Prøv avisen

Taler fra ungdommen: Hvor var hjælpen, da min mor fik sklerose?

Embla Johanne Hansen. Foto: Privatfoto

Hvor var handleplanen, der skulle have sørget for, at jeg og mine brødre kom i terapi eller i sorggruppe, da vi i en alt for tidlig alder blev pårørende til en kronisk syg forælder? Hvor var den sundhedsfaglige person, der skulle have forklaret mig i børnehøjde, hvad sklerose er?, spørger Embla Johanne Hansen

DET VAR IKKE NEMT som barn både at skulle udfylde min naturlige rolle som barn og samtidig udfylde min nye uvante rolle som pårørende. Ikke en rolle, jeg selv havde valgt, men en rolle, min mors sygdom havde presset ned over mig, dengang sklerosen brød ind i vores familie.

Det blev for mig lig med overvægt af bekymring, angst, sorg og psykosomatiske symptomer.

På trods af mange lægekonsultationer og altid kun halvfærdige lektier, var der ingen, der undrede sig, og – endnu værre – ingen, der gjorde noget.

Fredag den 9. marts 2018 tikker en sms ind på min mobil.

”Det er helt ad helvede til... jeg er så forpint af smerter. Bliver indlagt om lidt. Neurologisk afdeling, Roskilde nr. 16. k.h. mor.”

Jeg ringer til min far, han siger: Det er ikke så godt, mor er blevet hentet af en ambulance.

Jeg har altid vidst, hvilken vej det ville gå, men altid håbet på noget andet.

JEG VAR OTTE ÅR, da min mor fik konstateret sklerose. Otte år, da jeg første gang fornemmede, at glæden er noget, der kan blive taget fra os, at kroppen kan svækkes. Otte år var jeg, da jeg lærte, at kronisk betyder uhelbredelig, at attak betyder angreb. At min mor fra nu af ville blive angrebet af sin egen krop til det sidste.

Hvad sygdommen ville få af konsekvenser for mig og min familie, vidste jeg ikke. Men jeg frygtede at miste min mor, som altid sagde: Jeg dør ikke af sygdommen, men jeg tager den med i graven.

Jeg husker mine barndomsdage præget af uforudsigelighed, frygten for, hvordan sygdommen ville udvikle sig, at min mor dag for dag ville blive mere syg. Jeg har ikke tal på, hvor mange gange min mor er faldet på gulvet og ned ad trapper, fordi hendes balance svigtede. Jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg som barn har stået hjælpeløs uden kræfter til at løfte hende op fra gulvet. Kigget på hende og mærket hendes afmagt vokse ind i min krop.

VI HOLDT FAST I ET SPINKELT HÅB. Min mor lærte mig at folde hænderne inden sengetid. Vi bad Fadervor, og mor sang ”Jeg er træt og går til ro”, mens jeg gemte mit ansigt i puden, så hun ikke kunne se, at jeg græd. Der var noget vemodigt over min aftenputning fra den dag, min mor blev syg, som om mørket og nattehimlen gav plads til den smerte, vi holdt nede dagen igennem.

Jeg vidste ikke, hvad mors tårer betød. Jeg vidste heller ikke, hvad mine egne betød, men jeg vidste, at vi græd af samme årsag, at vores øjne nærmest havde ind gået en pagt: Hvis du græder, så græder jeg også.

Jeg skammede mig. For smerten var jo hendes, ikke min. Jeg var ikke syg. Jeg skulle være stærk, for ellers ville alt falde fra hinanden. Det var min opgave at gøre min mor glad igen.

I skolen fik jeg sværere og sværere ved at koncentrere mig. En upædagogisk lærer sagde endda til mig: Embla, du har rygrad som en regnorm. Og jeg kunne kun forsvare mig som en regnorm, for jeg var barn. Jeg kunne ikke koncentrere mig om Anden Verdenskrig, for jeg havde nok i mine indre krige.

I gymnasiet var jeg ofte bagud med afleveringer, fordi jeg brugte meget tid på at skrive mails for min mor og klager til ankestyrelsen, fordi kommunen gang på gang gav afslag på ledsagelse til min mor.

Indimellem skrev jeg dagbog, det var min måde at forholde mig til min virkelighed.

JEG BAR VREDEN under den ene arm og utilstrækkeligheden under den anden. Jeg var et tynget barn og en vred teenager. Nu er jeg hverken barn eller teenager. Heller ej tynget eller vred. Nu er jeg en livsglad begyndervoksen, der kan reflektere over min barndom og tage ansvar for mig selv. Men det er først noget, jeg lige har lært, efter 14 år med ansvaret for min mor. Et ansvar, jeg følte, fordi ingen havde fortalt mig andet.

Hvor var handleplanen, der skulle have sørget for, at jeg og mine brødre kom i terapi eller i sorggruppe, da vi i en alt for tidlig alder blev pårørende til en kronisk syg forælder? Hvor var den sundhedsfaglige person, der skulle have forklaret mig i børnehøjde, hvad sklerose er? Alt, jeg fik, var en bog af en overlæge med titlen ”My-Elins mor har MS”.

Nogle vil måske mene, at det er forældrenes ansvar at støtte de pårørende børn. Jeg er enig i, at forældrene har et ansvar for deres børns trivsel, men jeg vil ikke bebrejde mine forældre, for jeg forstår, at det kan være svært at håndtere rollen som alvorligt syg og forælder på én gang. Ligesom det kan være svært at håndtere rollen som barn og pårørende på én gang.

Vi pårørende skal ikke længere stå i skyggen af den syge eller en regering, der endnu ikke har knækket koden til at udvikle et velfungerende system, der skal oplyse, støtte og hjælpe de pårørende børn og unge, der ikke selv evner eller har alderen til at bede om den nødvendige hjælp, de fortjener.

DER ER brug for en tidlig og fælles indsats fra de ansvarlige myndigheder, hvor blandt andet forældre, men også skole og sundhedsvæsen sammen skal spille en aktiv rolle i at forebygge problemer og støtte børnene.

Det opleves som et tab, når en forælder bliver syg, og derfor bør det behandles som et tab, så ingen børn bliver tabt.

I dag sidder min mor i kørestol og kan næsten ingenting selv, ud over at elske sine børn ubetinget, og det er det stærkeste, jeg nogensinde har oplevet, og det, der frem for alt har præget min opvækst. Noget, sygdommen aldrig kan tage fra hende, kærligheden.

Jeg folder stadig hænderne, for det var det, der i sidste ende reddede mig, troen og håbet. Jeg har fundet guld i krisen, og ikke mindst i Gud. Det har aldrig været svært for mig at vælge vej i livet, allerede i 8. klasse valgte jeg, at jeg skulle være præst, så jeg kan række ud til dem, der ikke selv kan nå. Belyse et håb og en kærlighed, der er større end alt andet.

Illustration: Rasmus Juul