Som det blev beskrevet i Kristeligt Dagblad den 23. september, er der for lidt fokus på den hjælp, der skal til for ”en værdig død”. Patienter skal være velinformerede og inddrages i beslutningerne omkring deres behandling. Det lyder enkelt, men det kan være en vanskelig proces, hvis man står midt i et forløb med en sygdom, hvor helbredelse ikke længere er mulig. Hvor lindrende behandling er det bedste tilbud, man kan give.
Mange patienter føler, at de bliver overrumplede af et system, der giver dem anbefalinger til en behandling, som de ikke føler, de kan sige nej tak til. Nogle fortæller, at hvis de havde vidst, at der var så mange bivirkninger og så lille udsigt til varig bedring, ville de have fravalgt behandlingen.
Det er som et behandlingstog, der kører i høj fart på et bestemt sæt skinner, som er udlagt på forhånd. At takke ja til endnu en kur er det oplagte valg, hvis man fornemmer, at det er det, behandlingssystemet anbefaler.
Vi mener, at det er på tide, at det bliver en rutine i sundhedsvæsenet, at læge, sygeplejerske, patient og pårørende sætter sig sammen og ser på situationen med nye øjne, en form for timeout, hvor sundhedspersonalet sammen med patienten kan tage situationen op til overvejelse og stille det vigtige spørgsmål: Hvordan ser mulighederne for helbredelse faktisk ud? Hvilke bivirkninger kan vi forvente, hvis vi fortsætter med endnu en kur?
Når de spørgsmål er besvaret, har patienten mulighed for at overveje: Hvad vil jeg gerne i den tid, jeg har tilbage? Og med det afsæt tage en ny dialog med sin familie og sundhedspersonalet om, hvad der skal ske.
I sundhedssystemet tænker vi let, at når der er en diagnose, så er der også en behandling. Vi har gjort enorme fremskridt, og tilbuddene er i dag mangfoldige.
Men samtidig er vi måske også blevet lidt dødsforskrækkede. Vi tror, at vi kan reparere på alt. Vi vil hellere tale om helbredende behandling, end hvad vi ønsker os af den sidste tid. Men når det kommer til stykket, bliver vi nødt til at skifte fokus fra tanken om helbredelse til et ønske om at lindre og fokus på kvaliteten af den sidste tid. For der kommer altid en tid, hvor vi skal dø. Det sker for os alle. Og selvom man har erkendt, at døden nærmer sig, kan der sagtens være masser af livsglæde. Det handler ikke kun om kvantitet, men lige så meget om kvalitet af liv. Faktisk viser et forskningsstudie, at døende patienter, som har taget samtalen om deres sidste tid, har en tendens til at leve længere end de patienter, der ikke har haft en sådan samtale. Studiets forfattere foreslår som en af forklaringerne, at patienten med en mere realistisk forventning til medicinens effekt fravælger det, der har flest bivirkninger.
Det gør godt at snakke om livet, som det er. Og det hjælper at fokusere på at leve den sidste del af livet på en positiv måde og få det bedste ud af den tid, der er tilbage.
Valget mellem behandling eller ikke-behandling kommer alt for ofte til at blive et valg mellem alt eller intet. Enten siger du ja til det hele, ellers er der intet.
Den understøttende og lindrende behandling, vi kan give, er der meget livskvalitet i. Det oplever vi på hospicer over hele landet, hvor man stopper med at give den store medicinske behandling og i stedet giver understøttende behandling i den sidste tid. Og det oplever vi, når de praktiserende læger og kommunens hjemmepleje får sat lindrende behandling i gang i god tid hjemme hos patienten.
Den palliative indsats handler om at hjælpe mennesker, der er uhelbredeligt syge, med at få den bedst mulige livskvalitet. At sikre den bedst mulige pleje og omsorg i den sidste tid.
Man skal ikke afbryde de avancerede behandlinger for at spare. Men der er ikke meget ved at få en meget dyr kemobehandling i den terminale del af et lungekræftforløb, som bevirker, at man kaster op konstant, og især ikke, hvis den livsforlængelse, der er tale om, er ganske kort.
Sundhedsvæsenet skal blive bedre til at tage en timeout og en eksistentiel samtale med patienten for at give bedre livskvalitet og for at understøtte patientens eget valg.
Det kræver meget af det personale, der skal deltage i samtalerne. Det er en særlig samtale, som skal have opmærksomhed. Og det er ikke nødvendigvis noget, alle sundhedsprofessionelle er trænede i og især ikke lige bekvemme ved. Men mon ikke alle kan lære det? Det kræver ”blot” ærlighed, indføling, nærvær og evne til at lytte.
Rapporten ”Klar til samtalen” giver praktiske råd til, hvordan en sådan samtale kan finde sted.
Lægerne skal inddrages i samtalerne, for uden deres deltagelse bliver indsatsen ikke noget, der gavner patienterne. Men alle andre sundhedsprofessionelle har vigtige roller. Og her er det godt at kunne se tilbage. De fleste sundhedsprofessionelle har oplevet situationer, hvor de efterfølgende har tænkt, at dette behandlingsforløb kørte af sporet. Hvor man ved eftertanke måtte erkende, at der satte vi en behandling i gang, som nok ikke skulle have været påbegyndt. Og dermed fik vi forstyrret en mere stille og mere værdig afslutning på livet, hvor patienten kunne have nået at få gode samtaler med de pårørende eller nå at gøre noget andet, som han eller hun havde lyst til.
I stedet endte patienten i et behandlingsforløb, som ret beset ikke havde nogen chance for at give effekt helbredsmæssigt, og som kunne være undgået, hvis patienten, og de sundhedsprofessionelle havde fået taget den gode samtale om den sidste del af livet.
Det er vigtigt, at vi gør det rigtige i den sidste tid. At vi handler i overensstemmelse med patienternes ønsker. Og at sundhedssystemet har en struktur og nogle rutiner, som sikrer, at patienterne får talt om deres ønsker til den sidste tid, så sundhedssystemet kan medvirke til at imødekomme ønskerne.
Det handler ikke om at tage håbet om livet fra patienterne, men hvis patienten er ved at dø og samtidig håber på et langt liv, må vi understøtte patientens mulighed for at håbe på noget andet og mere realistisk.
Derfor har vi brug for at sætte tid af til en timeout. Tid til en nødvendig og vigtig samtale med de patienter, der er i gang med et alvorligt sygdomsforløb, som sikrer, at de er velinformerede, og at de opnår mest mulig livskvalitet – uanset hvilken type behandling det ender med.
Som det er nu, har vi hverken de strukturelle rammer eller kompetencerne til at understøtte den samtale alle steder. Men det er vigtigt at få arbejdet i gang, så patienter ikke skal føle, at de bliver overrumplede af et system, der giver dem anbefalinger til behandling, som de føler, at de ikke kan sige fra over for.
Olav Nørgaard er formand for Hospice Forum Danmark. Mickael Bech er sundhedsøkonom og direktør for UCL Erhvervsakademi og Professionshøjskole. Ove Gaardboe er overlæge i Dansk Selskab for Patientsikkerhed og projektleder for ”Klar til samtalen”.