”Sygdomsaktivister truer forskere til tavshed” var overskriften på forsiden af Kristeligt Dagblad den 14. januar.Hvordan kan det komme så vidt? WHO har anerkendt kronisk træthedssyndrom/myalgisk enphalomyelitis (ME) som neurologisk sygdom, det vil sige en fysisk sygdom, hvilket Folketinget lovgivningsmæssigt bakker op om.
Foreningen for kronisk træthedssyndrom kalder sig for ME Foreningen, fordi de – i overensstemmelse med ovenstående – mener, at ME er en fysisk sygdom. Sundhedsstyrelsen og behandlingscentrene betegner derimod kronisk træthedssyndrom som en funktionel lidelse, det vil sige en psykisk lidelse.
Hvordan kan tilhængere af ME vide, at sygdommen er fysisk og tilhængere af funktionelle lidelser vide, at sygdommen er psykisk, når man ikke kender årsagen? Det er således en strid om kejserens skæg, fordi ingen kender sandheden.
Et godt udgangspunkt for at komme videre, er at prøve at sætte sig i patientens sted. Hvordan ville jeg have det, hvis influenzaen, som flere mener jeg har, ikke går over? Hvis jeg bliver ved med at have ondt i alle musklerne, og trætheden tager til? Bare den mindste fysiske aktivitet gør mig efterhånden udmattet, og jeg bliver tit svimmel og må lægge mig. Jeg søger læge, som undersøger mig og tager de fornødne blodprøver. Undersøgelserne og prøverne viser ingen tegn på sygdom. Jeg får at vide, at jeg ikke fejler noget, men jeg får mere og mere ondt og bliver hurtigere og hurtigere træt. Jeg bliver henvist de forskellige slags speciallæger med samme resultat og besked. Jeg kan ikke mere holde ud at være sammen med andre. Ophører med mine aktiviteter. Holder mig hjemme. Jeg bliver trist til mode. Særligt når jeg tænker på, hvad jeg mon fejler.
Efter adskillige måneder med undersøgelser får jeg af lægen at vide, at jeg har en funktionel lidelse. Hun informerer mig og mine pårørende om, at funktionelle lidelser er en gruppe af sygdomme, hvor man, uden årsagsforklaring, er belastet af eller bekymret over fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen.
Lægen fortæller endvidere, at hun i mit tilfælde ikke har fundet nogen underliggende medicinsk forklaring på mine smerter og træthed, selvom de har undersøgt mig på kryds og tværs.
Jeg får tanken, at mine symptomer må være noget, jeg bilder mig ind. At mine pårørende må tro, at jeg narrer dem. Jeg bliver ked det. Det ser mine pårørende og spørger lægen, om der så ikke kan gøres noget. Lægen siger, at hun vil henvise mig til center for funktionelle lidelser. Hvad kan de gøre? spørger mine pårørende.
Lægen svarer, at funktionelle lidelser blandt andet dækker, at der kan være noget psykisk.
Jeg bliver forvirret, mine smerter og træthed er altså ikke bare indbildte. Jeg er psykisk syg. Mine pårørende bliver vrede og siger, at jeg ikke er psykisk syg, men at jeg naturligvis bliver ked af at have vedvarende smerter og træthed. Men eftersom der ikke er andre muligheder, tager vi imod tilbuddet.
Når lægen informerer patienten og dennes pårørende om, at patienten har en funktionel lidelse – altså at lidelsen er hensigtsmæssig – så giver det hverken patienten eller dennes pårørende mening. De synes absolut ikke, at smerterne og den sygelige træthed er funktionel, tværtimod, det fungerer jo ikke. Benævnelsen ”funktionel lidelse” virker meningsløs, både for patienten og dennes pårørende.
Funktionelle lidelser mangler i høj grad empati for patienten. Det bliver ikke bedre af, at centret, hvortil de henvises, hedder ”Center for Funktionelle Lidelser”.
Efter min mening medfører ”funktionel” en nedværdigelse af patienten. Så anvendelsen af denne diagnose vil ikke styrke den tillid til systemet, som centerchef i Sundhedsstyrelsen Helene Probst fortæller om i denne avis 14. januar 2020. På den anden side kan ”funktionel lidelse” afhjælpe lægens dilemma, når denne har ledt længe efter årsagen til sygdomme uden at finde den.
Patienter med kronisk træthedssyndrom er en blandet gruppe, ikke mindst med hensyn til sygdommens sværhedsgrad. Patienten udmattes efter fysisk og psykisk anstrengelse ofte i invaliderende grad. Kronisk træthedssyndrom er overvejende bundet til kroppen i form af smerter og abnorm træthed.
Så det giver god mening for patienten og dennes pårørende at se kronisk træthedssyndrom som en fysisk sygdom i form af ME.
Samtidig er det også vigtigt at notere sig, at mening og sandhed ikke altid er sammenfaldende. Det, vi mennesker mærker, hører og ser, er ikke altid i overensstemmelse med sandheden. Vores sanser kan bedrage os.
Vi ser for eksempel solen stå op i øst, mens årsagen er, at den står op, fordi vi går ned, i takt med at jorden drejer rundt om sig selv. Så sandheden er af og til skjult for øjnene, der ser.
Men vi mennesker kan ikke leve i en verden af årsager. Det er vores sansning af os selv og omverden, der giver mening. Som i Jakob Knudsens salme ”Se, nu stiger solen af havets skød”.
Forskningen er derimod ikke meningssøgende, men sandhedssøgende. Den hjælper os til at se sammenhænge, der er skjult for vores sanser og sunde fornuft.
Derfor giver det god mening, når ME Foreningen opfordrer forskerne til at undersøge muligheden for en fysisk årsag til kronisk træthedssyndrom.
Forskningen har allerede fremvist mange resultater, der peger på betydende forandringer både i mitokondriernes (cellens kraftværk) funktion og i nerve-, hormon- og immunsystemet.
Disse undersøgelser giver nogle svar på symptomerne, men ikke på årsagerne. Årsagerne kan være mangfoldige. Lige fra ydre miljøfaktorer til indre såsom nedbrydende genetiske og legemlige sygdomme.
Herudover kan stress både i opvæksten og i voksenalderen skabe nogle af ovenstående biokemiske ændringer. Når stress kan skabe fysiske ændringer, er det, fordi vores sind og krop er sammen vævet i et sådant omfang – også fysiologisk, at de er umulige at adskille.
Kroppens fysiske og biokemiske processer bliver i høj grad styret af vores følelser, og kroppen styrer i vidt omfang vores behov. Følelserne er bundet til både sindet og kroppen.
De følelser, der primært er bundet til kroppen, kaldes for kropsemotioner, fordi de er før-sproglige udtryksformer, men understøtter sproget gennem hele livet.
Eksempelvis kan glæde mærkes som, at kroppen bliver gennemstrømmet af lethed. Tristhed kan mærkes, som om vi har en klump i halsen og føler os tunge og trætte. Vrede giver en anspændthed i kroppen og hjertebanken. Væmmelse mærkes som kvalme, og frygt giver ud over hjertebanken også en fornemmelse af, at kroppen stivner elle lammes.
I pressede situationer, hvor ord ikke slår til, kan ovenstående kropslige udtryksmåder forvandles til kropslige symptomer. Fysisk sygdom i kroppen kan derfor have sit udspring både i kroppen, for eksempel betændelse i leddene, og i vores følelsesliv og dermed i sindet. Sund fornuft kan ikke altid afgøre årsagen. Ofte må vi overlade det til videnskaben, fordi den går bag om, hvad der giver mening, og søger sandheden.
Det er således Folketinget og Sundhedsstyrelsens opgave at stille centre til rådighed, hvor der fordomsfrit er mulighed for at lytte til, undersøge og eventuelt stille diagnosen kronisk træthedssyndrom.
Når jeg fastholder begrebet kronisk træthedssyndrom, er det, fordi det modsat funktionel lidelse og ME er beskrivende og dermed neutralt i forhold til årsag.
Ovenstående beskrivelse af kronisk træthedssyndrom gælder for så vidt også andre patientgrupper, der bliver henvist til Center for Funktionelle lidelser.
Aksel M. Grosen er pensioneret overlæge i psykiatri.