iltede og det ikke-iltede blod løb sammen i de to store hjertekamre. Så hun blev nemt smittet med alverdens omgangssygdomme og havde i det hele taget ikke nogen stærk fysisk.

Maibritt kom som femårig i børnehave på Borgmester Schneiders Vej i Holte og gik sammen med jævnaldrende børn, indtil de begyndte i skole. Så kom hun i en Rudolf Steiner-børnehave i Farum et helt år, hvor hun på lige fod med de andre børn deltog i årstidsfester, sangleg og eventyrfortælling. Det var en skøn tid, som forberedte hende på at begynde et skoleforløb på Marjatta ved Præstø Fjord.

Marjatta blev rammen om Maibritts livsfortælling, venskaber og hverdag resten af livet. Familien flyttede til Sydsjælland, så det blev muligt at gå i skole som ekstern elev. Efter endt skoletid arbejdede hun først på sølvværkstedet, så med keramik og senere med at væve og støbe lys af bivoks på Marjattas værksteder. Hun var en dygtig og stolt håndværker og havde meget stor glæde af altid at komme med hjemmeproducerede gaver.

Hverdagsliv betød meget for Maibritt. Hun havde det bedst, når ugen og dagen foregik i en forudsigelig rytme. Hun glædede sig til at komme på arbejde. Madpakken var en helt særlig glæde. Den blev smurt hver aften efter aftensmaden alene i køkkenet. Andres deltagelse eller kommentarer blev ikke vel modtaget. Det kunne tage et par timer under lange samtaler at smøre fire halve madder, som blev meget kunstfærdigt udformet med opfindsomme smagskombinationer.

Maibritt var i det hele taget meget velfungerende og selvfungerende inden for en beskyttet ramme. Hun stod selv for sin personlige hygiejne, var meget ryddelig og ordentlig med sine ting, og havde forskellige pligter i hjemmet, som for eksempel at tømme opvaskemaskine og lægge tøj sammen. Hun var i stand til at indgå i sociale relationer, tage initiativ til og føre en samtale, forholde sig roligt og vente på at få ordet. Hun havde en meget stor glæde ved samværet med andre og især forventningen om kommende begivenheder. Og samtidig et stort behov for at trække sig og være alene på sit værelse, hvor hun hørte musik, strikkede, syede med perler og talte med sig selv om dagens hændelser.

Da vi sagde farvel til Maibritt, tog vi afsked med et menneske, som har betydet meget i vores liv som familie og for de mennesker, som mødte hende på deres vej. Maibritt boede hele sit liv hjemme. Det betød, at hun var en naturlig del af en familie og et almindeligt familieliv med glæder, konflikter, hverdag og fester. Samtidig var hun også en del af et stort livsfællesskab med alle kammeraterne og medarbejderne på og omkring Marjatta.

Det gør indtryk, når der færdes et usædvanligt menneske i det almindelige hverdagsliv. Maibritt efterlod noget i de mennesker, som mødte hende. Hendes glæde og hengivenhed. Hendes humor. Hun var meget visdomsfyldt på trods af sit begrænsede intellekt og kunne komme med nogle skarpe iagttagelser. Og samtidig havde hun ingen erkendelse af sig selv som anderledes eller begrænset. Hun rakte ikke ud efter noget, som hun ikke kunne opnå, for eksempel at blive gift og få børn.

Nu har vi begravet Maibritt, og hun er her ikke mere. Alligevel er hun her hele tiden, for hun har efterladt noget i os, som lever og ånder hver dag. Det gør noget for en familie at samles om en gerning, som bærer en mening i sig selv og kræver, at man afstår fra egne behov og ønsker. Det sætter ens eget liv i perspektiv at følge et menneske, som ikke har fået så meget afmålt og alligevel går en livsvej med stor inderlighed, glæde og tilfredshed.

Tilbage står en stor taknemmelighed over, at hun var en del af vores liv så længe. Mange var med til at skabe Maibritts hverdag og livsfortælling. Talrige taxachauffører, som hentede og bragte, pædagoger og personale på Marjatta, kammerater fra hverdagen på værkstedet, familiens omgangskreds, mennesker i lokalsamfundet, personalet på Rigshospitalets hjerteafdeling. Vi er dybt taknemmelige over alle dem, som bar med og deltog i Maibritts liv. Et lille liv af stor betydning.

Heidi Hansen, cand.merc., antroposofisk heilpraktiker.