I dag er det International Downs syndrom-dag. Det er også etårsdagen for at Sigrid, vores datter med Downs syndrom, blev lagt i hjerte-lungemaskine, fordi hun havde fået en lungevirus oven i sin kemobehandling for leukæmi. Jeg kan huske datoen, fordi lægen, der passede hende, havde læst den artikel, Kristeligt Dagblad bragte om Agnes og Nickie sidste år. Små tre uger senere mistede vi Sigrid. Sigrid blev 16 måneder. Hun havde Downs syndrom, og hun vendte op og ned på vores liv. Man kan skrive en masse om de følgesygdomme, som hun havde, og som endte med at tage hende fra os. Men det er egentlig ikke så interessant. Det er ikke det, vi husker. Det, vi husker, er at have en datter med Downs syndrom, som gav os et helt nyt perspektiv på livet. At opdage, at hun havde Downs syndrom, var en hård oplevelse med frustration og sorg.
Da vi først havde accepteret det, var det en enormt befriende følelse. At blive nødt til at kassere alle lærebøger om, hvad børn skal kunne hvornår, og bare se hende, som hun var, og lære hende at kende på hendes præmisser. At vi ikke længere skulle sammenligne hende med noget, men tage hende, som hun kom. Det gjorde os ikke ængstelige på hendes vegne, men paradoksalt nok snarere på hendes storesøsters vegne, fordi det pludselig blev tydeligt for os, hvor mange ting et almindeligt barn skal leve op til, og hvor snærende og begrænsende det kan være.
SIGRID VAR EN PIGE FULD AF livsglæde og kærlighed til andre mennesker. Det bedste, hun vidste, var at sidde tæt ansigt til ansigt med mennesker, så hun kunne kigge dem lige ind i øjnene og gerne nå at røre ved deres ansigter med sine lidt for korte arme og små tykke hænder. Hun var altid begejstret og glad, når hun var tæt på andre. Hun var tydeligt anderledes end andre børn. Og hun skabte forbindelse til de mennesker, hun mødte, på et splitsekund.
Sigrid ændrede vores liv. Hun fik os til at gentænke alle vores beslutninger, vi havde taget: arbejde, bolig, relationer. Pludselig blev tidligere hensyn til, hvad andre forventer, ligegyldigt, og det eneste, vi tænkte på, var, hvad der ville gøre os mest lykkelige og glade i hverdagen.
MEN DET MEST OVERRASKENDE var det, som Sigrid gjorde for vores relationer til andre mennesker. Familien bragte hun sammen og gav os et tættere forhold. Pludselig havde vi en hverdag med faste familiebesøg tre gange om ugen plus det løse. Og Sigrid elskede det. Det var hende, de kom for at besøge. Også venskaberne blev accelereret. Og jeg fik pludselig mod på at genoptage gamle venskaber, som var løbet ud i sandet.
Vi blev overvældet over, hvor mange der kom til begravelsen og sendte kort og blomster. Hvor mange Sigrid havde nået at møde, selvom hun kun blev 16 måneder, og hvor mange hun havde berørt og gjort indtryk på.
”Tak for al din kærlighed” var nogle af afskedsordene. Og hun gav virkelig meget kærlighed. Vi kan ikke skelne mellem, hvad der var Downs syndrom, og hvad der var Sigrid. Downs syndrom var en del af Sigrid. Og når vi sørger og savner, savner vi begge dele. For mig gør det ikke så ondt at se Sigrids jævnaldrende vokse op. Det gør mest ondt at se andre børn med Downs syndrom. Det kan jeg næsten ikke bære. For det minder mig om det, vi har mistet.
Både det kærlige lille menneske, Sigrid var. Og samtidig et liv, der tvang os til et opgør med alle normerne. Hvor vi var nødt til at favne det uperfekte, det unyttige. Hvor det at være lykkelig var vores pejlemærke. Jeg kan være bange for at falde tilbage i normalitetens ”fængsel” nu, hvor vi ikke længere har Sigrid til dagligt at minde os om, hvad der er vigtigst. At modet til at træffe beslutninger med ”mest mulig lykke” som det eneste kriterium svinder med tiden.
SIGRID HAR GIVET OS så mange gode ting, men jeg skal ikke idyllisere det at have et barn med Downs syndrom. Vi kender også mennesker, som har truffet valg om ikke at få barn med Downs syndrom. Og det forstår jeg godt.
Selvom Downs syndrom for mig handler om alt det gode (og dårlige), der er ved at leve et liv uden for normaliteten i en verden, der ikke altid er lige rummelig over for det anderledes, så er det også et syndrom med følgesygdomme. Og som forældre vil man beskytte sit barn mod smerte, sorg og sygdom. Som forældre træffer man altid valg for at skabe de bedste betingelser for sit barn. Det er en af de vigtigste opgaver, man har.
Vi har talt om, hvad vi ville gøre, hvis vi fik at vide, at vi igen skulle have et barn med Downs syndrom. Ville vi få en abort? Jeg ved det ikke. Hvis vi kunne få et barn med Downs syndrom, men uden følgesygdommene, ville det være en lykke. Men sådan er verden desværre ikke.
Marie Damsgaard Andersen er souschef i Skoletjenesten.